Immagina di essere una giovane madre, alle prese con le implacabili esigenze fisiche di un bambino. Sai, quelli come assicurarsi che non si ficchino qualcosa negli occhi, o prenderli e metterli giù per pasti e cambi di pannolini senza sosta. Queste sono richieste che possono indebolire l'energia e la sanità mentale di qualsiasi persona abile.
Ora immagina di essere la stessa giovane madre e anche tu vivi con sclerosi laterale amiotrofica — più comunemente noto come SLA — una malattia degenerativa del motoneurone terminale che ti sta lentamente paralizzando le braccia.
Questa è la realtà per Allie Schmidt, una mamma di Nashville a un figlio di un anno e il creatore di signora della disabilità, un blog e una risorsa online per i genitori che vivono con malattie croniche e disabilità.
Circa cinque anni fa, Schmidt era al suo primo lavoro nel marketing aziendale, quando ha notato che il suo mignolo "ha appena smesso di essere in grado di lavorare", dice a SheKnows. Un anno e mezzo dopo, Schmidt aveva problemi a sollevare pesi in palestra e non riusciva a muovere il pollice sinistro. Alla fine, dopo una diagnosi errata e un intervento chirurgico non necessario, Schmidt ha incontrato un neurologo che... ha iniziato a somministrarle più test, dandole una diagnosi di SLA ad esordio precoce quando era ancora dentro di lei 20 anni.
"Non esiste un test definitivo per la SLA", spiega Schmidt. "Fondamentalmente escludi ogni singola cosa, fino a quando non è l'unica malattia rimasta sul tavolo. Ed è qui che siamo a questo punto». Questa diagnosi colloca inconsapevolmente il trentenne Schmidt in un club esclusivo; secondo il Associazione SLA, la maggior parte delle persone che sviluppano la malattia ha un'età compresa tra 40 e 70 anni, con un tempo di sopravvivenza medio di tre anni. (Si dovrebbe notare che Stephen Hawking, l'autore di best-seller e fisico rinomato, gli è stata diagnosticata la SLA poco più che ventenne e visse fino a 76 anni.)
Schmidt dice che non soffre, ma usa pochissimo il braccio destro. Anche se può ancora usare la mano sinistra per fare cose sul suo telefono, "è molto, molto limitato". Aggiunta a l'ambiguità di questo tipo di esistenza quotidiana è la mancanza di opzioni di trattamento per coloro che vivono con SLA.
"Non ci sono farmaci o terapia fisica [i medici] possono offrirmi", afferma Schmidt. C'è anche la questione se la malattia si diffonderà o meno alle sue gambe, che sarebbe l'unica ragione per cui Schmidt dovrebbe cercare assistenza medica in futuro. Comprensibilmente, almeno per ora, ha preso la decisione di "vivere la mia vita".
Una parte enorme di "vivere la sua vita" è il lavoro che fa con signora della disabilità. Sebbene Schmidt sia fortunata ad avere sia suo marito (il suo lavoro da casa è stato uno dei rari aspetti positivi della pandemia di COVID-19 per i loro famiglia) e una tata per aiutarla con cose fisiche come far entrare e uscire suo figlio dalla culla, questa versione della realtà può prendere un pedaggio. Ragione in più per cui un sito come Disability Dame ha il potenziale per supportare così tanti altri in una situazione simile che provano sentimenti simili.
"Mi ha decisamente influenzato mentalmente", dice Schmidt. "A volte mi sento una madre inadeguata perché non posso fare certe cose con mio figlio".
Dopo aver appreso quanto pochi prodotti adattabili fossero presenti sul mercato per i genitori che vivono con disabilità - e ancora meno risorse online come i blog - Schmidt l'ha lanciata sito nel marzo 2020, con l'intenzione di aiutare "altre mamme che sono nella mia stessa posizione". Scrive ogni articolo sul blog, offrendo consigli esperti come “13 domande critiche da porre a un nuovo medico (e domande da evitare)) e "7 consigli pratici per essere genitori con disabilità.”
"Spero di poterlo aprire ai contributori a un certo punto", dice, ma per ora, grazie a strumenti come il comando Voice Control in Google docs e l'app di progettazione Canva, Disability Dame rimane principalmente un'operazione di una sola donna.
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A breve termine, Schmidt sta attualmente lavorando per costruire la libreria di contenuti di Disability Dame, pubblicando circa ogni due o tre giorni su tutto, da genitorialità disabili a alla ricerca di una diagnosi a cura di sé. Ma sta anche pensando al futuro: spera di avviare un'organizzazione no-profit tra circa un anno e ha l'obiettivo a lungo termine di creare una linea di prodotti per genitori adattivi e renderli disponibili sul suo sito.
"Ora stai vedendo prodotti sempre più inclusivi", afferma Schmidt, indicando il Tommy Hilfiger Adaptive linea di abbigliamento come esempio. “Mentre le persone continuano a condividere le loro storie, vedremo che è una nicchia più grande nel mercato che è completamente insoddisfatta a questo punto. Voglio creare Disability Dame per fare in modo che la ricerca capisca di cosa hanno bisogno le persone e poi creare prodotti che le aiutino”.
Schmidt ha dato il via a questo tipo di ricerca mentre lavorava al suo post Disability Dame, "24 prodotti intelligenti per bambini per genitori con disabilità."Fu allora che scoprì più lacune nel mercato, in particolare che non esistevano fasciatoi adattabili per i genitori su sedia a rotelle.
"Non credo di aver trovato nemmeno un fasciatoio sul mercato in cui una persona su una sedia a rotelle possa effettivamente entrare sotto il fasciatoio", dice. "Ad esempio, non c'era un ritaglio per la loro sedia a rotelle per adattarsi mentre stavano cambiando il loro bambino."
Ha anche ottenuto la sua certificazione come life coach trasformazionale e non vede l'ora di "istruire i clienti attraverso cosa vuol dire affrontare tragedia e aiutali a vedere che può esserci un percorso più luminoso dall'altra parte". Ma al momento, Schmidt ha deciso di concentrare le sue energie su Disability Dame e difesa della SLA, che ha incluso comunicazioni con i senatori del Tennessee Marsha Blackburn e Bill Hagerty. Sen. Blackburn, repubblicano, è membro di un gruppo bipartisan chiamato the Senato SLA Caucus, impegnata a lavorare con i pazienti affetti da SLA e gli operatori sanitari per sviluppare trattamenti e, si spera, una cura per questa malattia debilitante.
"Quello che ho realizzato avviando il mio sito è che ci sono informazioni e risorse così limitate là fuori [per i genitori che vivono con una disabilità]", afferma Schmidt. "Semplicemente non se ne parla."
Ma se Disability Dame è un'indicazione, non solo Schmidt sta parlando di genitori con disabilità, ma sta conducendo la conversazione.
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