Se guardi Stare al passo con i Kardashians (o se in genere tieni il passo con i Kardashian), potresti averlo sentito Kim Kardashian West ha ricevuto alcune notizie scioccanti sulla salute nello spettacolo di ieri sera: Potrebbe avere lupus.
"I tuoi anticorpi sono positivi per il lupus e l'artrite reumatoide", ha detto il medico di Kim, al telefono alla fine dell'episodio. "Avresti, oltre alle articolazioni gonfie, avresti febbre, eruzioni cutanee, ulcere alla bocca, saresti davvero stanco... Ma a volte puoi ottenere falsi positivi con gli screening".
Mentre tutti aspettano maggiori informazioni per Kim, probabilmente vorrai saperne di più sul lupus e su chi è a rischio.
Secondo il Lupus Foundation of America, almeno 1,5 milioni di americani hanno il lupus, per lo più giovani donne. Il lupus è un'enigmatica malattia autoimmune cronica che può colpire qualsiasi parte del corpo, compresa la pelle, le articolazioni e/o gli organi interni. Fondamentalmente, il tuo sistema immunitario inizia ad attaccare e distruggere i tessuti sani nel tuo corpo, portando a infiammazione, dolore e danni. Il lupus può variare da lieve a pericoloso per la vita e dovrebbe sempre essere trattato da un medico.
Esistono quattro tipi di lupus: lupus eritematoso sistemico (il tipo più comune), lupus eritematoso cutaneo (lupus di la pelle), lupus eritematoso farmaco-indotto e lupus neonatale (una condizione rara che colpisce i neonati di donne con lupus). Non esiste una cura per il lupus, ma ci sono modi per trattarlo.
Per ottenere lo scoop completo sul lupus, SheKnows ha precedentemente parlato con il Dr. Dixie Swanson, un ex pediatra e medico giornalista, a cui è stato diagnosticato un lupus eritematoso sistemico due decenni fa e ha imparato a gestire la malattia.
SheKnows: Chi è più a rischio di contrarre il lupus e perché?
La dottoressa Dixie Swanson: Il lupus di solito colpisce le donne in età fertile, dai 15 ai 45 anni circa. Ma chiunque può ottenerlo in qualsiasi momento. Le donne sono più numerose degli uomini di 9 a 1, ma nessuno sa perché. Circa il 10% dei casi ha una componente genetica - qualcun altro in famiglia ha avuto il lupus - ma il motivo per cui la gente lo contrae non è noto. È una classica malattia autoimmune; La chiamo la brutta sorellastra dell'artrite reumatoide. Non irrita le articolazioni, ma può causare danni infiammando qualsiasi cosa scelga, dal cervello alla pelle.
SK: Come possono le donne proteggersi dal lupus?
DS: Se hanno una storia familiare positiva per il lupus, dovrebbero evitare il sole (così dovrebbero farlo tutti). Altrimenti, c'è poco che puoi fare per proteggerti.
SK: Come viene diagnosticato il lupus?
DS: La diagnosi dovrebbe essere fatta da un reumatologo... Ci sono 11 criteri diagnostici e devi averne quattro per avere il lupus sistemico. [Comprendono alcuni tipi di eruzioni cutanee, sensibilità al sole, ulcere della bocca, artrite e Di più.]
Abbastanza interessante, fatica, febbre e perdita di capelli sono i disturbi più comuni che un paziente ha, ma nessuno di questi tre rientra nei criteri diagnostici! Dire a un dottore che sei stanco è come dire a un eschimese che hai freddo. Devi essere preciso: dopo che mi sono versato una ciotola di cereali e li ho mangiati, devo andare a riposare. Questo genere di cose non è chiaramente normale e attirerà l'attenzione del medico.
SK: Quali sono i trattamenti per il lupus?
DS: Ci sono una varietà di trattamenti per il lupus e il reumatologo sceglie tra questi a seconda di quali sistemi di organi sono maggiormente coinvolti. La pazienza è importante, poiché molti farmaci impiegano mesi per funzionare.
SK: Quali sono i consigli per le donne per gestire il lupus?
DS: Offro i seguenti suggerimenti perché mi hanno aiutato.
- Sii conforme. Prendi le medicine, consulta regolarmente il medico, fai ciò che ti dice di fare.
- Vivi "sotto il radar" - non spingerti oltre.
- Calmati. Suddividi i compiti in porzioni e fai le cose un po' alla volta. Riposa spesso.
- Ottieni aiuto domestico se possibile. Avrai voglia di usare la tua preziosa energia per cose divertenti.
- Semplifica la tua vita.
- Continua a muoverti, se possibile. Il tuo corpo è stato costruito per muoversi e andare a letto con il dolore non lo allevia. Chiedi informazioni sulla terapia con acqua calda.
- Alzati tutti i giorni alla stessa ora, mangia, fai la doccia, vestiti e se devi riposare, fallo. Ma non restare lì solo a sperare di sentirti meglio.
SK: Qual è la migliore risorsa per il lupus che ti ha aiutato?
DS: La Lupus Foundation of America ha buoni opuscoli. Il mio libro preferito è Lupus: la malattia dai mille volti messo fuori da Lupus Canada. È calmo e rassicurante. Una generazione fa, il lupus era molto più spaventoso di quanto lo sia ora, poiché oggi abbiamo più opzioni di trattamento.
Non ascoltare mai nessuno che dice: "Beh, la zia Betty di mia madre aveva il lupus e..." Questa è storia antica per quanto riguarda il lupus. Non si applica a te!
SK: In che modo il lupus ha cambiato la tua vita?
DS: Come no? ha cambiato la mia vita sarebbe stata una domanda più facile a cui rispondere.
Ho scoperto chi erano i miei veri amici. Altre persone a volte pensano perché hai un bell'aspetto, sei depresso o semplicemente pigro. I veri amici chiedono cosa possono fare per aiutare.
Ero un professionista con due carriere (medicina e giornalista televisiva sulla salute), lavorando 60 ore settimanali. Stavo prendendo lezioni di scrittura creativa (ero annoiato) e viaggiavo per il mondo con mia figlia in estate. Quando il lupus mi ha schiacciato, ho dovuto rinunciare a entrambe le carriere e continuavo a funzionare a circa il 30 percento del normale. Ma nel tempo, con buona cura, sono migliorato. Ho cambiato la mia vita per adattarla alla mia condizione. Il lupus non è qualcosa che combatti, come fai con il cancro; il lupus è più Zen di così. Impari a coesistere con esso, a fare ciò che ti permette di fare. Ad esempio, non posso andare in spiaggia (il sole è veleno per i malati di lupus), ma posso prendere una stanza con vista sulla spiaggia e leggere un buon romanzo sulla spiaggia, lasciando che i miei amici si friggano la pelle. Oppure posso scrivere un romanzo sulla spiaggia.
È anche importante restituire, anche se sei bloccato a casa. Tutti i fattorini lasciano i pacchi per i miei vicini con me. Sanno che se vogliono una bottiglia di acqua fredda in una giornata calda, sono la loro persona di riferimento. È una piccola cosa - e faccio altre cose più grandi per ricambiare - ma solo perché sei malato non significa che tu abbia un passaggio per fare per gli altri. Divertente, ti dimentichi dei tuoi problemi quando ti concentri su quelli di qualcun altro.
Questa domanda e risposta è stata originariamente pubblicata nel 2012 e aggiornata a settembre 2019.
