Come raccontato ad Hannah Hickok da Anonymous (i nomi sono stati cambiati).
Ho dato alla luce mia figlia, Ava, quando avevo solo 23 anni. Ho avuto un cesareo d'emergenza nove settimane prima e lei pesava due chili spaventosamente minuscoli. Durante la mia gravidanza, c'erano bandiere rosse che poteva non svilupparsi normalmente, ma non era chiaro cosa avrebbe significato fino a dopo la sua nascita. La nascita in sé è stata abbastanza traumatica, ma per di più, ero sola, senza mio marito o la mia famiglia con me, il che è spaventoso quanto mai. Sono stata fortunata ad avere un'incredibile squadra di medici e infermieri premurosi: non dimenticherò mai l'anestesista che mi ha tenuto la mano durante il parto e mi ha detto che ero coraggiosa, anche dopo che il suo lavoro era finito.
Guardando indietro, mi rendo conto che ero troppo giovane per affrontare una situazione così pesante a quell'età, soprattutto perché, per la maggior parte, lo stavo facendo da solo. Il mio attuale ex marito, il padre di Ava, aveva diversi anni in più ed era molto concentrato sulla sua carriera. Di conseguenza, non è stato presente per la maggior parte della mia gravidanza ed è arrivato solo a un appuntamento prenatale. Ha perso la nascita di Ava a causa del lavoro, che è stato davvero difficile da superare (anche se so che se ne pente ancora oggi).
"Non sono riuscito a tenerla per più di un mese."
I mesi successivi furono un vortice trascorsi nella NICU (Unità di Terapia Intensiva Neonatale). La salute di Ava era molto toccante e stavo cercando di dare un senso alla situazione mentre trascorrevo più tempo con lei come potevo, pompando il latte materno per lei ogni poche ore, combattendo la depressione postpartum e riprendendosi da un Sezione C. Ava era così piccola e fragile che non sono riuscita a tenerla in braccio per più di un mese, e dopo, solo poche volte alla settimana per mesi. Questo ha reso il legame con lei estremamente difficile.
L'ospedale aveva un gruppo di supporto per le neomamme, ma mi sentivo ancora isolata, poiché la mia situazione - e le condizioni di Ava, che erano ancora poco chiare e in via di sviluppo - erano diverse da quelle di chiunque altro. C'erano mamme che avevano due gemelli o tre gemelli, mamme i cui bambini stavano subendo un intervento al cuore e mamme i cui bambini avevano bisogno di ingrassare. Non sto dicendo che queste donne non stavano lottando, ma le ho guardate andare e venire, mentre io (e Ava) siamo rimasti fermi. Dopo un po' ho smesso di andarci, perché non riuscivo a relazionarmi con nessuno e mi sentivo molto solo.
"Ho iniziato ad accettare che non sarebbe tornata a casa presto e ho smontato la sua culla".
Con il passare dei mesi, ho iniziato a capire quanto fosse grave e a lungo termine la situazione sanitaria di Ava. Alla fine le fu diagnosticata una sindrome molto rara che le avrebbe impedito di svilupparsi normalmente, sia mentalmente che fisicamente. Non era in grado di respirare da sola, non sarebbe mai stata in grado di parlare e le sue capacità fisiche sarebbero state molto limitate. Quando aveva sei mesi, si è trasferita in una struttura a lungo termine che offriva terapia e riabilitazione. Mancavano circa 40 minuti e, poiché lavoravo tre giorni alla settimana, non potevo più vederla tutti i giorni, il che era una transizione difficile. Mio marito ed io abbiamo iniziato ad accettare che Ava non sarebbe tornata a casa presto e abbiamo smontato la sua culla nell'asilo che avevamo allestito prima della sua nascita.
