Cosa devo fare per attirare la tua attenzione? Questa è la domanda che continuavo a pormi ogni volta che discutevo con un altro medico che respingeva le mie preoccupazioni o ha salutato come mi sentivo per qualcosa che non sarebbe paragonabile al dolore che il mio corpo stava inviando come richiesta aiuto.
La mia esperienza con il sistema sanitario mi ha cambiato per sempre. Anche nella carriera di infermiera in terapia intensiva, ho sperimentato una costante illuminazione medica a gas questo mi ha portato a una battaglia in salita in cui ho combattuto con le unghie e con i denti per convincere qualcuno ad ascoltarmi davvero. Sono bastati un medico e 63 visite mediche prima di ottenere finalmente la diagnosi che conoscevo da sempre: a tumore al cervello.
La mia storia è unicamente mia eppure non lo è. Settantadue per cento delle donne dicono di aver sperimentato una qualche forma di illuminazione medica a gas e il 71% aveva medici che dicevano loro che i loro sintomi erano immaginari. Il gaslighting medico è particolarmente pericoloso per le persone di colore che hanno maggiori probabilità che le loro preoccupazioni vengano ignorate dai loro operatori sanitari.
Il gaslighting medico ha messo a dura prova il mio corpo per due anni quando i miei sintomi sono peggiorati. E mentre alla fine ho ricevuto le cure di cui avevo bisogno, l'intera prova mi è costata molto. Ero emotivamente esausto per essere mio proprio sostenitore della salute e il tumore in crescita mi è costato una vista parziale nell'occhio destro.
Ricordo l'autunno del 2016 per due motivi: mia madre stava morendo e l'odore della bistecca fritta. Mi svegliavo ogni mattina alle 6 del mattino con quell'odore forte o talvolta lo scarico del ristorante. L'unico problema è che non vivo vicino a un ristorante. Come infermiera in terapia intensiva, ho imparato a conoscere gli odori fantasma in cui senti qualcosa che non c'è. Questi odori fantasma sono anche sintomi neurologici classici tipicamente causati da tre cose: una condizione sinusale, Il morbo di Alzheimer, o un tumore al cervello.
Personalmente speravo in un'infezione sinusale poiché il mio lavoro con una società di consulenza gestionale all'epoca mi faceva viaggiare 45 settimane all'anno. Non c'era tempo per affrontare l'Alzheimer o un tumore al cervello.
Nel corso del 2017, ho fatto ripetuti viaggi dal mio medico di base mentre gli odori fantasma continuavano a persistere. Le ho accennato alle tre cause che credevo potessero scatenare gli odori e la sua prescrizione era di usare spray nasale. Quando lo spray nasale non ha funzionato per mesi, la sua raccomandazione era di usarne di più. In nessun momento ha fatto riferimento a uno specialista dell'orecchio, del naso e della gola anche se continuavo a dirle che lo spray nasale non funzionava.
Con il progredire del 2017 con l'inutile spray nasale, ho sviluppato più sintomi. Mentre mi sdraiavo, sentivo come un mattone che premeva sulla mia fronte. Credendo che questi due siano collegati, le ho chiesto di ordinare una risonanza magnetica. La sua risposta? Ha semplicemente agitato la mano in aria e ha detto "Non hai un tumore al cervello".
Il mio dottore mi ascoltava, ma non ascoltava mai. Per un altro paio di mesi ho continuato a usare lo spray nasale senza alcun miglioramento. Poi mia madre è morta.
Mia madre ed io eravamo molto legati e la sua morte mi ha devastato. Mentre piangevo per la mia perdita, si presentò un'altra serie di sintomi. Il mio occhio destro iniziò a sentirsi come se stesse andando a fuoco. Anche dietro il mio occhio crebbe un'intensa pressione che sembrava che il mio occhio stesse per esplodere dalla mia testa. Ho riferito le mie preoccupazioni al mio medico di base e lei mi ha licenziato di nuovo poiché non mi sono presentato con sintomi tipici come mal di testa o convulsioni.
Per più di un anno, sapevo di essere da solo. Ho iniziato a cercare un altro medico che prendesse sul serio i miei sintomi. La ricerca era iniziata.
Nonostante la mia esperienza nella navigazione in un complicato sistema medico accademico, ci sono voluti altri due o tre mesi per fissare appuntamenti con specialisti perché il mio PCP non ha fatto rinvii. L'oftalmologo che ho visto mi ha detto che i miei occhi ardenti provenivano dalla secchezza degli occhi. La sua prescrizione era di usare colliri più di quattro volte al giorno.
