Ho pianto per quello di mio figlio primo giorno di scuola materna. Mentre tenevo la sua manina nella mia, la scuola, una scuola elementare abbastanza tipica, sembrava improvvisamente enorme. Guardando le altre mamme, ho potuto vedere che non ero solo. C'era un tacito cameratismo, una comprensione reciproca che stavamo tutti vivendo un momento cruciale nella vita dei nostri figli. Furono scambiati sorrisi gentili e incoraggianti, quelli che dicevano “È dura, ma diventerà più facile”.
Per me, però, non è stato così. In effetti, è diventato più difficile.
Quel primo anno scolastico si distingue nella mia mente come uno dei periodi più difficili del mio percorso genitoriale. Quasi quotidianamente, c'era qualcosa. Una telefonata del preside. Una mail dell'insegnante. Un tagliando rosa mandato a casa per farmi firmare. Un altro viaggio in ufficio. La frustrazione costante e opprimente di chiedermi cosa stessi facendo di sbagliato, perché mio figlio stesse lottando così tanto più dei suoi coetanei.
Un giorno, l'infermiera ha chiamato. Aveva vomitato a scuola e aveva bisogno di essere raccolto. Ma piuttosto che preoccupazione o pietà, quello tipico Oh, povero bambino! mamma istinto, la prima cosa che ho sentito è stato sollievo. Grazie a Dio non è più nei guai. Prendersi cura di un bambino malato è stressante, ma affrontarlo un po' insetto allo stomaco era uno stress che sapevo come gestire. Tienilo idratato. Monitora la sua temperatura. Portagli salsa di mele, salatini, toast. Lascialo riposare. Metti un asciugamano fresco sulla sua fronte. Strofinagli la schiena. Consolalo. Ripetere. Ma non esiste una guida, nessun rimedio prestabilito per il comportamento.
Ero, semplicemente, perplesso.
Ci sono stati più incontri con il consulente scolastico, gli insegnanti, il preside. C'era un test del QI per determinare se era dotato o ritardato; nessuno dei due potrebbe spiegare la sua difficoltà a scuola, ma si è rivelato essere nessuno dei due. Era perfettamente nella media; capiva facilmente il materiale, ma non così facilmente da annoiarsi. Era intelligente, ma non così intelligente da sentirsi incontrastato. Non stava lottando per farlo imparare; stava lottando per farlo essere. Essere calmo, essere calmo, essere concentrato, essere calmo. Per essere come tutti gli altri.
Nei miei momenti più difensivi, mi chiedevo se forse fosse solo un ragazzo, più incline a essere turbolento ed energico. Dopotutto, le ragazze tendono a maturare più velocemente dei ragazzi. Sviluppano anche alcune abilità, inclusa l'abilità richiesta dalla scuola di stare seduti fermi e per lunghi periodi di tempo, più rapidamente. Sicuramente gli altri ragazzi della sua classe erano allo stesso modo? La simpatia sui loro volti mi diceva tutto quello che dovevo sapere.
Tuttavia, io stesso ho ADD, o disturbo da deficit di attenzione (ora chiamato ADHD). Da bambino tranquillo e ben educato, la mia disattenzione è stata in gran parte trascurata dagli insegnanti e quando mi è stata diagnosticata, ero già rimasta indietro. Almeno ora potrei impedire a mio figlio di affrontare la stessa sorte.
L'ho portato in uno studio di terapia locale per farlo valutare formalmente, pienamente convinto che avesse la forma più iperattiva di ADHD. Ci è stato detto che i test avrebbero richiesto due sessioni, ma in realtà ne ha prese tre. Apparentemente, convincerlo a concentrarsi abbastanza a lungo da finire nel tempo assegnato è stata una bella sfida, che è servita solo a consolidare la mia diagnosi da poltrona.
L'appuntamento post-valutazione, quindi, mi è sembrato una mera formalità, un incontro per raccontarmi ciò che già sapevo ed ero estremamente familiare con. Seduto di fronte al medico, mi sentivo calmo e pronto. Anche un po' impaziente. Ero completamente preparato per una scoperta ufficiale dell'ADHD. Cosa ero non preparato per, tuttavia, era la sua vera diagnosi: autismo.
La mia reazione iniziale è stata di incredulità, seguita da irritazione. Ovviamente, questo clinico non sapeva cosa stesse facendo. Mostrava chiari segni di ADHD: iperattività, impulsività, difficoltà a stare fermo e rimanere calmo, agitazione costante. Ma non c'erano sbattimenti di mano, né esplosioni o crolli, né avversione per essere abbracciati. Non aveva alcuna capacità di savant o ritardo cognitivo. In effetti, non ha avuto ritardi; aveva raggiunto tutti i suoi traguardi in tempo. Dove stava ottenendo l'autismo?
Ancora una volta, la mia stessa difesa era stata spinta in primo piano. Ma mentre spiegava il suo ragionamento, cominciai ad abbassare la guardia. La mia precedente sfida ha ceduto, trasformandosi in qualcosa di simile alla comprensione. All'improvviso, tutte le sue stranezze, le piccole stranezze che vedevo quotidianamente, hanno iniziato ad avere un senso. Il modo in cui ripeteva costantemente certe parole o rumori. Come avrebbe allineato i suoi giocattoli invece di giocarci. La sua estrema pignoleria con il cibo. Come mi chiedeva spesso se fossi felice ogni volta che non sorridevo.
Per tutto il resto del nostro appuntamento, ho mantenuto la calma. Ho fatto domande, preso appunti e ho ricevuto consigli. Ho fatto una lista di controllo mentale dei prossimi passi che dovevo fare. Il mio focus era sul pragmatico, non sulla turbolenza emotiva che cresceva dentro di me. Le lacrime sono arrivate solo più tardi, durante il viaggio di ritorno a casa, quando mi ha colpito: ero una mamma con autismo. La mia esperienza di maternità sarebbe sempre diverso, così come non sarebbe convenzionale anche l'esperienza del mondo di mio figlio.
Sono passati più di cinque anni da quella diagnosi iniziale e ci sono stati molti alti e bassi. Navigazione nel processo IEP. La prova e l'errore di diverse opzioni di trattamento. Dover trattenere la lingua ogni volta che qualcuno mi dice che "non sembra autistico". Il crepacuore nel vedere altri ragazzi lo esclude. L'orgoglio di vederlo avere successo, sapendo quanto deve lavorare duramente. Il suo senso dell'umorismo. La sua natura sorprendentemente perspicace. Le lotte sociali in corso. Mi chiedo se sarà mai più facile. La frustrazione. La tristezza. La solitudine. La costante stanchezza. L'ansia schiacciante.
C'è anche la pressione per dare alle persone ciò che vogliono; una storia edificante e stimolante. Uno che dice "L'ho fatto, puoi farlo anche tu!" Una storia di trionfo di fronte alle avversità. Un messaggio di speranza, che riecheggia lo slogan non ufficiale della maternità, che essere mamma è il lavoro più gratificante del mondo.
Ma la verità è che essere una mamma con autismo è davvero difficile. Il mio viaggio attraverso la maternità non assomiglia a quello degli altri. Non è certo quello che mi aspettavo. Alcuni giorni, non mi sento soddisfatto, mi sento solo esausto. E tu sai cosa? Va bene.