Quando Ava aveva cinque anni, io e mio marito abbiamo divorziato. La nostra relazione ha avuto problemi che sono stati solo esacerbati dalle sfide di avere un figlio come Ava. Abbiamo iniziato a farle visita separatamente e ad andare avanti con le nostre vite. Ora ha otto anni, vive in una struttura a tempo pieno dove è accudita da una squadra meravigliosa e dove la visito almeno un paio di volte a settimana. Anche se l'inizio del mio viaggio come genitore di Ava è stato inimmaginabilmente difficile, e non quello che mi aspettavo, cose incredibili e sorprendenti sono arrivate nella mia vita come risultato. Anche se non può parlare o parlare, ha una personalità grande, coraggiosa e unica. Guardo alla capacità di Ava di giocare, godersi la vita ed essere una bambina felice nonostante le difficoltà che ha attraversato e mi ha dato così tanta prospettiva e crescita. Ti garantisco che non hai mai incontrato nessuno come lei, e mi sento molto speciale a chiamarla mia.
"Ti garantisco che non hai mai incontrato nessuno come lei, e mi sento molto speciale a chiamarla mia."
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Fin dal primo giorno, Ava ha fatto le cose a modo suo, il che può essere molto sconcertante per quelli di noi intorno a lei, ma anche adorabili, divertenti e così affascinanti. È difficile non ridere di tutto ciò che fa: adora trovare guai e può essere così furba! Ha imparato di recente a sganciarsi e ricollegarsi ai tubi respiratori, e a volte si sgancia per poter correre attraverso la stanza per rubare i giocattoli dei suoi coinquilini. Questo è solo un esempio del livello di sperma con cui abbiamo a che fare!
La cosa più difficile dell'essere madre, oltre agli ovvi problemi di salute, è capire qual è l'obiettivo. Ava è la piccola cosa più testarda che abbia mai conosciuto, e finché ottiene ciò che vuole, è molto felice, ma nel momento in cui provi a insegnarle qualcosa di nuovo o le fai fare qualcosa che non vuole fare, lei combatte tu. Più invecchia, più forti e pericolosi diventano i suoi capricci. Possono essere attivati da qualcosa di semplice come lavarsi i denti, a cui resisterà tirando fuori i tubi per la respirazione o per l'alimentazione. Cerco di costringerla perché imparare l'indipendenza è così importante, ma può arrivare a un punto in cui vince perché le macchine emettono un segnale acustico e i suoi numeri stanno diminuendo. Quindi combatto sempre contro me stesso.
"La parte più difficile dell'essere madre è capire qual è l'obiettivo".
Ava è più felice di stare seduta sul pavimento a giocare con un iPad per 10 ore al giorno (le mie amiche mamme possono davvero si riferiscono a questo!), ma poi non imparerà né crescerà, e non voglio cambiarmi e lavarla quando lei ha 20 anni. La mia sfida è se lasciarla fare a modo suo per essere contenta, nel qual caso, lo farà fondamentalmente essere un bambino per sempre, o passo la maggior parte dei miei giorni con lei cercando di costringerla a imparare? e crescere? Non c'è letteralmente nessun altro bambino nella sua struttura (o in qualsiasi altra parte del mondo) con cui confrontarla, quindi stiamo tutti scoprendo questo mentre andiamo.
La situazione può sicuramente essere isolante a volte, ma per la maggior parte, le persone sono davvero sensibili e dolci con Ava. Amo quando le persone mi fanno domande oneste sulla sua condizione, sulla personalità e sulla nostra vita. Più le persone si comportano in modo normale riguardo alla situazione, meno è isolante, ma allo stesso tempo cerco di farlo ricorda che un tempo questo era un mondo molto estraneo anche a me, e le persone non sempre sanno cosa dire o come fare atto. L'incoraggiamento delle persone che amo è la cosa più solidale nella mia vita. I miei amici sono fantastici e hanno persino trascorso la giornata con Ava alcune volte quando ero malato e non potevo vederla. I miei fratelli sono molto lontani e non possono visitare molto, ma fanno sempre il check-in e mi dicono che sto benissimo.
