È successo nel maggio del 2011. Stavo pulendo la camera da letto della mia infanzia quando ho sentito un battito nel petto. Dato che ho un'aritmia, un battito cardiaco irregolare, questa sensazione è comune. Spesso si fa strada nella danza, assumendo la forma di un forte battito o di un piccolo dolore. Di solito dura non più di un minuto. Questo no. Quando non è andato via, ho smesso di pulire e sono rimasto fermo. Cominciai a sentire lievi dolori che salivano su e giù per il braccio sinistro. Il mio respiro si formò in piccoli sorsi, il sangue che mi defluiva dal viso. Ho preso un'aspirina dalla borsa e ho masticato.
Sono nato senza ventricolo destro, la camera che pompa il sangue deossigenato ai polmoni attraverso l'arteria polmonare. Ho avuto tre interventi a cuore aperto. Un'intera ricostruzione è stata eseguita tramite fontan laterale, un'operazione che inserisce un tubo nelle camere cardiache, reindirizzando il flusso di sangue, quando avevo tre anni. alle 19, ho avuto un infarto.
Dopo il mio attacco di cuore, ho trascorso una settimana in ospedale, passando dal pronto soccorso all'unità di terapia intensiva fino al reparto di riabilitazione cardiaca. Mi è stato prescritto un anticoagulante schizzinoso con molteplici rischi e reazioni, che prendo ancora oggi. Sono stato dimesso con il consiglio dei miei medici che la cosa migliore da fare dopo un infarto è vivere, non vivere in una bolla. Mia madre ed io eravamo entrambi nella stanza, ma la stavano guardando quando l'hanno detto.
L'estate stava finendo e ho passato la penultima notte prima di iniziare la scuola con la mia migliore amica d'infanzia. Siamo tornati a casa sua da mia madre e dalle sue amiche sedute intorno al tavolo della sala da pranzo, a mani giunte: “Questo è un intervento”.
Non ricordo se la mia mente ha iniziato a correre o si è semplicemente svuotata. Due notti prima di trasferirmi in una nuova scuola, mia madre ha radunato alcuni genitori iperprotettivi e li ho convinti che non stavo abbastanza bene per andare. Riuscivo a malapena a sentire le sue parole sopra la furia che pulsava dentro di me. Qualcosa su un programma di riabilitazione cardiaca, qualcosa sul passare il semestre in un college comunitario.
Sono scappato alla porta e ho passato il giorno successivo a ottenere l'approvazione dell'ultimo minuto da entrambi i miei cardiologi pediatrici e adulti per iniziare la scuola. L'intervento messo in scena da mia madre ha trasformato un processo che avrebbe dovuto essere eccitante e fluido in una caotica battaglia per il controllo.
"Sei una persona, non un paziente", hanno detto entrambi i medici.
La mattina dopo, mia madre era in cucina, guardandomi mentre svuotavo la camera da letto della mia infanzia. Non ha mosso un dito. Ho pagato una somma di denaro eccessiva per un taxi da Brooklyn al terminal degli autobus della Port Authority. Mentre trasportavo due valigie e trascinavo un borsone lungo l'ottava strada da solo, mi è venuto in mente che per qualcuno che non voleva che sua figlia mettesse a rischio il suo cuore, mia madre aveva un modo molto passivo aggressivo di mostrarla preoccupazione.
Questo è stato un salto temporale, otto anni fa, ma lo ricordo nitidamente come è successo. Io e mia madre comunichiamo ora. Lavoriamo come compagni di squadra. Il caos si è placato. Le partite urlanti esistono ancora, ma sono sempre meno numerose. La terapia ha aiutato. La mia salute è diventata più stabile.
Capisco mia madre in un modo che non capivo - e non potevo - anni fa. È una madre single con un figlio. Io sono la sua unica e lei è la mia unica. È un'enciclopedia della mia storia medica. Può snocciolare ogni farmaco che abbia mai preso e ogni diagnosi che abbia mai ricevuto. Ha dormito in piedi sulle sedie tra i segnalatori acustici e si è aggrovigliata nei fili del mio letto d'ospedale più notti di quante ne possa contare. Mi ha tenuto per mano durante ogni procedura, sostenuto per ogni necessità, navigato in ogni svolta. Lei è forza e perseveranza, personificata. Ma è anche un genitore, una persona, con i suoi difetti e le sue paure.
