Sdraiato a letto in un hotel nascosto nella regione vinicola della California, mio marito si voltò verso di me e mi coprì la mano con la sua. I suoi occhi erano spalancati, felici e un po' pieni di lacrime. "Lo scopriremo", ha promesso.
Come molti padri che avevano appena visto due linee rosa su un test di gravidanza in un minimarket, è rimasto un po' senza fiato, ma probabilmente un po' più sorpreso della maggior parte. Mio marito è un utilizzatore di sedia a rotelle tetraplegico, molti anni fa si è rotto il collo e ha subito una lesione al midollo spinale. È sano e attivo, ma quando si trattava di fertilità e paternità, non eravamo sicuri di come sarebbero andate le cose. Il nostro medico ci ha avvertito dell'incertezza della nostra capacità di concepire, almeno senza procedure costose e invasive. Eravamo preparati per una lunga attesa e un sacco di angoscia. Ma — sorpresa! — Sono rimasta incinta subito senza bisogno di intervento medico. Eravamo elettrizzati e terrorizzati. (Ho detto che eravamo ancora alla scuola di specializzazione, che vivevamo in un appartamento delle dimensioni di una scatola da scarpe e pianificavamo un trasloco all'estero il mese della mia data di scadenza per il nuovo lavoro di insegnante di mio marito? Oddio!)
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Si scopre che la nostra esperienza non è troppo rara (tranne forse il trasloco dopo il parto). Ci sono circa 12.000 nuovi casi di lesioni del midollo spinale ogni anno, il che la rende una delle disabilità a lungo termine più comuni e la maggior parte dei pazienti con LM sono uomini. Mentre molti uomini con lesioni del midollo spinale si preoccupano di poter diventare padri, l'80% degli utenti di sedia a rotelle maschi con LM sono in grado di diventare padri biologici, alcuni con l'intervento di tecnologie di riproduzione assistita come la fecondazione in vitro e alcuni privo di.
Ma la fertilità è solo il primo passo per creare una famiglia con un genitore (o genitori) disabile. Sebbene ci siano molte risorse a disposizione dei genitori di bambini disabili, dai programmi educativi alle reti estese di gruppi di supporto, i genitori disabili non sono sempre così fortunati. Quando ho iniziato a cercare risorse mirate specificamente ai partner di padri con LM o genitori disabili in generale, sono rimasto sorpreso dalla scarsità di informazioni disponibili. Come noi, molti neo genitori disabili devono sentirsi persi. "Quali prodotti per bambini funzioneranno per noi?" ci siamo chiesti. “Possiamo cambiare entrambi i pannolini? Ci sono culle accessibili in sedia a rotelle? Passeggini? Se sì, potremmo permetterceli? I pediatri e gli insegnanti tratterebbero mio marito come un partner alla pari e un'autorità nella vita di nostro figlio?"
Tutto era in sospeso, sembrava, ed era difficile trovare risposte definitive. Eppure, ero sicuro che ce l'avremmo fatta. Per definizione, la vita con a disabilità spesso richiede un approccio fai-da-te e la genitorialità, che richiede flessibilità a tutti, non fa eccezione. Mi sono rivolto ai padri con lesioni al midollo spinale e ai loro partner (soprattutto normodotati) per scoprire come riescono a gestire con successo la genitorialità. Ogni genitore con una lesione al midollo spinale ha un diverso insieme di abilità fisiche - alcuni potrebbero aver bisogno di molte assistenza, altri molto poca o nessuna — e molti padri hanno trovato modi creativi per aggirare il problema sfide. Dal momento che gli articoli per bambini commercializzati in massa come i babywearers e i passeggini non sono generalmente realizzati pensando agli adattamenti per le disabilità, la praticità è una caratteristica utile.
Sherry P., il cui marito è stato il principale caregiver di entrambi i figli da quando il figlio aveva solo 3 mesi, ha a cuore questo tratto in suo marito, il padre dei loro due figli. "Mio marito è molto creativo e pieno di risorse: abbiamo realizzato un'imbracatura con una fettuccia per l'arrampicata su roccia con a maniglia sul retro in modo da poter raccogliere i bambini dal pavimento mentre strisciavano e metterli sui suoi giro!"
