Non avrei mai immaginato che ogni donna della mia famiglia avrebbe avuto tumore al seno. È iniziato nel 1998 quando a mia zia è stata diagnosticata all'età di 58 anni. Nel 2010, mia madre è stata diagnosticata a 65 anni. Due anni dopo, a mia cugina (la figlia di mia zia) è stato diagnosticato a 42 anni un carcinoma mammario triplo negativo in stadio 1, il tipo più aggressivo e in più rapida crescita. Se fosse stato scoperto solo un anno dopo, sarebbe arrivato allo stadio 4. Mi sono unito al club nel 2014, appena due settimane prima del mio 35esimo compleanno. Tutti e quattro siamo risultati negativi per la mutazione del gene BRCA.
In parole povere, questo è il codice per il BRest circancer gene ed è suddiviso in due categorie: BRCA1 e BRCA2. Sebbene tutti noi abbiamo geni BRCA, si ritiene che aumentino le possibilità di una persona di sviluppare la malattia quando mutata. Il dottor Sunil Hingorani, un amico di famiglia e specialista in cancro al pancreas, una volta mi ha detto: "Non significa che non ci sia un legame genetico, significa solo che non hanno ancora trovato il gene".
Eek. Poi ho pensato: "Oh, forse lo chiameranno come noi. Freddo. Aspettare. No, non è bello".Dopo che mi è stato detto che non eravamo portatori della mutazione del gene BRCA, mi sono trasformato in una spia del seno di nome Erin Boobivich per indagare esattamente su quale fosse il colpevole. Mio cugino crede che abbia qualcosa a che fare con l'acqua nel Connecticut. Non solo ognuno di noi aveva vissuto lì per almeno 30 anni prima della nostra diagnosi (Boobivich conosce il suo calcolo dei numeri); è anche sede di alcuni dei paesi tassi di cancro al seno più alti. Mio fratello pensa che la colpa sia del microonde con cui siamo cresciuti. Mia madre pensa che mia zia l'abbia preso mangiando troppo barbecue. Sono convinto che abbia qualcosa a che fare con le patatine. (Che cosa?! Sono cancerogeni! Ho letto un articolo una volta e ora non mangio patatine). Ok, questa è l'estensione della mia ricerca, ma potrebbero essere tutte o alcune di queste cose, oltre a un sacco di geni.
Ragionamento a parte, ciò che vale davvero la pena condividere va oltre le statistiche. In definitiva, tumore al seno cambiato completamente la nostra vita collettivamente e individualmente. E mentre è importante condividere i punti in comune intrecciati, le nostre esperienze individuali portano anche lezioni che dovrebbero essere amplificate.
1998: Mia zia Veena
A mia zia, che ha lasciato l'India per l'America negli anni '70, è stata diagnosticata la malattia HER2 neu positivo, un tipo molto aggressivo di cancro al seno. Ha subito una lumpectomia (ovvero un intervento chirurgico conservativo del seno che rimuove il tessuto anormale) e più di 20 linfonodi rimossi per determinare se si fosse diffuso in tutto il corpo. Questa è stata seguita da una chemioterapia debilitante che l'ha lasciata estremamente malata per mesi. Dall'esterno, non si poteva mai dire che soffrisse perché il suo senso dell'umorismo faceva sembrare divertente il cancro. Era sempre ottimista e faceva battute super inappropriate, come quella in cui mi ha chiamato nel 2003 e ha scherzato sul fatto che il suo cancro fosse tornato, poi ha ridacchiato forte e ha detto che stava scherzando. ah. ah.
Durante la chemio, ha scelto di non indossare una parrucca, e invece indossava il copricapo e orgogliosamente volò calvo. Sembrava che non le importasse. I suoi capelli non sono mai veramente ricresciuti. Se chiedi a mia zia di fare una foto con te oggi, lei rifiuterà, sostenendo di odiare le foto. La verità è che il cancro cambia il modo in cui ti senti riguardo al tuo corpo. I suoi capelli non sono tornati al loro antico splendore, ma per fortuna nemmeno il cancro. Ha appena eseguito la risonanza magnetica di 21 anni l'8 ottobre 2019.
2010: Mia madre Roma
Il cancro di mia madre era a base di ormoni. Le è stato detto da un medico che avrebbe avuto bisogno di una lumpectomia, radiazioni e chemioterapia. La nostra amica di famiglia, la dottoressa Hingorani, ha insistito perché andasse a Dana Farber, un rinomato istituto oncologico di Boston, per un secondo parere. Mia madre si oppose, ma mio padre e Hingorani insistettero. È un bene che abbia ascoltato. I medici hanno confermato che la chemioterapia non sarebbe stata utile. Affatto. Se fosse andata fino in fondo, avrebbe perso i capelli e chissà cos'altro... per Nessun beneficio. In. Tutto. Detto questo, chiedi una seconda opinione. Ottieni terzi. Assicurati di avere tutte le informazioni di cui hai bisogno.
