Il bambino, di pochi mesi più grande, è già in netto contrasto con mio figlio Charlie. Può andare in bicicletta da solo a quasi un isolato da dove si trova sua madre. Può fare domande. Può commentare ciò che osserva. È, dal punto di vista dello sviluppo, dove Charlie potrebbe essere se non fosse per quel cromosoma in più.
Mio marito si è fermato per salutare, andando a un temuto appuntamento per il taglio dei capelli con Charlie, che ha Sindrome di Down e un'orribile reazione sensoriale ai tagli di capelli - come se ogni taglio gli stesse tagliando la carne.
"Ciao ragazzi!" Mio marito ha chiamato. "Ciao, Charlie!" i ragazzi suonarono all'unisono, riconoscendo nostro figlio sul sedile posteriore. Poi uno ha fatto rotolare la bicicletta fino alla macchina, mettendola a cavalcioni con i piedi sul marciapiede, in equilibrio.
"Mi dispiace davvero che Charlie sia nato con cose brutte", ha detto a mio marito. Mio marito non ricorda nemmeno se ha risposto. Si allontanò, sentendo il peso della tristezza, dell'impotenza e l'inizio di un fremito di rabbia sul petto.
Abbiamo avuto interazioni minime con questi vicini. Una volta hanno mandato la loro babysitter con i loro ragazzi a partecipare alla festa di compleanno di Charlie. Sono brave persone, ma hanno commesso un enorme errore nel modo in cui hanno spiegato Charlie ai loro figli, perché altrimenti come spiegheresti l'uso di quella frase da parte di un bambino di 6 anni, "cose cattive"?
Non ho ancora contattato la mamma perché posso già sentire l'ondata tesa di imbarazzo, la corsa per spiegare o scusarsi. E non sono all'altezza. È estenuante essere il cane da guardia del linguaggio degli altri adulti sul cromosoma in più di mio figlio.
Quindi cosa posso fare invece? Devo gestire meglio il modo in cui la disabilità di Charlie viene spiegata ai suoi coetanei. Devo fare un lavoro migliore senza dare per scontato che le persone lo capiranno bene, perché per l'amor del cielo, io e mio marito non abbiamo saputo spiegarlo da soli nemmeno per il primo anno di vita di Charlie. Ci vuole un pensiero deliberato - e ora mi rendo conto che ci vuole anche un intervento deliberato.
Alcuni genitori diranno che spiegare la disabilità di un bambino attira solo l'attenzione su di essa, ma penso che i benefici superino i rischi. Questo è quello che voglio dire a ogni bambino che incontra mio figlio (oi suoi genitori quando parla di Charlie).
Parlare di somiglianze
Sì, avere la sindrome di Down rende Charlie diverso dalla maggior parte degli altri bambini. Ma ti piacciono i camion? Topolino? Gelato? Così fa Charlie! È un bambino che ama correre, giocare e ridere, proprio come tuo figlio. Parliamo delle cose che hanno in comune i nostri figli, perché te lo prometto, c'è qualcosa!
Caratterizza le differenze con i fatti, non con le emozioni
Come mamma di Charlie, ho pianto la mia parte di lacrime per le sfide che dovrà affrontare, ma ho imparato che La sindrome di Down è solo una piccola parte di ciò che è e che ogni bambino affronta le sfide in un modo o un altro. Ciò che conta è il tono che diamo come genitori, come adulti che hanno la straordinaria responsabilità di far conoscere ai nostri figli cosa significano le differenze. Che la differenza sia un paio di occhiali, una diagnosi di autismo o il disinteresse di un altro genitore nell'eseguire uno dei 1.112 pin sulla sua bacheca Pinterest. Non esistono due persone uguali, grazie a Dio.
Per Charlie, la sindrome di Down significa che potrebbe aver bisogno di ulteriore aiuto per fare alcune cose che vengono così facilmente a un altro bambino. Ma indovina un po? Alcune cose vengono molto facilmente a Charlie, come parlare con qualcuno di nuovo e far ghignare e ridacchiare anche il più burbero burbero per le sue buffonate e sorrisi. Charlie ama la vita e ama le persone. Non ha i comuni problemi sociali che il resto di noi può combattere: insicurezze, timidezza, nervosismo intorno alle nuove persone. Ci va e basta. Charlie è tutto dentro.
Esercitiamo la pazienza
È frustrante quando Charlie non ascolta l'insegnante? Assolutamente. Ma è anche un'incredibile opportunità per i suoi compagni di classe di imparare come adattarsi nel mondo reale quando le cose non stanno andando bene, in silenzio o perfettamente. Se i bambini non possono iniziare a imparare ad aiutarsi a vicenda all'asilo, stiamo facendo qualcosa di sbagliato. Puoi aiutare Charlie quando lascia cadere qualcosa? Puoi ricordargli dov'è la sua bottiglia d'acqua se si dimentica? Possiamo insegnare ai nostri figli (e ai nostri adulti) a dimostrare solo un po' più di pazienza? Perché ha tutto il diritto di imparare insieme ai suoi coetanei proprio come tuo figlio.
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Per favore insegnami la gentilezza
Ogni scenario della vita potrebbe beneficiare di più gentilezza. So quanto può essere confuso quando tutti sembrano "ottenere" qualcosa e Charlie semplicemente no. Ma cosa accadrebbe se tutti imparassimo a fermarci per un minuto e spruzzare un po' di grazia sulla situazione? L'anno scorso, mentre Charlie si metteva in fila con la sua classe per un'esibizione musicale, una manciata di ragazze lo facevano da madre e ridacchiavano anche per come ha pronunciato i loro nomi. “È così divertente! Ascolta come dice il MIO nome!” ridacchiavano avanti e indietro. So che non hanno capito, e sentire le parole spesso confuse di Charlie può sembrare divertente per un bambino di 5 anni. Ma il mio cuore si è spezzato un po' quella notte.
Hai domande? Chiedi solamente!
Mio marito ed io non abbiamo capito bene all'inizio e non ci aspettiamo che lo facciano nemmeno gli altri. Voglio dire, quello che ricordavo di aver imparato sui cromosomi a scuola era praticamente niente. Quello che ci aspettiamo è rispetto. Il momento in cui ci incontriamo potrebbe non essere il momento migliore per fare domande dettagliate, ma prometto che voglio rispondere a tutte le tue domande. L'approccio migliore è chiedere prima se è un buon momento per parlare. Sarò il più onesto possibile pur rispettando la sua privacy.
