Dopo aver contratto il COVID per la seconda volta, l'intera vita di Lori Wiitanen-Parker è stata sconvolta.
La madre di 52 anni aveva già combattuto la malattia nel dicembre del 2020, ma quando è tornata nel luglio di quest'anno sapeva che qualcosa non andava. Ha iniziato a provare una grave stanchezza, palpitazioni cardiache, un costante ronzio nelle orecchie, dolore cronico ai piedi e difficoltà a deglutire tra le altre cose. Ha incontrato medici che non erano in grado di fornire alcuna soluzione reale, ma sapevano una cosa per certo, aveva il COVID da molto tempo.
"È un disabilità che solo quelli che ne soffrono possono spiegare ", ha detto. “Poiché molte persone tendono a pensare che tu lo stia inventando o che i sintomi non siano così gravi come dici. È molto frustrante.
Long COVID o sindrome post-COVID, ha colpito quasi un americano su cinque che ha avuto COVID, il Rapporti CDC. La prevalenza di COVID lungo varia da individuo a individuo, con alcuni che riferiscono solo la perdita del gusto o dell'olfatto, mentre altri sì si sono trovati permanentemente invalidi.
"Sono letteralmente così depresso per il forte ronzio nelle orecchie e nella testa e per la mancanza di sonno che letteralmente non esco molto di casa", ha detto Wiitanen-Parker.
Con il drammatico afflusso di americani recentemente disabili, i ricercatori stanno lottando per capire come affrontare e trattare il COVID lungo. La scienza è limitata e ciò che è disponibile sono principalmente racconti e dati personali guidati dalla rivisitazione dei pazienti dei loro sintomi persistenti.
Raphael Kellman, MD, medico di medicina integrativa e funzionale presso il Kellman Wellness Center, ha affermato che sarà fondamentale trovare modi per trattare il COVID lungo alla fonte.
"Ci sono limitati interventi medici convenzionali in questo momento", ha detto. "Molto del quale si concentra sul trattamento dei sintomi, piuttosto che sulla causa principale del problema".
E nonostante le stime approssimative dei sistemi ospedalieri, nessuno sa veramente quante persone soffrono o soffriranno di COVID a lungo, rendendo difficile individuare, classificare e prevenire.
"Poiché COVID è una condizione infiammatoria, è stato dimostrato che in alcune persone innesca l'insorgenza di condizioni autoimmuni", ha affermato il dott. Kellman. "La ricerca ha dimostrato che le persone che soffrono di COVID a lungo hanno alterazioni nel loro microbioma intestinale che possono provocare infiammazioni sistemiche, così come i sintomi.” Ha anche notato che le cariche virali residue che persistono nel sistema possono causare riattivazioni di altri virus simili Epstein-Barr.
Ma poiché le risorse continuano a essere limitate e la comunità medica è alle prese con il modo migliore per trattare i pazienti COVID lunghi o i trasportatori a lungo raggio mentre stanno spesso citati, molti sostenitori della salute stanno incanalando le loro energie altrove nella speranza di poter aiutare i nuovi disabili e fare un più diretto impatto.
Sara Fergenson, assistente sociale e sostenitrice della salute pubblica rurale nel West Virginia, ha affermato che adottare un approccio completo e inclusivo per parlare di disabilità è il modo migliore per creare un vero cambiamento.
"Penso che così tante persone definiscano qualcuno come disabile se ha limitazioni fisiche", ha detto. “Qualcuno su una sedia a rotelle o qualcuno che ha bisogno di aiuto fisico per svolgere le attività quotidiane. Ma se questo virus ci ha insegnato qualcosa, è che dobbiamo unirci, e questo inizia con le conversazioni sulla normalizzazione del significato di disabile. Lo facciamo, penso che più persone saranno disposte ad aiutare.
"Conosci sicuramente qualcuno che è disabile - e dopo COVID probabilmente conosci diverse persone che sono disabili."
Sara Fergenson
E quando si tratta di parlarne, il linguaggio può essere complicato. Non tutti i pazienti con COVID lungo soddisfano la soglia comunemente associata all'essere disabili. Poco più di 30 anni fa, il Legge sugli americani con disabilità è stato scritto per includere una definizione legale che comprenda chiunque abbia una menomazione fisica o mentale che limita sostanzialmente una o più delle principali attività della vita. Ora, la comunità medica ha lavorato per espandere tale definizione per includere i trasportatori a lungo raggio che hanno visto la loro vita quotidiana capovolta.
Più di 61 milioni di adulti negli Stati Uniti vivono con qualche forma di disabilità, secondo il Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie. E questi numeri vengono rafforzati da un numero compreso tra 7 e 23 milioni di nuovi pazienti con COVID di lunga durata.
"Conosci sicuramente qualcuno che è disabile", ha detto Fergenson. “E dopo COVID probabilmente conosci diverse persone disabili. Tienilo a mente mentre navighi in questo mondo post-COVID e non dare mai per scontato che qualcuno stia bene se non riesci a vedere una disabilità fisica.
I trasportatori a lungo raggio che hanno ricevuto una diagnosi di disabilità medica dal proprio medico hanno diritto a benefici e alloggi ai sensi dell'Americans with Disabilities Act. Ma una domanda importante per il futuro sarà se programmi federali per la disabilità conterà a lungo COVID come una disabilità, aprendo la porta a maggiori benefici e risorse.
"È certamente una domanda a cui stiamo tutti aspettando una risposta", ha detto Fergenson. "Ma per ora, esorto chiunque stia cercando risorse a contattare il proprio ufficio di previdenza sociale o medico locale".
Per ora i pazienti COVID stanno cercando comunità e vedono i vantaggi nel condividere le loro storie per far fronte. David Parker, un membro del "Long Haulers Post COVID Support Group", su Facebook si è unito alla pagina dopo aver contratto il COVID e i suoi sintomi non sono mai scomparsi.
"Ho occasionali episodi di stanchezza, ma la maggior parte delle volte sto bene", ha postato. "Ho anche sviluppato paralisi facciale e parestesia in bocca che rende mangiare e bere un incubo, e la nebbia del cervello è un problema costante."
Ma la pagina ha anche permesso ai trasportatori a lungo raggio di offrire parole di sostegno e far sapere agli altri che non sono soli.
"Spero che tu riesca a superare tutto questo, storie come la tua mi ricordano che le cose potrebbero andare molto peggio", ha scritto Parker sotto il post di qualcuno. "Occuparsi."
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