A proposito, dopo la lumpectomia e le radiazioni, la mamma è stata messa su Arimidex, un farmaco specifico per le donne in post-menopausa per ridurre il rischio di recidiva del cancro. Ha appena raggiunto i 9 anni di distanza e il 9 ottobre 2019 le è stato detto che non aveva più bisogno di prenderlo.
2012: Mia cugina Priya
Mio cugino è stato diagnosticato a novembre 2012 all'inizio di novembre e ha subito almeno 5 biopsie fino al 2013. Poiché il suo cancro era particolarmente aggressivo, una combinazione di lumpectomia, radiazioni e chemioterapia era l'unica scelta. All'epoca i suoi figli avevano rispettivamente 11, 9 e 7 anni.
Alla nostra cena di Natale, un mese prima che iniziasse la chemioterapia, ricordo di aver chiesto se potevo fare una foto di lei, mia zia e i bambini con la mia nuova macchina fotografica. Priya ha risposto: "Certo, dato che sarà l'ultima volta che avrò i capelli così". E aveva ragione. I suoi capelli non sono mai tornati come erano quel giorno.
Ha sopportato 8 cicli di chemio in 4 mesi e ogni infusione ha richiesto dalle 4 alle 6 ore. Ci siamo alternati nell'accompagnarla a Boston. Suo marito, Douglas, ha fatto il primo round. Ma quando ha provato a scollegare la macchina chemio per caricare il suo Blackberry, diciamo solo che non è stato invitato a tornare.
I capelli di Priya sono caduti, le sue unghie sono diventate blu e le sue sopracciglia sono scomparse. Mio cugino è un individuo molto forte e stoico per un difetto. Non ha mai voluto ammettere di soffrire o di aver bisogno di aiuto. Ho capito. Con tre bambini piccoli, non voleva che si sentissero insicuri o pensassero che la loro madre stesse morendo. Una mattina non riuscì a proteggerli da quello che stava succedendo, e mentre stavano facendo colazione, svenne nella dispensa. Per fortuna, Douglas non stava caricando il suo Blackberry, è corso in dispensa e ha spostato i bambini fuori dalla cucina in modo da poterla aiutare. Era spaventato. Così erano i bambini.
Le è stato detto che la chemioterapia avrebbe solo migliorato le sue possibilità di non recidiva del 3-5%. Sembra niente vero? Ma con tre figli, ha detto che avrebbe fatto tutto il necessario. Oggi ha 7 anni di distanza. Ma oltre a lei diradamento dei capelli, la chemio ha anche influenzato il suo cervello, in particolare la sua capacità di attenzione e memoria. Le ci sono voluti due anni per riuscire a rileggere un lungo libro. E come molte donne, la chemio l'ha portata in menopausa precoce a soli 43 anni.
2014: Io (Reshma)
Mia madre ed io abbiamo avuto lo stesso identico tipo di cancro. Stessa tetta. Stesso punto esatto. Tale madre tale figlia. L'unica differenza era l'età; la mia diagnosi è arrivata molto prima nella vita (30 anni prima della mamma, per l'esattezza). Faceva schifo. Ho sempre pensato che avrei avuto dei figli miei. Sfortunatamente, questa diagnosi ha cambiato le cose.
Prima di ricevere la brutta notizia, tutti i membri della mia famiglia mi hanno pregato di essere sottoposto a screening; in particolare, dopo la diagnosi di mio cugino. Alla fine l'ho fatto un anno dopo. Pensavo che non avrei mai potuto ammalarmi di cancro in così giovane età. Questo è quello che pensavamo tutti.
Ma poi hanno visto qualcosa sulla mia tetta destra. Dopo due mammografie, 1 ecografia e una biopsia, ho avuto il via libera. uff. Sollievo. Nessun cancro. Ma poi è successo qualcosa di strano. All'ascella destra ho avuto un gonfiore estremamente doloroso. Così, il giorno di Natale, mio zio mi ha accompagnato in macchina per vedere se potevamo trovare un centro di assistenza urgente. Il medico che aveva precedentemente ordinato la mia biopsia, ha chiesto una risonanza magnetica. Ha rivelato che tutto andava bene sul seno destro... e un tumore a sinistra. Quest'ultimo è stato perso su due mammografie e un'ecografia.
