Quando ricevi per la prima volta una nuova diagnosi - qualsiasi diagnosi - ci sono un milione e mezzo di cose nella tua mente. Gli elenchi di cose da fare di specialisti con cui entrare in contatto, appuntamenti da prendere, familiari a cui partecipare possono essere un po' scoraggianti. Quindi, quando tu ottenere la conferma di avere l'artrite reumatoide (RA), potresti renderti conto molto rapidamente che ci sono molte cose che non sai ancora (e, in alcuni casi, non conosci nemmeno l'entità di ciò che non sai!) e questo può sicuramente intimidire.
Ma è per questo che i tuoi medici sono lì e vogliono rendere l'esperienza il più confortante e senza paura possibile. Quindi, per avere un po' più di informazioni su ciò che esattamente il tuo medico vuole che tu sappia e il conversazioni che sperano di avere con i pazienti sulla loro diagnosi di AR, SheKnows ha parlato con alcuni dottori della vita reale per condividere le domande che vorrebbero davvero porre ai loro appuntamenti.
"Come può una diagnosi di AR influenzare la mia capacità di avere figli o di prendersi cura della mia famiglia?"
"Lo sottolineo perché penso che la pianificazione sia importante e discuto personalmente delle preoccupazioni relative alla fertilità, alla gravidanza e alla gravidanza, poiché l'AR ha esiti diversi legati alla gravidanza", Dr. Brett Smith, reumatologo del Blount Memorial Hospital a Maryville, Tennessee, dice a SheKnows. "Inoltre, molti dei farmaci non sono compatibili con la gravidanza o l'allattamento, quindi voglio che le donne siano istruite sulle loro opzioni e capire che RA non deve ostacolare la loro capacità di avere figli, allattare o allevarli famiglie”.
"In che modo la mia dieta gioca un ruolo nel controllo dell'AR?"
"Penso la dieta è sottovalutata in molti individui con AR. La ricerca emergente suggerisce che i nostri batteri intestinali svolgono un ruolo importante nel rischio di malattie e nei sintomi", secondo il dottor Smith. “Ci sono stati studi positivi che hanno notato i benefici dei cambiamenti nella dieta, come diventare vegani, sul dolore articolare e sull'attività generale della malattia. Inoltre, le diete occidentali (pesanti di prodotti animali) possono aumentare il rischio di malattie cardiovascolari e il rischio di infarto è aumentato nei pazienti con AR”.
"Quali risorse posso utilizzare per migliorare la mia comprensione della RA?"
“Penso che una buona risorsa faccia molto per quanto riguarda l'educazione del paziente e della famiglia. Ci sono molte informazioni là fuori e molte cose tra cui scegliere”, aggiunge il dottor Smith. “L'American College of Rheumatology sito web, così come il Fondazione per l'artrite, sono due buoni punti di partenza. I pazienti dovrebbero capire cosa digitano in una barra di ricerca importante, poiché i motori di ricerca scolpiranno i risultati in base a ciò che il paziente sta cercando nelle ricerche ripetitive, non necessariamente qual è la risposta corretta scientificamente”.
"Dovrei essere sottoposto a screening per RA se un membro della famiglia ce l'ha?"
“Penso che questo sia un argomento discutibile. Negli Stati Uniti, non esamineremmo necessariamente gli individui asintomatici. Tuttavia, la genetica rappresenta circa 1/3 del rischio di sviluppare l'AR, quindi ha un peso significativo", afferma il dottor Smith. “In Europa ci sono 'cliniche per l'artrite precoce' che possono identificare le persone all'inizio del corso. Prima l'AR viene rilevata dai laboratori, dall'anamnesi o dall'esame, migliore è il risultato e, molte volte, meno farmaci sono necessari per controllarlo".
"Qual è la sequenza temporale in termini di sintomi e trattamento?"
“Per alcuni pazienti, sentire parlare di diagnosi, opzioni terapeutiche ed effetti collaterali tutto in una volta può essere opprimente, a volte scoraggiando le persone dal prendere decisioni e iniziare la terapia. Tuttavia, a seconda del paziente e delle circostanze, le decisioni non devono necessariamente essere prese immediatamente". Dr. Arundathi Jayatilleke, reumatologo presso Temple Health a Philadelphia, PA dice a SheKnows. “È bene comprendere non solo le opzioni, ma anche l'urgenza e i potenziali svantaggi di ritardare la terapia. Per alcune persone, i rischi di ritardare il trattamento sono inferiori, ma sono variabili”.