“Le persone non sempre sanno cosa dire o come agire.”
Dopo il mio divorzio, ho impiegato un po' di tempo prima di ricominciare a frequentarci. Quando l'ho fatto, ero molto esigente con chi sceglievo di parlare di lei, e a volte non ne parlavo a qualcuno che vedevo da più di un mese se non l'avevo visto andare da nessuna parte. Mi sentivo in colpa perché pensavano di conoscermi quando la parte più grande della mia vita era un mistero per loro, ma a volte non mi sembrava giusto (o non ne capivo il senso).
C'erano altre persone con cui mi sentivo molto a mio agio all'inizio e con cui ho potuto parlare subito di Ava. Sto frequentando qualcuno da più di due anni che mi ha sempre sostenuto e mi ha fatto sentire a mio agio. Inoltre, è stato addestrato con tutte le cure di Ava e si impegna al massimo. A volte è una sfida nella nostra relazione, ma lavoriamo bene come una squadra e ci ha legato in molti modi. Sono stato in grado di vedere molto rapidamente quanto fosse devoto a me per quanto desiderasse Ava nella sua vita.
Abbiamo portato Ava a casa per gite di un giorno quasi tutti i fine settimana negli ultimi mesi, un enorme, nuovo passo per lei e per noi, ed è stato sia meraviglioso che impegnativo. Può essere difficile stare da solo con lei e totalmente responsabile delle sue cure con tutta questa pesante attrezzatura medica da cui dipende la sua vita. Ha bisogno della mia attenzione in ogni momento e io sto gestendo il suo ventilatore, le bombole di ossigeno, la pompa di alimentazione, le batterie, i caricabatterie, le sacche di rifornimento, i tubi, i farmaci e i trattamenti respiratori. Ava non sembra sempre interessata a nuove esperienze, quindi alcuni giorni sembra che stiamo facendo tutto questo lavoro extra, quando sarebbe più facile (e sarebbe più felice) giocare con un iPad. Si tratta di trovare un equilibrio tra ciò che la rende felice e ciò che è meglio per lei.
"Mostra a tutti nella sua vita di cercare gioia e divertimento, anche se la vita di solito non ci dà la nostra strada".
Anche se a volte può essere molto stressante, portarla a casa è un'opportunità per lei di crescere e vedere di più mondo esterno, e siamo in grado di avere privacy con lei per giocare e trascorrere la giornata in un modo relativamente normale per il prima volta. L'ora del bagnetto è la parte preferita della giornata per entrambi, e in seguito allestirò una piccola area di giocattoli per farle giocare mentre preparo la cena. Possiamo finalmente combinare la nostra vita domestica con la nostra vita Ava, che purtroppo è sempre stata separata. È stato estremamente gratificante vederla iniziare a riconoscere la nostra casa e sentirsi sempre più a suo agio e parte di essa.
La parte migliore di questo viaggio è avere la fortuna di conoscere Ava. Ho menzionato molte delle difficoltà mediche, ma a parte tutto questo, lei è una piccola persona fantastica. Non ho mai trovato le parole per descrivere quanto sia unica e coraggiosa. Non c'è mai stata un'altra persona a cui posso avvicinarmi per paragonarla. Mi ha stupito per la prima volta da bambina con la sua capacità di combattere e riprendersi dai suoi numerosi episodi medici, e mentre è cresciuta, sono stupito dalla sua capacità di essere felice, giocosa e divertente. Non capisce il concetto di "cool" contro "uncool" e le piace solo ciò che le piace autenticamente. È una dose quotidiana di prospettiva e mostra sempre a tutti nella sua vita di cercare gioia e divertimento, anche se la vita di solito non ci dà la nostra strada. Ho imparato guardandola, e anche combattendo per lei, che posso sopportare molto. È sempre difficile anche nei giorni più facili, ma ce la facciamo e sono orgoglioso di lei, di me stesso e della piccola squadra che siamo diventati.
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