Mia madre ha detto che quando l'ho chiamata il 4 marzo 2014 per dare la notizia, è stato uno dei momenti più scioccanti della sua vita. Ricordo di essere scoppiato in lacrime e non sono un piagnucolone. Quel dottore mi ha detto: "Quindi ascolta, puoi ottenere una lumpectomia, radiazioni, forse chemio. Oppure puoi semplicemente farti una mastectomia e non devi preoccuparti di nulla di tutto ciò”. Oh. (Questa è stata l'affermazione più sorvolata che mi sia mai stata detta). Mia cugina ha chiamato la dottoressa Alexandra Heerdt, il suo chirurgo del seno al Memorial Sloan Kettering Cancer Center, che in seguito mi ha detto che una mastectomia non era qualcosa che avrebbe raccomandato.
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Quando è stata eseguita la mia lumpectomia, il 9 aprile 2014, avevo subito 2 mammografie, 2 ecografie e 3 biopsie. Due giorni dopo il mio intervento, ho sviluppato cordone, nonostante fossero stati rimossi solo 3 linfonodi sentinella. È una reazione traumatica che il tuo corpo ha quando i muscoli e i nervi in quella stessa area si avvolgono l'un l'altro. È stata una delle esperienze più dolorose della mia vita e ci sono voluti 5 mesi di terapia fisica per curarla.
Le radiazioni nuclearizzano tutto. I medici mi hanno detto che se avessi mai avuto figli, non sarei stata in grado di allattare sul lato sinistro. Ha anche carbonizzato la mia tetta e l'ha letteralmente resa nera. Per fortuna, il mio cancro non si era diffuso, quindi la chemioterapia è stata eliminata. Tuttavia, ho dovuto assumere un farmaco (come la mamma) per inibire gli ormoni che hanno causato il mio cancro in primo luogo.
Il mio medico inizialmente mi ha consigliato di chiudere le ovaie per 5 anni. Che cosa mai amare?! Sì, è corretto. Ha esaminato gli effetti collaterali, che includono, a titolo esemplificativo, perdita di capelli, diminuzione della libido e dolori articolari. No grazie. Così ho parlato con la dottoressa Rachel Freedman, l'altra mia dottoressa alla Dana Farber (che è anche l'oncologa di mia cugina). Ha detto che la ricerca non era lì per confermare l'arresto ovarico come l'opzione migliore. Invece, mi ha consigliato di iniziare con Tamoxifene e se fosse stato fatto un nuovo studio sull'arresto ovarico, avrei potuto cambiare. Poche settimane dopo, è diventato disponibile un nuovo studio e la raccomandazione del mio principale oncologo si è allineata con quella del Dr. Freedman.
Ha anche detto che "la gravidanza è una tempesta ormonale per il tuo corpo. Non puoi per almeno 5 anni.” Questa è stata probabilmente la cosa più difficile da sentire. Ho scelto di non congelare le mie uova, perché francamente, liberarsi del cancro e sottoporsi a un trattamento era abbastanza da affrontare in quel momento. Temo che mi pentirò di questa decisione.
Quest'anno ho raggiunto i 5 anni di distanza. Dovrò prendere il Tamoxifene per un totale di 10 anni, o fino a quando avrò 46 anni. Probabilmente entrerò in menopausa poco prima o poco dopo. Fa schifo. Per fortuna, Tamoxifene non mi ha buttato dentro presto menopausa; almeno non ancora. Per questo motivo, mi emoziono davvero per il periodo che maledicevo ogni mese. Finché lo avrò ancora, forse c'è ancora una possibilità che io possa avere figli.
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Bella ed Emma
Mia cugina Priya ha due figlie, Bella di 16 anni ed Emma di 14. Circa 2 mesi fa, eravamo fuori a pranzo con mia zia Veena, la loro nonna. Il tema di tumore al seno è venuto fuori, ed Emma, Bella ed io abbiamo fatto alcune battute come è solito fare la nostra famiglia. Mia zia sembrava inorridita ed Emma disse leggermente: "Cosa Nani? Sappiamo che probabilmente ce la faremo".
Spero che non si uniscano mai a questo club. E con la ricerca e i progressi nei prossimi anni, forse non lo faranno. Oggi, tutti noi siamo diligentemente scansionati e abbiamo risonanze magnetiche e mammografie annuali. Faccio gli esami del sangue ogni 3 mesi. E quando otteniamo test chiari, scriviamo alla nostra chat di gruppo familiare per segnalare la notizia perché siamo tutti spaventati a un certo livello. La paura che possa tornare non passa mai. A volte, più mi allontano da esso, più ho paura di sperimentare.
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Quindi il cancro cambia le cose. Molto. Ma con una buona squadra di tette – amici, famiglia e medici – andrà tutto bene. I miei amici mi hanno salvato mentre stavo attraversando tutto questo. In effetti, questo post-it che la mia amica Marisa ha trovato sulla sua scrivania del 2014 dice tutto. (Seriamente, se ti viene il cancro, puoi convincere i tuoi amici a fare cose per te). E ricorda, ogni giorno scoprono nuovi geni e nuove cure. Quindi prendete le vostre mamme, signorine.
