Come la maggior parte dei bambini piccoli, non avevo una solida conoscenza del complessità dell'artrite reumatoide. Sapevo che sia mia madre che sua madre lo avevano, ma il modo in cui lo diceva mia nonna con un denso orientale L'accento europeo - "Arthur Itis" - mi ha portato a credere che fosse un uomo di nome Arthur a essere responsabile della loro dolore.
Crescendo, ho gradualmente capito di più sulla condizione e su come ciò significasse che a volte il corpo di mia madre avrebbe fatto così male che non era in grado di scendere sul pavimento per giocare con me. E come fosse anche il motivo per cui a fine giornata mi chiedevano di preparare un pediluvio caldo per mia nonna.
Ma è stato solo quando mi stavo avvicinando all'età adulta che ho visto l'altro lato dell'artrite reumatoide (RA). Sì, era la causa del dolore articolare di mia madre, ma quella era solo una parte della storia. A quanto pare, ha nascosto il resto, come il stanchezza, debolezza e impatti sulla salute mentale — da me per anni, spiegando che non voleva dammi qualcos'altro di cui preoccuparmi.
Dopo il nostro cambio di ruolo, quando sono diventato il caregiver, ho cercato di tenere a mente che l'AR era molto più che dolori articolari e non essere molto mobile al mattino: richiedeva un altro livello di pazienza e comprensione per assicurarsi che ottenesse ciò che voleva necessario. Se ti sei trovato in una posizione simile, ecco cosa sapere sulla cura di qualcuno con AR, comprese le informazioni di badante esperti, medici e un terapista occupazionale.
Rispetta il dolore della persona
Sembra ovvio: ovviamente sai che la persona di cui ti prendi cura sta soffrendo. Ma Nicole Brackett, responsabile dell'assistenza e dell'istruzione presso Homewatch CareGivers, dice che c'è di più. "Come badante domiciliare per qualcuno con AR, è importante capire che il dolore causato dall'artrite può essere molto debilitante", dice a SheKnows. "È anche importante consigliare alle persone di "rispettare il dolore", poiché il dolore è una bandiera rossa che cerca di attirare la nostra attenzione in modo da poter affrontare qualunque cosa stia succedendo".
Comprendi che l'AR è più di un dolore articolare
Allo stesso tempo, il dottor Saurabh Srivastav, medico e co-fondatore di Dr. Artrite, afferma che è importante essere consapevoli del fatto che l'AR non è "solo artrite" e può avere un impatto su diverse aree del corpo di una persona. "In effetti, i pazienti con AR sono estremamente frustranti quando le persone presumono che la loro malattia sia semplicemente un problema con le articolazioni", dice a SheKnows. "Sì, l'AR colpisce prima le articolazioni, ma può anche colpire i tuoi organi".
In aggiunta a ciò, sia la stessa RA, sia il farmaco per trattare la condizione, possono causare affaticamento debilitante e annebbiamento del cervello, insonnia, fluttuazioni di peso e altri sintomi oltre a dolore cronico. "L'AR si insinua in ogni centimetro del tuo stile di vita e può far sentire isolati molti pazienti", spiega Srivastav. "Capire quanto impatto può avere l'AR sulla vita di qualcuno ti aiuterà a diventare un caregiver più compassionevole".
Fai attenzione
Poiché i sintomi dell'AR possono variare da un giorno all'altro, è importante che gli operatori sanitari osservino attivamente il livello di disagio della persona. "Le persone con AR hanno bisogno di farmaci per alleviare il dolore e da prendere prontamente", Raymond Dacillo, direttore delle operazioni presso C-Care Servizi sanitari, un fornitore canadese di assistenza domiciliare e un'agenzia di personale sanitario, dice a SheKnows. "Gli operatori sanitari devono prestare attenzione a quanto dolore affrontano quotidianamente le persone con AR per determinare quanto riposo o esercizio avrebbero bisogno quel giorno".
Sulla stessa linea, Brackett consiglia agli operatori sanitari delle persone con AR di controllare regolarmente il tempo: “Sia il caldo che il freddo possono impatto sul benessere a seconda della persona, quindi assicurati di cercare modelli e come creare livelli di comfort quando le temperature oscillano", ha Appunti.
