Quando le persone ricevono una diagnosi di cancro, può essere opprimente gestire i dettagli degli appuntamenti e dei sintomi da aspettarsi mentre fai del tuo meglio per rendere l'autodifesa uno strumento importante nel tuo viaggio del cancro. Nel panel Own Your Health: The Power of Support & Self-Advocacy al Future of Health Lei Media Co-lab durante l'SXSW all'inizio di marzo, i nostri esperti e sostenitori hanno esplorato lo stato del cancro negli Stati Uniti, gli ultimi progressi della medicina e dove esistono ancora lacune nella scienza e nella cura. Hanno anche discusso del ruolo svolto dai test sui biomarcatori nell'ottenere una migliore comprensione del cancro, approfondimenti su trovare il giusto team di supporto medico e consigli su come le persone possono essere i migliori sostenitori per ottenere il informazioni e supporto di cui hanno bisogno, durante e dopo la loro diagnosi di cancro.
Di seguito, vedi cosa Paige More, co-fondatrice e Chief Visionary Officer di The Breasties, produttrice vincitrice di 3 volte Emmy Award, consulente per la difesa dei pazienti e membro del consiglio di amministrazione di CBRA; La dott.ssa Michelle Shiller, co-direttrice medica della Divisione di medicina e patologia molecolare presso il Baylor Sammons Cancer Center, e la dott. Yvette Williams-Brown, un'oncologa ginecologica certificata, ha avuto da dire sulla difesa della tua salute per assicurarti di ricevere le cure che desideri meritare.
Uno dei più grandi consigli che Page ama dare è quello Voi sono l'esperto. "I pazienti devono andare nello studio del medico e sapere che siamo gli esperti nelle nostre esperienze vissute personali", afferma. “Conosciamo meglio i nostri corpi e penso che molte volte entriamo e abbiamo paura di non essere ascoltati o che i medici non si fidino delle nostre esperienze. Quando entriamo, dobbiamo sapere che siamo al posto di guida, che sappiamo cosa è meglio e che va bene chiedere una seconda opinione se ne abbiamo bisogno.
In qualità di professionista medico, il dottor Williams-Brown cerca di aiutare i pazienti a capire che il loro trattamento gli obiettivi sono molto cruciali per il loro medico da conoscere in modo che possano allineare il loro piano con il loro personale obiettivi. "Non c'è solo un modo per fare qualcosa", dice. "La cosa fondamentale da capire è quali sono i valori del paziente."
Una diagnosi di cancro può essere estremamente travolgente. Si spera che, anche se non sempre, tu abbia un medico che possa aiutarti a guidarti attraverso il processo. E in caso contrario, potrebbe essere necessario rivalutare le tue cure. "Continua a fare domande", dice il dottor Shiller. “E se non senti che le tue domande ricevono una risposta, quella è la tua voce interiore che ti parla. Se la persona con cui lavori si sente minacciata da questo, anche questo è un segnale e potrebbe significare che devi cambiare rotta. Non è sempre una cosa facile da fare, soprattutto quando si ha a che fare con una diagnosi di cancro, ma alla fine è molto importante come ci si sente".
Durante la conversazione del panel, Page osserva che è difficile avere il potere di ottenere il miglior cancro possibile quando i pazienti non sanno cosa chiedere se i pazienti non si sentono come se gli venissero presentati tutti opzioni. "Il più grande malinteso è che i pazienti, le persone e le donne in particolare non vogliono o gestiscono tutte le informazioni quando ciò non potrebbe essere più lontano dalla verità", afferma Page. "Dobbiamo avere tutte le nostre opzioni presentate a noi e meritiamo che tutte le nostre opzioni ci siano presentate in un modo che possiamo facilmente digerire e comprendere".
Non è raro entrare in chat room o parlare con altri malati di cancro della tua diagnosi. Parlare con persone che capiscono cosa stai attraversando può essere molto efficace e un modo per affrontare il viaggio post-diagnosi. Anche portare un amico o una famiglia con te ai tuoi appuntamenti può essere una forma di difesa personale. Ricorda, non è sbagliato appoggiarsi al tuo sistema di supporto durante questo periodo. Rendersi conto di aver bisogno di aiuto può essere potente ed è spesso il primo passo per difendere la propria salute.