Olimpico e avvocato Aly Raisman soffre di emicrania da molto tempo - ma non ha sempre avuto le parole per dire agli altri cosa stava passando. Ed è stato solo negli ultimi anni che ha finalmente ottenuto la diagnosi corretta per la sua esperienza.
"Ho avuto emicrania per molto tempo - e onestamente non mi è stata diagnosticata l'emicrania fino a un paio di anni fa ", ha detto Raisman a SheKnows. "Quindi ho passato la maggior parte della mia vita senza ricevere una diagnosi, il che significava che non avevo il trattamento adeguato".
Dice che era così sollievo per ottenere la sua diagnosi e avere accesso alle informazioni (tramite il suo neurologo) che alla fine ha spiegato il mal di testa, la sensibilità del cuoio capelluto, la nausea e l'estrema stanchezza che aveva sempre ha lottato con: "È stato così convalidante per me, perché per anni mi sono quasi sentito preoccupato che le persone non mi credessero", dice Raisman. “Mi sentivo come se ci fosse qualcosa che non va in me. Ad esempio, perché nessuno trova niente?
E da quei giorni confusi e dolorosi, dice che è davvero arrivata ad abbracciare il fatto che "la conoscenza è potere" quando si tratta di navigare nella vita con l'emicrania. È così che ha finito per collaborare con il farmaco per l'emicrania UBRELVY non solo per condividere la sua storia personale, ma anche per incontrare più pazienti che vivono con emicrania e prendere il farmaco per comprendere meglio e sostenere le loro esperienze condivise con un frainteso, spesso debilitante e condizione spesso invisibile.
"È come una malattia invisibile perché le persone spesso non riescono a capire se stai soffrendo di emicrania - e se le persone non hanno l'emicrania, non sempre la capiscono", dice Raisman. Ha anche condiviso come aveva appena incontrato un paziente di 19 anni di nome Greg, che le ha parlato dello stigma specifico che ha incontrato come uomo che soffre di emicrania.
"Stava dicendo che, per ragazzi e uomini, c'è un tale stigma intorno all'emicrania e al mal di testa", ha detto Raisman, notando che l'ha toccata perché anche suo fratello soffre di emicrania. "Abbiamo parlato di come possa essere così difficile perché la nostra società spesso non autorizza gli uomini a fare domande o a sentirsi al sicuro a parlare e dire 'Ehi, sto soffrendo' o 'Sto sto davvero attraversando un periodo difficile e non so cosa c'è che non va in me.' E non sempre diamo agli uomini la possibilità di sentirsi a proprio agio e al sicuro, continuando ad andare dal medico e chiedendo domande. Penso che la storia di Greg, si spera, rafforzerà e ispirerà molti uomini e ragazzi a sentirsi più a loro agio nel parlare sulle loro storie di emicrania - perché penso che mal di testa ed emicrania, c'è una sorta di stigma che è solo una donna malattia. E questo non è certamente vero.
“Abbiamo parlato di come possa essere così difficile perché la nostra società spesso non autorizza gli uomini a fare domande o a provare sentimenti al sicuro parlando e dicendo 'Ehi, sto soffrendo' o 'Sto davvero attraversando un periodo difficile e non so cosa c'è che non va in me.'”
Aly Raisman
Raisman è particolarmente appassionato di assicurarsi che le persone non si sentano riluttanti a difendere se stesse e la propria salute, in particolare quando arriva a proteggersi dai danni di qualcosa come l'emicrania o ottenere l'accesso a condizioni non scatenanti o il tempo di riposo e recupero che hanno Bisogno.
“Greg diceva che quando diceva ai suoi insegnanti 'Non posso venire in classe oggi', alcuni dei suoi insegnanti non gli credevano. Non solo avere un'emicrania è terribile, ma per di più non essere creduto? È terribile. Penso che sensibilizzare e aiutare le persone a capire se si tratta di emicrania, se si tratta di salute mentale, che sia qualunque cosa sia, qualcuno sta attraversando, è importante credere alle persone e sostenere le persone.
Condivide persino le proprie esperienze in cui non si sentiva come se le persone credessero o capissero i suoi bisogni quando si trattava delle sue emicranie - e di come ha dovuto affrontare quelle sfide sotto i riflettori (come, letteralmente).
“Uno dei miei fattori scatenanti dell'emicrania è la luce. Quindi, se sto facendo un'intervista, come oggi, abbiamo solo le tende aperte. Non abbiamo luci artificiali. Ma se sto facendo un servizio fotografico, o sto parlando sul palco, cosa che faccio spesso, ci sono luci che brillano su di me. E questo è un enorme fattore scatenante per l'emicrania ", condivide Raisman. “E onestamente è stato molto difficile per me. Mi sento come se dovessi spiegare troppo me stesso. Alcune persone sono davvero fantastiche al riguardo, ma penso che altre volte temo che il produttore o il cameraman si offendano per il fatto che io critichi la loro illuminazione. E non è affatto così. E quindi in realtà sento questa paura di non essere creduta - o, poiché sono una donna, è come, 'oh, è solo difficile e si preoccupa del modo in cui appare'".
“Sento di dovermi spiegare troppo. Alcune persone sono davvero fantastiche al riguardo, ma penso che altre volte temo che il produttore o il cameraman si offendano per il fatto che io critichi la loro illuminazione. E non è affatto così.
Aly Raisman
È personale e vulnerabile condividere una parte della tua storia di salute personale con le persone in quei casi, dice Raisman, ed è qualcosa su cui sta ancora lavorando per navigare nella sua stessa vita. Sente lo stigma intorno all'emicrania e la frequenza con cui le persone tendono a sottovalutare l'esperienza di chi soffre di dolore lo ha reso ancora di più importante per lei "imparare a parlare con sicurezza", in particolare perché si sente supportata in modo schiacciante dalle persone che lei si imbatte nel suo lavoro e nella sua vita - per ispirare le persone ad essere più compassionevoli verso gli altri che vivono con l'emicrania (o qualsiasi altra condizione.
“Dico sempre che mi sento come se lo fossi uno dei sopravvissuti agli abusi più supportati al mondo. Le persone mi supportano così tanto e ne sono così grato. Anche qualcuno come me, che si sente così supportato, fa ancora fatica a parlare", dice Raisman. “Quindi, immagina qualcun altro che non ha un sistema di supporto come me? Ad esempio, quanto deve essere difficile per loro parlare? C'è un enorme stigma e problema e penso che sia lo stesso con la stessa salute mentale. Non puoi sempre dire se qualcuno sta avendo un attacco di panico o si sente depresso. Ma dobbiamo essere di supporto e aiutare le persone”.
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