Le malattie croniche colpiscono tutte le parti coinvolte, ma succede al paziente. Per quanto mia madre abbia cercato voracemente di farsi strada nelle stanze degli esami e delle conversazioni anche dopo che sono entrato nell'età adulta, non avrebbe mai potuto vivere nel mio corpo. Non avrebbe mai potuto sentire gli effetti collaterali di cinque diversi farmaci pulsare nelle mie vene o capire la paura che accompagna la sensazione di un battito al petto e il tentativo di valutare se l'anomalia è normale (per il mio corpo) o emergente. Questo è unicamente mio. Questa esperienza è unicamente mia. Tutto quello che può fare è sostenere.
Se la genitorialità non viene fornita con una tabella di marcia, allora la genitorialità di un bambino con una malattia cronica ha una direzione ancora minore. Frank Cecchin, Direttore di Divisione di Cardiologia Pediatrica della NYU Langone Health, ha detto che la più grande difficoltà con cui ha assistito ai genitori di bambini cardiopatia congenita affrontare comporta la transizione dell'indipendenza man mano che i bambini crescono fino all'età adulta. Dice di combattere quella paura assicurandosi che sia i genitori che i bambini siano educati e coinvolti.
"Quando vedo i giovani adulti, mi assicuro che il bambino e i suoi genitori partecipino tutti al processo decisionale", ha detto Cecchin. “Mi assicuro di parlare sempre con il bambino oltre che con il genitore. Mi assicuro che il bambino partecipi alle loro cure a partire dal più giovane possibile in modo che sentano di avere un certo controllo sulla situazione".
Cecchin raccomanda inoltre a genitori e figli risorse, tra cui assistenti sociali, terapisti e il coinvolgimento di altri membri della famiglia. "Questo aiuta il bambino e il genitore a sentirsi più supportati e meno soli", ha detto.
Ha detto che incoraggia i genitori a chiamare con domande e scoraggia la ricerca online, poiché ha detto che aggrava solo il panico.
"Quando un genitore è particolarmente ansioso, dico loro che saremo tutti sfidati da problemi medici e che questa è la condizione del loro bambino", ha detto Cecchin. "Dico loro che almeno è stato diagnosticato, quindi ora possiamo lavorare per migliorarlo".
Sono eternamente grato per la tenacia, la perseveranza e il coinvolgimento di mia madre, ma la mia transizione di l'assistenza dall'infanzia all'età adulta sarebbe stata molto più semplice se fosse stata meno resistente a lasciare andare. Medici come Cecchin, che si impegnano a coinvolgere i pazienti nelle proprie cure e a parlare con i pazienti adolescenti senza i loro genitori presenti, danno ai pazienti la proprietà della loro malattia e del trattamento, rendendoli meno ansiosi e paura.
Il giorno prima di partire per il college nell'agosto 2011, quando i miei cardiologi mi hanno detto che ero una persona, non un paziente, ho iniziato a vedere la mia malattia in modo diverso. Ho considerato quanto più spesso mia madre si rivolgesse a ciò che "non potevo" fare, piuttosto che a ciò che "potrei". Mi resi conto che mi vedeva come un paziente, non come una persona. Bambini con malattie croniche sono solo bambini. Hanno dei limiti, ma sono più simili ai bambini senza malattie che diversi. Trattali come se fossero malati e penseranno di essere malati. Cerca un aiuto professionale se hai le risorse. Prenditi cura delle tue ferite e crea una vita al di fuori della bolla della genitorialità. Sostieni tuo figlio, poi insegnagli come difendersi da solo.
Mia madre si è sempre preoccupata del fatto che mi alleno troppo, anche se i miei medici mi consigliano di fare cardio ogni giorno. Ma alcuni mesi fa, ho fatto uno stress test di routine, correndo sul tapis roulant mentre ero collegato a un cardiofrequenzimetro, e ho superato tutte le aspettative. I miei medici si sono incontrati con noi dopo il test. "Non avresti mai saputo che c'è qualcosa che non va nel tuo cuore", hanno detto. Mia madre era raggiante. Persona, non paziente.
Una versione di questa storia è stata pubblicata nel gennaio 2020.
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