"Cosa devo aspettarmi dal trattamento?"
“A volte i fornitori prescrivono un farmaco e programmano un appuntamento di follow-up in tre mesi, ma terapie diverse richiedono tempi diversi per funzionare. I pazienti dovrebbero sapere quando possono aspettarsi di vedere un beneficio e cosa possono fare per aiutare a controllare i loro sintomi nel frattempo", afferma il dottor Jayatilleke. “Dovrebbero anche chiedere cosa dovrebbero fare se la terapia non funziona come previsto o se devono interromperla farmaci a causa di effetti collaterali: dovrebbero chiamare, programmare un altro appuntamento o attendere fino al previsto azione supplementare? In questo modo, le persone comprendono anche le aspettative su come funzioneranno le cose e quanto tempo potrebbe volerci come gestire se le cose non funzionano bene, in modo da non dare per scontato di dover aspettare mesi per fare un modificare."
"Che ruolo avranno la terapia fisica e l'esercizio fisico nella gestione dei sintomi?"
“Alcune persone sono riluttanti ad aumentare l'attività fisica a causa della paura del dolore, mentre altre sono desiderose di fare esercizio e fare di più. Mentre generalmente incoraggiamo le persone a essere il più attive possibile, è utile avere un'idea se ce ne sono limitazioni all'esercizio o qualsiasi precauzione o segnale che le persone dovrebbero ridurre la propria attività", ha affermato il dottor Jayatilleke aggiunge. “Per alcune persone non ci sono limitazioni specifiche, ma è bene capire se determinate attività potrebbero essere dolorose. Per altri, l'infiammazione articolare può limitare le attività a breve termine, ma questa potrebbe non essere una restrizione duratura. Infine, la terapia fisica e la terapia occupazionale possono essere utili per diversi sintomi e le persone dovrebbero anche chiedere informazioni sull'utilità e sui tempi di queste terapie".
"Qual è l'attività della mia malattia?"
“Questo è generalmente classificato come remissione (nessuna attività) bassa, moderata e alta. Conoscere l'attività della malattia aiuta i medici a determinare le migliori opzioni di trattamento per determinare il beneficio e il rischio. Una maggiore attività della malattia indica un aumento del rischio di danni, deformità e disabilità ", Dr. Scott Zashin, reumatologo presso lo studio di reumatologia di Dallas dice a SheKnows. “Ridurre l'attività della malattia meno rischi di questi esiti. Di conseguenza, tendiamo ad essere più aggressivi nel nostro approccio terapeutico con un'elevata attività della malattia. C'è un certo numero di parametri che i reumatologi usano per calcolare l'attività della malattia. Gli esempi includono DAS 28, HAQ e CDAI.
"Come devo navigare la mia assicurazione?"
"Per i beneficiari di Medicare e coloro che hanno una scelta nella loro assicurazione, per favore chiedimi con quali assicurazioni è facile lavorare e quali no", Dr. Robert Hylland, reumatologo presso i centri di reumatologia del Michigan occidentale dice a SheKnows. “Quando si tratta di farmaci costosi e di studi investigativi spesso necessari per una gestione ottimale del paziente con RA, alcune assicurazioni sono impossibili da lavorare e il paziente ne soffrirà esso."
"Cosa faresti se fossi nei miei panni?"
“In 42 anni non mi è mai stata fatta quella domanda. Apre la porta per divulgare tutta la saggezza e gli insegnamenti che ho accumulato nella gestione Artrite reumatoide per migliaia di pazienti. Segnala un'apertura al cambiamento che è molto importante per ottenere i migliori risultati", aggiunge il dottor Hylland. “Posso condividere le caratteristiche di quei pazienti che hanno i migliori risultati e quelli con i peggiori. Apre conversazioni su dieta e dieta, fumo e i suoi effetti fastidiosi sull'AR, definendo aspettative realistiche, apportando le modifiche necessarie nella routine lavorativa e nelle attività domestiche, spiegando il mio ragionamento alla base delle mie scelte terapeutiche e l'importanza di un riposo adeguato e di un ottimismo atteggiamento. Tale conversazione crea fiducia nella relazione tra medico e paziente e quella fiducia è fondamentale per ottenere i migliori risultati”.
Se tu o qualcuno che ami siete nel bel mezzo di una nuova diagnosi di artrite reumatoide, ricorda che i tuoi medici sono una grande risorsa per conoscenza: se puoi, approfitta di ciò che sanno e inizia presto ad avere queste importanti conversazioni per configurarti meglio come un potente assistenza sanitaria squadra.
