Nota dell'editore: questo articolo contiene nudità e immagini grafiche che potrebbero disturbare alcuni lettori. Circa una donna su ottonegli Stati Uniti sarà sviluppare una qualche forma di cancro al seno durante la loro vita; come marchio, crediamo sia importante evidenziare i vari effetti di tumore al seno — cicatrici e tutto.
Sapevo di essere nei guai nel momento in cui ho sentito la segreteria telefonica che mi diceva di chiamare l'ufficio del medico in Kansas. Il tono nervoso della registrazione ha sottolineato la triste notizia che stava per arrivare, anche se ho cercato di rimanere ottimista.
Ero in piedi su una strada trafficata a Bangkok dopo essermi districato dall'ultima delle 24 pose che avevo appena completato durante una lezione di yoga. Non riuscivo a capire se stavo sudando per le conseguenze della posa dell'embrione o per la paura che filtrava dalla mia pelle in piccole goccioline che si muovevano lentamente.
Ho cercato di convincermi che ai medici piace dare buone notizie al telefono, non solo cattive notizie, motivo per cui il messaggio era stato vago. Ci sono voluti tre tentativi angosciosi prima che finalmente riuscissi a contattare il dottore.
Ha risposto abbastanza allegramente; mi ha chiesto come stavo e cosa stavo facendo. Stavo bene, le dissi, e dopo aver scambiato altri convenevoli imbarazzanti, le chiesi perché avesse chiamato.
Ero risultato positivo per a Mutazione BRCA1, altrimenti nota come sindrome ereditaria del cancro al seno e alle ovaie, lei spiegò. Questa mutazione aumenta le mie possibilità di ammalarmi di cancro al seno fino a 84 percento. Questa notizia è stata seguita da una serie di frasi lente e calcolate che spiegavano i prossimi passi e come avrei fatto per completarli nel sud-est asiatico.
Per un momento, l'ho odiata più di chiunque altro al mondo. Mentre ascoltavo, ho sentito un profondo vuoto al centro di ciascuno dei miei seni e ho guardato in basso per vedere se erano ancora intatti. Ha continuato a parlare, a migliaia di chilometri di distanza in un ospedale del Kansas.
Dopo quel giorno, ho visitato cinque diversi ospedali a Bangkok e mi è stata detta ogni volta la stessa cosa: una riduzione del rischio la mastectomia bilaterale mi darebbe le migliori possibilità di evitare il cancro al seno data la mutazione BRCA1 e la mia famiglia storia.
Ho avuto un totale di due biopsie su tre tumori. La cosa peggiore è stata la biopsia al seno con risonanza magnetica che ho avuto a Old City, Bangkok. Ero a faccia in giù nella macchina rumorosa con lacrime salate e moccio che uscivano da me. Ho chiesto ripetutamente ai tecnici di informarmi quando l'ago doveva essere inserito. Di fronte a una situazione scomoda, hanno risposto con una risata, cercando di alleggerire l'atmosfera; questo è stato uno dei momenti più spaventosi della mia vita.
Per fortuna, tutte quelle biopsie sono tornate benigne, ma sapevo che emotivamente non potevo gestire la manutenzione del seno in un continente in cui non parlavo la stessa lingua dei miei tutori.
Ho preso la decisione di alla fine torna a casa e fai la doppia mastectomia.
Prima del mio intervento chirurgico, mi sono stati forniti i dettagli di un'organizzazione che si impegna a migliorare la vita delle persone affette da tumori ereditari al seno, alle ovaie e ad altri tumori correlati. Sebbene ogni aspetto del sito Web fosse utile e incoraggiante, uno degli strumenti era una galleria di visualizzazione del prima e del dopo foto di donne che avevano avuto mastectomie. Ogni donna nella foto sembrava disperata e scoraggiata, proprio come mi ero sentito durante quella risonanza magnetica. Vedere queste foto in qualche modo mi ha fatto sentire più depresso di quel giorno per le strade di Bangkok quando ho scoperto di avere la mutazione.
Ho deciso che questo doveva cambiare.
Come fotografo, conosco la bellezza e il potere che una fotografia può trasmettere. Perché, allora, quando le donne come me sono in uno stato vulnerabile e timoroso, non usiamo le fotografie per cercare di sollevarle e responsabilizzarle?
Quando sono tornato negli Stati Uniti, ho incontrato il mio migliore amico a Los Angeles per un servizio fotografico. Abbiamo apprezzato tutti gli aspetti del mio seno attraverso l'obiettivo della sua fotocamera prima che mi venissero portati via. Ho premuto me stesso nudo contro la finestra di vetro alta circa 13 piani e ho lasciato che Los Angeles guardasse bene prima che se ne andassero. Mi sentivo vulnerabile ma potente.
Tornato a Kansas City, il mio intervento chirurgico era previsto per il 6 luglio. Ho salutato il mio seno con alcuni dei miei amici più cari (e una troppa vodka soda) il 4 luglio. Non ho mai oscillato più velocemente o più forte in tutta la mia vita di quella notte.
Circa un mese dopo la mia mastectomia, è arrivato il momento del servizio fotografico successivo. Paura e ansia scorrevano in me mentre ci avvicinavamo allo studio.
Mi preoccupavo di come i miei capezzoli fossero secchi e traballanti. Mi sono preoccupato per il mio stomaco, che era diventato più flaccido durante il periodo di recupero. La mia cicatrice, rosa e cruda, sembrava un accessorio indesiderato.
Indipendentemente da ciò, mi sono spogliata, ho messo le mani sui miei seni insensibili e ho fatto del mio meglio per posare. Le mie mani difficilmente potevano andare sopra la mia testa o sostenere il mio peso corporeo, ma per la prima volta da molto tempo, ho amato il mio corpo.
Le foto mi hanno fatto capire che non ero un albero caduto da qualche parte in una foresta e lasciato a marcire, come mi ero sentito all'inizio di questo processo. Le donne che mi hanno contattato quando ho pubblicato le mie foto sui social media erano la foresta di cui avevo disperatamente bisogno: le donne che mi catturassero. Condividere le foto prima e dopo mi ha aiutato a sfruttare una forza che non sapevo di avere. Non sto più cadendo da solo.
Spero che chiunque stia attraversando un simile calvario sappia che per quanto isolato possa sembrare, non sono nemmeno soli. Sono abbastanza fortunato da avere entrambi i miei capezzoli e, sebbene ci siano molte sfide da affrontare, sono così grato di aver trovato un modo per iniziare ad amare questa nuova versione di me stesso, cicatrici e tutto il resto.
Per me, la prossima sfida di questa mutazione è il presentimento che riduce il rischio di salpingo-ovariectomia (rimuovendo le mie ovaie e le tube di Falloppio si spera sane) Devo avere tra i 35 e i 40 anni, poiché avere fino a 63 percento rischio di cancro ovarico a causa della mutazione. Ma prometto di risparmiarti il servizio fotografico.
Una versione di questa storia è stata pubblicata nell'ottobre 2018.
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