Ora che ho tre figli, ho capito che avere un figlio con Sindrome di Down (come Charlie, il mio maggiore) è proprio come avere qualunque bambino, ma con un pendolo di emozioni che a volte può raggiungere un picco un po' più alto e scendere un po' più in basso.
Ad esempio, ho passato ore a singhiozzare e ad eccitarmi dopo aver sentito qualcuno chiamare "ritardato" una persona con disabilità intellettiva. uff. Niente fa risaltare mia mamma orsa come testimoniare Quello.
Allo stesso modo, ho fatto il pianto brutto, singhiozzante, rosso in faccia, arrogante perché sono stato così incredibilmente orgoglioso di Charlie e di come continua ad andare avanti e continua a lavorare duramente per stare al passo con i suoi amici. È uno stato di esaltazione che non posso descrivere, ma ho imparato a impacchettare i fazzoletti.
Poi ho i momenti di follia assoluta. I momenti in cui un perfetto sconosciuto fa un commento ben intenzionato ma ignorante o semplicemente apre la bocca così chiaramente quando avrebbe dovuto masticarsi le dita dei piedi.
Quindi, unisciti a me mentre ci immergiamo nel meraviglioso mondo di "OMG ha appena detto questo?!" I nomi sono stati cambiati per proteggere gli innocenti e per impedire al non-così innocente di peggiorare le cose dando seguito a qualsiasi forma di "Oh, perbacco, wow, lo sai che non intendevo esso Quello modo."
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1. “Ha ancora? La sindrome di Down?”
Laurie ha due ragazzi con sindrome di Down, uno dei quali adottato. Ha anche il vicino più dolce e carino che non può fare a meno di chiedere se il piccolo Junior "ha ancora la sindrome di Down". Come si dice al Sud, benedica il suo cuore! Anche se a volte potremmo voler raggiungere ed estrarre quel cromosoma in più, qualcuno non può annullare la sua sindrome di Down. Proprio come la dolce vicina di casa non può annullare il suo strano abbraccio di vernacolo che mi fa pensare a The Clap.
2. "Non posso credere che tu abbia permesso a tuo figlio di tirarti fuori la lingua!"
Ricordo con amaro affetto la volta in cui una donna più anziana mi ha rimproverato in un negozio di alimentari per aver "lasciato" che Charlie mi tirasse fuori la lingua. Prima di tutto, era un bambino. Un neonato, le persone! È come ricordare a una giraffa di inviare una nota di ringraziamento. In questo caso, è stata un'opportunità per educarla su come un bambino con sindrome di Down ha spesso un basso tono muscolare, comprese le capacità motorie orali. Quindi, Charlie non mi ha fatto la linguaccia apposta, ma in retrospettiva, potrebbe averla presa di mira in modo abbastanza appropriato! Sfortunatamente, ero ancora una nuova mamma, quindi ho stretto i denti, ho continuato a muovermi e ho perfezionato una nuova forma di volgarità.
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3. "Sai, ci sono droghe per quello…"
Oh caro. La notte in cui un vicino mi ha messo alle strette nell'elaborato Halloween Garage of Doom di mio marito e mi ha rassicurato che potevamo trattare la "cosa" di Charlie (Immagino che intendesse la sindrome di Down) con "droga" è stata anche la notte in cui ho iniziato a immaginare come avremmo potuto integrare i nostri vicini nel Garage of Doom. Come cadaveri.
P.S.: La sindrome di Down non è una malattia o una malattia. È un cromosoma in più. La migliore ricetta è l'amore e l'inclusione. Trasmetterla.
4. “Ma lei no Guarda come se avesse la sindrome di Down!”
Quello che Karen vuole dire in risposta è: "Oh mio Dio, vuoi dire che ci siamo dimenticati di mettere di nuovo il cartello al collo?" Ammette che deve domarla pazza interiore quando sente le persone commentare come sua figlia "non sembra che abbia la sindrome di Down". Il che sembra totalmente irragionevole. Voglio dire, sento spesso, "Wow, non lo fai Guarda come se avessi la depressione!” È troppo faticoso rispondere: "Davvero? e tu non dare l'impressione che tu sia caduto da un sottaceto!”
5. "Non sembra nemmeno mongoloide!"
OK, ho dovuto includere questo anche se è simile a "non sembra che abbia la sindrome di Down" perché... OMG. Veramente? Qualcuno l'ha detto davvero? Lee dice che ancora scoppia a ricordarlo. Per darti un po' di informazioni, il termine "mongoloide" è obsoleto e inappropriato quanto lo è nel mondo delle condizioni genetiche e della terminologia. Era ampiamente usato nei giorni in cui le famiglie istituzionalizzavano i bambini con malattie genetiche. È troppo desiderare di poter istituzionalizzare le persone che fanno questi commenti oggi?
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6. “Awww! I bambini di Down sono sempre così dolci e felici!”
Ginger non poteva perdere l'ironia nel sentire questo mentre veniva schiaffeggiata in faccia dal suo caro, dolce cherubino che ha quel cromo in più. Guarda, voi tutti. I bambini sono bambini. Indipendentemente dal numero di cromosomi, sperimentano ogni emozione meravigliosa, frustrante, irritabile e amorevole che ogni altro bambino sperimenta. E a volte il viso della mamma ne risente. Quando fai quei commenti sui thread di Facebook come quello di Jen, dopo che si è presa un momento per condividere la sua frustrazione nei suoi confronti comportamento meno che conforme del bambino, beh, ti imbatti come qualcuno sia insensibile che ha bisogno di una comprensione della lettura classe. P.S.: Si prega di utilizzare "bambini con sindrome di Down" e non "bambini di Down". Il tizio che ha identificato quel cromosoma in più non possiede né definisce il mio piccolo petardo!
7. "Oh, posso dire che funzionerà molto bene!"
Il commento di Jen mentre condivideva la sua risposta a questo commento mi ha fatto ridere ad alta voce: #MagicSkills! Quando nasce un bambino - qualsiasi bambino sotto il sole - nessuno, da nessuna parte, da nessuna parte può dire nulla su ciò che quel bambino potrà o non potrà fare. Periodo. Mai. Mai e poi mai.
Allo stesso modo, potrebbe essere impossibile immaginare che il bambino che mangia i piselli dal naso e indossa con orgoglio le mutande sopra il pigiama diventerà un giorno un chirurgo di fama mondiale... ma potrebbe succedere! #PresumeCompetenza!
8. “Vorrei sicuramente un bambino con la sindrome di Down. Sono come avere un cane davvero fedele!”
Questo non merita assolutamente alcuna spiegazione, ma per favore, alziamoci tutti e applaudiamo Anne, la madre che ha dovuto ascoltare il commento di questa infermiera mentre stava per fare una colonscopia. Anne, possiamo tutti avere accesso alla sedazione prima di mettere in campo questi commenti assolutamente stupidi!
Prima di andare, dai un'occhiata la nostra presentazione sotto.
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