Un padre con una LM è d'accordo con Sherry sul fatto che il tempo a tu per tu sia particolarmente importante per i padri con disabilità. “Ero terrorizzata all'idea di essere lasciata sola con il nostro bambino per la prima volta, ma sapevo che era necessario e che, con un po' di flessibilità, sarebbe andato tutto bene. È venuto fuori che ci siamo divertiti moltissimo e ora mi piace il tempo a tu per tu con lei".
Come gli altri genitori, ma in misura diversa, uno spirito di creatività e un atteggiamento positivo verso la risoluzione dei problemi sono essenziali per i padri con LM o altre disabilità e i loro partner (disabili o non). Le dinamiche di potere della famiglia possono anche essere complicate quando un partner è disabile e l'altro no. Negoziare i ruoli genitoriali è una sfida per qualsiasi coppia, ma c'è ancora più di una curva di apprendimento quando un genitore è un utilizzatore di sedia a rotelle, poiché il le esigenze quotidiane dei genitori possono interrompere il flusso di comunicazione o creare una situazione in cui un partner abile diventa l'autorità predefinita figura.
Nina W., mamma di tre bambini di 9, 5 e 3 anni, dice che aveva paura che suo figlio disubbidisse al marito o non lo vedesse come una figura autoritaria. Offrendo consigli ai partner abili di padri disabili, Nina sostiene che sostenere il proprio coniuge è fondamentale. "Il mio miglior consiglio è di essere aperti e onesti con il tuo partner riguardo alla genitorialità e alla disciplina, ma non sopraffare il tuo coniuge... Devi essere una squadra più che mai".
Alcuni papà disabili sono preoccupati che i loro cari mettano in dubbio la loro capacità di essere genitori in modo efficace. Anne, una mamma di un figlio di 13 mesi con suo marito James, dice che le reazioni del pubblico a volte possono sentirsi stigmatizzante o condiscendente, dicendo: "Molte persone fanno quella faccia condiscendente di pietà quando ci vedono insieme come un famiglia."
Un padre con una lesione al midollo spinale è d'accordo, citando le ipotesi degli altri sulle capacità o le incapacità delle persone disabili come il principale tipo di discriminazione che deve affrontare come padre disabile. "È per lo più piuttosto sottile e sotto forma di persone che sono "curiose" di come svolgiamo compiti genitoriali e spesso offrono "aiuto" indesiderato. "Mentre l'aiuto richiesto potrebbe essere apprezzato, la presunzione dell'efficacia o della mancanza di qualcuno come genitore a causa di come si muovono nel mondo è frustrante per molti.
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Alla domanda sui benefici della genitorialità con disabilità, molti genitori menzionano lo sviluppo della pazienza, dell'empatia, apertura mentale, senso di autosufficienza e fiducia e rispetto per le differenze sia in se stessi che nei propri figli. Kristen Sachs, una blogger che ha scritto molto sul viaggio genitoriale della sua famiglia per la LM, attribuisce a lei diversi aspetti positivi l'atteggiamento e lo sviluppo della figlia nei confronti della disabilità del marito, che li ha aiutati a sviluppare un'intelligenza emotiva più profonda e scadenza. “Mio marito ha molta pazienza con nostra figlia, sicuramente più pazienza di me. È il genitore che più spesso la farà rallentare e concentrarsi solo usando le sue parole. Spiega le cose molto bene, dalle idee su come aiutarla durante un periodo emotivo alle istruzioni su come completare un compito fisico".
Mentre scrivo questo, devo consegnare tra sei settimane. Come molti futuri padri, mio marito è allo stesso tempo eccitato e spaventato a morte. Ma con un tocco in più delle qualità che aiutano ogni genitore ad avere successo - dialogo, flessibilità e la volontà di rovinare fino a quando non lo fai bene - sono fiducioso che faremo bene.
