Sostenere il tuo bambino con bisogni speciali è uno dei tuoi lavori più importanti. Può sembrare opprimente e intimidatorio, ma se ricordi che conosci tuo figlio - e i suoi bisogni - meglio di chiunque altro, diventa un po' più facile combattere la buona battaglia.
Quando mio figlio era un neonato in terapia intensiva neonatale, io e mio marito abbiamo capito subito che dovevamo parlare per lui. Ora che ha sei anni e va all'asilo, può fare molto per se stesso, ma ha ancora bisogno che lottiamo spesso per lui. Ecco sei modi critici che abbiamo imparato a sostenere per lui nel corso degli anni.
1. Organizzati.
Anche se ogni altro aspetto della tua vita è disordinato e caotico, devi crea una cartella clinica organizzata per il tuo bambino con bisogni speciali. Hai davvero bisogno di ogni pezzo di carta che si riferisca alle sue disabilità, servizi, bisogni e così via. Mantieni i documenti dell'anno in corso facilmente accessibili in formato cartaceo e digitale, se necessario. Fai una sosta mensile in un negozio di forniture per ufficio e usa le loro macchine per copiare e scansionare tutte le tue informazioni in modo rapido ed efficiente. Dedica un'ora ogni mese a rivedere i tuoi file e ad assicurarti che i tuoi documenti siano in ordine.
Consulta i nostri suggerimenti sulla creazione di una cartella clinica.
2. Educa te stesso.
Quando hai un figlio con bisogni speciali, devi istruirti su una serie di argomenti che altri genitori non incontrano mai. È ingiusto, ma non possono uscire con il tuo fantastico bambino, quindi tutto si uniforma. In ogni caso, devi conoscere i tuoi diritti, cosa puoi e non puoi ottenere per tuo figlio, eventuali nuove terapie che potrebbero aiutare tuo figlio e molto altro ancora. Sii disposto a imparare, fai domande e continua a chiedere finché non capisci. Non devi accettare ciecamente ciò che ti dice un medico, un terapista o un funzionario scolastico: conosci tuo figlio meglio di chiunque altro.
3. Educare gli altri.
La gente farà domande o farà commenti stupidi. Commenti davvero, davvero stupidi. (Chiedimi come faccio a saperlo.) Anche se potrebbe essere bello, al momento, lanciare una risposta scattante, tu può servire meglio il tuo bambino prendendoti il tempo di rispondere pazientemente, con l'appropriato informazione. L'ignoranza porta alla paura. Con la comprensione arriva l'accettazione. Questo è il mondo che devi aiutare a creare.
Guarda come una donna è diventata una sostenitrice di altre.