Poi ho visto un ENT che ha fatto una valutazione dei miei seni e li ha trovati tutti chiari, escludendo qualsiasi infezione sinusale. Questo è stato il primo medico a confermare che le mie allucinazioni olfattive sono un classico sintomo neurologico e mi ha suggerito di andare da un neurologo. Alla fine sono riuscito a fissare un appuntamento con un neurologo che era uno specialista del Parkinson e quando ho iniziato a spiegare i miei sintomi ha iniziato a fare una valutazione del Parkinson. Quando ho capito cosa stava cercando, gli ho detto di smetterla. "Sei un martello di Parkinson che cerca un chiodo di Parkinson", ricordo di aver detto. Una volta che ho spiegato che tutto quello che volevo era una risonanza magnetica alla testa, ha avuto la stessa reazione del PCP. Ha agitato la mano in aria e mi ha detto che non era possibile che avessi un tumore al cervello. Alla fine, l'ho convinto a ordinarmene uno così possiamo escludere un tumore al cervello come causa.
Due giorni dopo la risonanza magnetica, sono al salone per farmi tagliare i capelli quando il mio dottore mi chiama. Ricordo di aver sentito lo shock nella sua voce quando sbottò che in effetti io Fare avere un tumore al cervello. Fortunatamente era benigno, ma poiché il tumore stava crescendo e premeva dietro il mio occhio destro, doveva essere rimosso.
Anche se Lady Luck mi stava sorridendo. Uno dei migliori neurochirurghi abili nell'asportare il tipo di tumore nel mio lobo frontale destro era a Boston solo a una corsa in metropolitana.
Il 10 aprile 2018, il neurochirurgo ha tagliato un buco di quattro pollici nel mio cranio e ha rimosso un tumore delle dimensioni di un uovo. Ero euforico perché pensavo che la parte più difficile fosse finalmente finita, ma mi sbagliavo.
Questo tipo di intervento chirurgico può causare sintomi simili a una commozione cerebrale dopo l'operazione. Ho dormito per 22 ore al giorno per due settimane. Non riuscivo a ricordare come fare toast o caffè. Come avido lettore, ci sono voluti mesi prima che potessi comprendere le parole sulle pagine.
Quattro anni dopo l'intervento al cervello, il mio pieno funzionamento esecutivo è tornato com'era prima dell'operazione. Tuttavia, avevo problemi di resistenza cerebrale in cui mi ci sarebbero voluti 20 minuti per scrivere assegni e poi avrei dovuto dormire per cinque ore. Alla fine, anche questo si è risolto in tempo.
Ma proprio quando pensavo di potermi lasciare questo capitolo alle spalle, la visione nel mio occhio destro si è improvvisamente offuscata come se fosse coperta da un sipario. Dato che il tumore era cresciuto e aveva premuto sulla parte posteriore del mio occhio destro per così tanto tempo, una volta eliminata quella pressione, la mia retina si staccò come carta da parati. Ho subito un altro intervento chirurgico per riparare una retina distaccata e mentre ho riacquistato la vista non sarò mai in grado di vedere chiaramente come prima.
A volte mi chiedo se il mio percorso medico sarebbe stato diverso se il mio PCP non avesse rapidamente respinto la possibilità di un problema neurologico. Quando ho trasferito le mie cure mediche a un altro centro medico, ho ottenuto copie delle mie visite mediche registri dal suo ufficio in cui la nota che ha inserito quel giorno in cui ho chiesto una risonanza magnetica è se posso avere avevo demenza. Eppure non me ne ha mai parlato né ha fatto ulteriori valutazioni. Con il mio tumore a crescita lenta, è possibile che non avrei perso la vista parziale nell'occhio destro.
Ma è inutile rimuginare sul passato. Semmai, questo viaggio mi ha fatto apprezzare di più la vita. Non do nulla per scontato e sono più attento alle piccole cose della vita quotidiana che mi portano gioia e appagamento.
Sono certamente uno dei fortunati poiché sono entrato in questa esperienza con una conoscenza approfondita di come funziona il settore sanitario. Non tutti hanno questo vantaggio. Semmai, ricorda questo: detieni il potere nella relazione medico-paziente. È la tua salute, il tuo corpo, la tua cartella clinica. A volte, è necessario interrogare il tuo fornitore se non capisci qualcosa che stanno dicendo o sei d'accordo con la loro conclusione. Alla fine della giornata, conosci meglio il tuo corpo e se senti che ciò che ti viene detto non è del tutto giusto, allora devi essere il tuo difensore e cercare le tue risposte.
Christine Spadaforè un esperto consulente di gestione che ha lavorato a lungo come consigliere del consiglio di amministrazione di Dirigenti C-suite Fortune 500 ed è docente e presentatore presso Dartmouth e Harvard Medical Scuole.
