Il mio primo lavoro mi ha cambiato la vita. Come neolaureato, ho ottenuto il mio primo ruolo come terapista occupazionale in una casa di cura dove sono stato assegnato all'unità di cura della memoria. Una persona sul mio carico di lavoro era un individuo con cui conviveva demenza, e l'ho trattato ingenuamente come qualsiasi altro mio caso. Quindi, quando ho chiesto loro di venire in terapia, hanno risposto versandomi del succo.
Ovviamente, avere uno scrub macchiato di succo non è una grande impressione per il primo giorno di lavoro. Ma l'incidente del succo è stato anche un campanello d'allarme. La scuola mi ha insegnato la terminologia e cosa succede dentro il cervello, ma ero tristemente impreparato a quello che serve per prendersi cura di qualcuno con cui convivere demenza. Per le persone con decadimento cognitivo, la procedura standard è chiedere loro di venire in terapia occupazionale, ma quell'approccio unico per tutti non funziona per la demenza. Se volessi aiutare i miei pazienti, avrei bisogno di ripensare a come personalizzare le mie sessioni di trattamento per soddisfare le loro esigenze specifiche.
Oltre 55 milioni di persone in tutto il mondo hanno la demenza e mentre può capitare a chiunque, le donne sono le più colpite direttamente e indirettamente. L'Organizzazione Mondiale della Sanità riferisce che le donne costituiscono il 70% di chi si prende cura della demenza e, proprio come qualsiasi altro lavoro, comporta un rischio di stress e di esaurimento.
Fortunatamente, non hai bisogno di una laurea professionale per prendersi cura di qualcuno con demenza. Un anno e mezzo fa, ho creato una società chiamata Il tuo terapista della demenza. Offre educazione digitale per prendersi cura delle persone affette da demenza. Creo contenuti per insegnare tecniche e strategie per aumentare la qualità della vita delle persone con demenza e rendere più facile la gestione dell'assistenza.
Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti importanti che ho imparato mentre aiutavo gli altri con questa condizione.
L'apprendimento della diagnosi di demenza di una persona cara può suscitare molti sentimenti. La maggior parte si sente triste e ha il cuore spezzato per la notizia, altri potrebbero sentirsi in colpa per non aver notato il fuori carattere comportamento prima, e alcuni potrebbero avere un senso di paura per le responsabilità che derivano dal prendersi cura di qualcuno malato. Queste sono reazioni normali; è una diagnosi che cambia la vita. Ma questo non significa che la loro vita sia finita.
La demenza non toglie chi sono: la persona amata è ancora lì. Le persone hanno la tendenza a credere che una diagnosi di demenza sia la fine quando sta davvero imparando a convivere con i disturbi cognitivi.
In effetti, ho incontrato persone nella fase iniziale della demenza che continuano a condurre vite appaganti e significative. Il fattore importante era l'ambiente solidale e inclusivo in cui si trovavano, dove non si sentivano un peso ma come un'altra persona con sentimenti, pensieri e interessi. Se continuiamo a concentrarci su ciò di cui la demenza ha derubato una persona, allora tutto ciò che vedrai è tutto ciò che non può più fare. E anche la persona che vive con la demenza presterà attenzione a tutte le cose che ha perso. Invece, se sposti la narrazione e ti concentri maggiormente su ciò che sono ancora in grado di fare, dimostrerai che una diagnosi di demenza non li definisce.
Un modo per promuovere la speranza e il sostegno per le persone che vivono con la demenza è dare loro uno scopo significativo. Una storia che mi ha sempre colpito è quando stavo lavorando con un insegnante in pensione che era uno straordinario giocatore di golf ai tempi. Suo marito era preoccupato per quanto si fosse ritirata da quando aveva ricevuto la diagnosi. Anche la sua mobilità limitata dovuta all'essere su una sedia a rotelle la scoraggiava dal provare a muoversi. Dopo aver appreso del suo passato nel golf, ho acquistato un set di mazze da minigolf e, con un po' di assistenza, è riuscita a giocare a chair golf. Dopo le mie istruzioni per aiutarla a diventare più indipendente nel muoversi sulla sua sedia a rotelle, non aveva più bisogno del mio aiuto per mettere le mani sui bordi della sedia a rotelle per muoversi. È stata in grado di partecipare a una partita di chair golf e di mettere a segno quasi ogni colpo. Non dimenticherò mai quanto fosse felice di giocare di nuovo a golf.
Questo è uno dei tanti esempi che intendo quando parlo di connessioni significative. Cosa sono ancora in grado di fare? Concentrarsi sulle abilità può creare momenti speciali che rafforzano il legame tra il caregiver e la persona che vive con la demenza, oltre a ricordare alla persona che la sua vita ha ancora un significato.
La demenza ha un modello unico di perdita di memoria per le persone con Alzheimer. La condizione - che compensa Dal 60 all'80 percento dei casi di demenza - attacca in gran parte i ricordi recenti come quello che hanno mangiato stamattina a colazione. Nel frattempo, i tuoi primi ricordi sono gli ultimi a svanire. Questo è chiamato il concetto first in, last out.
Ho notato che le persone possono ricordare ricordi di decenni fa, anche nelle fasi intermedie e successive della demenza. Se tiri fuori qualcosa della loro infanzia o della prima età adulta, ci sono buone probabilità che possano raccontarti una storia di quel periodo. Oppure, se non riescono a verbalizzarlo, potrebbero esserci segni che il loro corpo ricorda ancora. Ad esempio, potresti notare un ex ballerino che muove le braccia in determinate posizioni quando ascolta la musica del balletto. Tuttavia, ti consigliamo di tenere a mente il modo in cui ti avvicini a parlare dei ricordi del passato. Non vuoi frustrare o esaurire la persona con domande consecutive o parlare con loro come un bambino. Invece, presentati e dì qualcosa sulla falsariga di "Ho sentito che in passato hai fatto X, Y e Z". Motivarli a parlare delle storie che ricordano costruirà un rapporto e ti permetterà di trascorrere del tempo di qualità con il tuo amata.
Trovare il proprio sistema di supporto quando ci si prende cura di qualcuno con demenza è fondamentale. Tuttavia, un errore comune che le persone commettono è confrontare le loro situazioni di accudimento con quelle degli altri. Non esistono due persone affette da demenza che avranno gli stessi bisogni. Ad esempio, potrebbero suggerire un prodotto che li ha aiutati, ma tu lo provi e non aiuta la tua situazione. Tutto sommato, fidati del tuo giudizio. Conosci la tua situazione meglio di chiunque altro.
Come badante, prenderai delle decisioni difficili. Alcune scelte, come trasferire qualcuno in una casa di cura per cure 24 ore su 24 o firmare un DNR per coloro che sono alla fine della vita, potrebbero farti sentire in colpa. Concediti la grazia in questo processo perché è emotivamente faticoso. Cerca di non rimuginare o mettere in discussione le decisioni che hai preso nel tuo percorso di assistenza: nessuno ti ha davvero preparato per le sfide speciali coinvolte nella cura delle persone che vivono con la demenza.
Ricorda che stai facendo un ottimo lavoro e il meglio che puoi fare per navigare in una diagnosi che nessuno voleva. Continua a presentarti e festeggia il tempo che hai con la persona amata.
Mary Osborne è una terapista occupazionale di Austin e fondatrice di Il tuo terapista della demenza, che fornisce educazione digitale agli operatori sanitari affetti da demenza. Per saperne di più su Mary e la sua compagnia, visitala sito web, Instagram, O pagina Facebook.