Il caregiving assumerà forme diverse
Secondo Dott.ssa Janelle Laughlin, un UCHealth reumatologo a Longmont, in Colorado, le persone che si prendono cura delle persone affette da AR dovrebbero riconoscere la necessità di supporto su più livelli. "Ad esempio, i pazienti potrebbero aver bisogno di strumenti in casa per avere successo come utensili da cucina con presa più ampia, maniglie delle porte e rimozione di tappeti che potrebbero causare cadute", dice a SheKnows. "I pazienti affetti da AR lottano di più al mattino con rigidità e dolore, quindi fissare appuntamenti o programmare attività può essere più efficace nel pomeriggio".
Lavorare con un terapista occupazionale può aiutare
Poiché l'AR ha un impatto su quasi ogni aspetto della vita di una persona, a volte potrebbe aver bisogno di ulteriore assistenza svolgere determinate attività quotidiane - o almeno indicazioni per realizzarle che corrispondono al loro livello di mobilità. È qui che un terapista occupazionale (OT) può tornare utile. "Siamo specializzati nell'aiutare le persone a capire come affrontare le difficoltà della vita, in modo che tu possa vivere la vita", il dottor Brandy Archie, terapista occupazionale e direttore fondatore di Vivere Accessibile dice SheKnows.
E non devi aspettare per vedere un OT fino a quando le articolazioni di una persona sono così deformate da aver bisogno di stecche. "L'impatto su tutto il corpo potrebbe rendere più difficili le cose semplici, come la capacità di vedere la lavagna in classe, o avere l'energia per completare una doccia, uscire di casa o essere in grado di funzionare in un clima caldo e umido", Archie spiega. "Gli OT possono aiutare a trovare modi per rendere di nuovo queste cose più facili."
Sii flessibile
L'AR è una condizione cronica con cambiamenti sporadici, a volte improvvisi dei sintomi, e coloro che si prendono cura dei pazienti affetti da AR devono esserne consapevoli. "Gli operatori sanitari devono concedere un po' di grazia ai propri cari", spiega Laughlin. “Un giorno potrebbero sembrare perfettamente a posto. Il giorno successivo potrebbero avere difficoltà con un compito di base. La variabilità e l'imprevedibilità delle riacutizzazioni può essere molto frustrante per i pazienti e i familiari, poiché interrompe la normale routine. Comprendere la necessità di essere flessibili è importante, perché l'AR è una malattia a lungo raggio".
Muoviti
Quando si tratta di persone con AR, Laughlin afferma che "il movimento è una lozione" - il che significa che coloro che sono attivi tendono a stare meglio a lungo termine, "quindi si consiglia di incoraggiare l'attività fisica". Un modo per farlo, dice Dacillo, è unirsi a loro nei loro esercizi e allungamenti: "Quando il caregiver partecipa con loro, li incoraggia a fare attività fisiche per aiutare a ridurre il dolore".
Ma allo stesso tempo, ricorda che i pazienti con AR hanno giorni buoni e giorni cattivi. "Per quanto tu voglia vedere i pazienti muoversi e rimanere mobili - il che in realtà aiuta molto con l'AR - cerca di non spingerli troppo forte", spiega Srivastav. "Nei giorni buoni, è facile per loro sforzarsi troppo e, quando lo fanno, porterà inevitabilmente a una brutta giornata segnata da dolore e stanchezza".
Incoraggiare l'uso di strumenti e ausili
Quando si prende cura di qualcuno con AR, Brackett afferma che è importante incoraggiare l'uso di dispositivi di assistenza consigliati da medici e terapisti occupazionali al fine di aiutarli a massimizzare la loro indipendenza, evitando inutili sforzi ai loro affetti giunti.
"Molti pazienti affetti da AR, in particolare quelli a cui è appena stata diagnosticata, tendono a evitare l'uso di strumenti e ausili perché amplifica l'idea di essere disabili", spiega Srivastav. “Cerca di aiutare a normalizzare l'uso di questi strumenti. Saresti sorpreso di quanto una semplice ginocchiera possa aiutare a mantenere la mobilità durante il giorno, o di come dormire con un paio di guanti a compressione possa ridurre al minimo il dolore al polso e alla mano al mattino".
Non dimenticare di prenderti cura di te
Quando sei così concentrato nel prenderti cura di qualcun altro, può essere facile trascurare i tuoi bisogni, ma farlo non aiuta nessuno. "Essere un caregiver per qualcuno con AR può essere impegnativo", afferma Brackett. “Può essere molto stressante, provocare sentimenti di tristezza, perdere il sonno o persino soffrire di disturbi fisici come il mal di testa. Questa condizione richiede non solo supporto fisico, ma anche supporto emotivo, assicurando che la persona che vive con AR sia rilassata, a suo agio e rimanga il più positiva possibile.
