Ci sono molte cose nella tua vita che cambiano quando ottieni un diagnosi di una condizione cronica. C'è il sollievo di avere più risposte e, idealmente, un percorso verso il trattamento. Ma per il vasto maggioranza delle persone con malattie croniche considerate “invisibili” — ci possono essere anche alcune difficoltà nascoste aggiuntive che derivano dal vivere con qualcosa che è una parte così grande della tua vita che molte persone non possono capire immediatamente.
"Avere una malattia cronica può essere molto difficile fisicamente e mentalmente per l'individuo e la famiglia, in particolare se è invisibile", Turiya Powell, MA, Licensed Clinical Salute mentale Consulente Thriveworks a Cary che vive anche lei con una malattia invisibile (sclerosi multipla) dice a SheKnows. “Spesso, la depressione va di pari passo con la malattia, come l'individuo sta vivendo regolarmente sintomi, che vanno da lievi a gravi, ma poiché sono invisibili non ottengono il supporto che hanno Bisogno. Anche l'ansia può essere un problema, poiché i sintomi possono diventare presenti in situazioni casuali, influenzando così il modo in cui l'individuo funziona in situazioni diverse".
“Se sembri in salute, le persone danno per scontato che non ci sia niente di sbagliato in te".
Laura Torchinsky di Silver Spring, MD ha Artrite reumatoide e dice a SheKnows che può essere difficile navigare nelle ipotesi di altre persone sulla sua malattia e su cosa sta succedendo nel suo corpo.
“Se sembri in salute, le persone presumono che non ci sia niente di sbagliato in te. Sono stato su un treno della metropolitana affollato, in piedi nel corridoio, con i piedi doloranti o le dita rigide che rendono difficile tenermi. Nessuno penserebbe di offrirmi un posto, perché sto bene. Può essere molto frustrante. Mi è stato spesso chiesto perché utilizzo un cartello per il parcheggio per disabili", afferma Torchinsky. “È mentalmente e fisicamente impegnativo convivere con qualsiasi malattia cronica. A volte indosso una cavigliera. Quando le persone se ne accorgono, chiedono perché. Per qualche ragione, è più difficile dire 'Ho l'artrite reumatoide' che se dicessi 'Mi sono slogata la caviglia!'"
Quell'idea di "sembrare" davvero malato - e di dover spiegare le informazioni mediche adiacenti a amici, colleghi di lavoro e persino estranei: è qualcosa che viene continuamente fuori quando parli con le persone con cui convivono cronico malattie invisibili. Hai la sensazione che le persone, oltre a vivere la propria vita con le loro condizioni, debbano anche farlo spiegare, sostenere e giustificare costantemente le loro esperienze o anche le sistemazioni di cui hanno bisogno per superare il giorno. Quindi è un doppio dovere assolutamente nessuno lo chiederebbe.
“Molte malattie sono invisibili, nel senso che non ci sono indicatori esterni che l'individuo stia effettivamente affrontando una malattia. Un commento che ricevo spesso, come persona che vive con la sclerosi multipla, è: "Wow, non sembri malato", aggiunge Powell. "Questo commento è frustrante perché mi chiedo, che aspetto ha 'malato'?"
Supportare la salute mentale quando la malattia di qualcuno è "invisibile"
Ma ci sono modi per le persone che stanno vivendo queste difficoltà di ottenere supporto e modi per le nostre comunità fare di meglio quando si tratta di fare spazio per sostenere il tributo aggiuntivo sulla salute mentale che può derivare da questi condizioni.
E, forse, ovviamente, le persone possono iniziare senza presumere di poter mai sapere nulla sulla salute di un'altra persona guardandola. Può essere difficile superare questo tipo di pregiudizi innati, ma è super utile ricordare costantemente a te stesso che non lo sai vivi nel corpo di un'altra persona e non sei presente agli appuntamenti del medico prima di fare qualsiasi tipo di commento che potrebbe essere doloroso.
Questo tipo di riformulare e abbandonare i presupposti può anche rendere più facile creare ambienti più inclusivi che si sentano sicuri e aperti alle persone che vivono con malattie e disabilità invisibili.
“Dico alla gente che ho passato i primi 30 anni di RA cercando di nasconderlo. Passerò i prossimi 30 anni a dirlo a chiunque lo ascolterà!”
"La comunità può essere utile essendo rispettosa, ascoltando e cercando di imparare", afferma Powell. "Inoltre, fornire servizi, come esercizi per disabili e gruppi di supporto, potrebbe essere molto vantaggioso".
E per le persone che vivono in queste condizioni, è più importante che mai che tu non ti senta obbligato a nascondere o mascherare ciò che stai passando o a lottare da solo.
“Parlami di ciò! Anche se all'inizio può sembrare imbarazzante, è molto utile parlarne", dice Torchinsky. “Ho la RA da oltre 30 anni. È solo negli ultimi anni che sono stato coinvolto nella difesa dei pazienti ed è stato mentalmente difficile mettermi in gioco. Era molto catartico. Dico alla gente che ho passato i primi 30 anni di RA cercando di nasconderlo. Passerò i prossimi 30 anni a dirlo a chiunque lo ascolterà!”
