A sei anni mia figlia è al 90° percentile per altezza. Lei e un'altra ragazza della sua classe sono state a lungo legate per la più alta. Tutti quelli che la incontrano lo commentano. "È così alta", dicono. E io sorrido e annuisco.
Lei è alta, il che la fa sembrare più vecchia di quanto non sia. E in questi giorni, quando la lego al nostro passeggino BOB (che ha chiaramente superato) o le permetto di andare in un carrello al supermercato, inevitabilmente riceviamo degli sguardi. Ogni volta.
Ci sono stati commenti anche in passato. A Disney World e agli Universal Studios, quando ho fatto etichettare il suo passeggino come sedia a rotelle che ci ha permesso di saltare avanti in fila, la gente gemeva e brontolava più di una volta quando è saltata da quel passeggino e sul cavalcate. In un'occasione, un uomo ha avuto il coraggio di dire abbastanza forte da farmi sentire: "Questo è ciò che non va nel mondo di oggi. Tutti si avvantaggiano di tutto, e quelli di noi che fanno le cose nel modo giusto rovinano tutto".
C'è voluto tutto in me per non distrarmi e creare una scena che avrebbe solo rovinato la nostra giornata. Invece, ho seguito la mia bambina su quel giro e mi sono ricordato in silenzio che le persone non lo fanno conosci la nostra storia.
Ecco cosa avrei detto, però, se mio figlio non fosse stato lì:
Quando mia figlia aveva 4 anni, quella ragazza ormai grande in un passeggino ha iniziato a provare forti attacchi di dolore. È iniziato con il suo collo, risultando in una visita al pronto soccorso che ero sicuro si sarebbe conclusa con una diagnosi di meningite. Ma non aveva la meningite e siamo stati mandati via, chiedendo di tornare qualche giorno dopo per una risonanza magnetica.
"Per ogni evenienza", ha detto il suo medico, sottintendendo che stavano cercando tumori nella sua testa. Anche quello è tornato bene. E ciò che è seguito nei mesi successivi sono stati più test, più visite ospedaliere, più visite mediche e specialistiche, più dolore per la mia bambina e più domande che risposte. Ancora e ancora.
Quattro mesi dopo i suoi primi sintomi, abbiamo finalmente avuto una diagnosi: mia figlia ha artrite idiopatica giovanile (AIG). Perché sì, i bambini possono ottenere artrite pure.
Prima della diagnosi di mia figlia, il mio comprensione dell'artrite era limitato. Ho pensato che fosse solo qualcosa sviluppato dagli anziani, un logoramento di articolazioni e ossa nel tempo che era doloroso, ma inevitabile.
Non è quello che sta vivendo mia figlia.
Quello che ha è un condizione autoimmune. Il suo corpo attacca le proprie articolazioni, provocando infiammazione, dolore e potenziale danno articolare permanente. L'AIG è anche diversa dall'artrite dell'adulto in quanto anche gli occhi possono essere colpiti; ben il 24 percento dei bambini con JIA avrà una condizione chiamata uveite e il 12 percento di quei bambini diventeranno ciechi. Anche con il trattamento.
Per curare l'AIG, mia figlia ha trascorso più di due anni in un regime di chemio settimanale inteso a calmare il suo sistema immunitario in modo che smettesse di attaccarla. Durante entrambi i nostri viaggi alla Disney e agli Universal Studios, abbiamo dovuto portare con noi i suoi scatti. Il farmaco stesso aiuta a tenere sotto controllo l'AIG, ma le provoca mal di testa, nausea e stanchezza estrema.
Usiamo il suo passeggino perché le permette di uscire e fare le cose che altrimenti non potrebbe fare. Quando è in fiamme o quando potrebbe essere necessario percorrere lunghe distanze, il passeggino fornisce un backup su cui può saltare secondo necessità. Le permette di difendere se stessa e di ascoltare il suo corpo. Perché non farlo può farla finire a letto per giorni interi.
La verità è che sto mungendo questa cosa del passeggino il più a lungo possibile. Non per i vantaggi che ci offre nei parchi di divertimento, ma perché il passo successivo è una sedia a rotelle. Conosco diversi adolescenti con la sua condizione che ne hanno uno. Non sempre per l'uso continuo, ma durante i bagliori e le uscite che potrebbero richiedere più camminate di quelle che il bambino può sopportare. Proprio come usiamo attualmente il passeggino di mia figlia.
A seconda di come le condizioni di mia figlia si evolvono nel tempo, una sedia a rotelle è una possibilità molto concreta per il suo futuro. E non sono pronto per questo. Per come avrà un impatto emotivo su di me, come la farà sentire su se stessa e come farà sì che alcuni di voi ci giudichino ancora di più.
Perché questo è il punto: molto probabilmente sarà ancora in grado di camminare. Sarà in grado di alzarsi da quella sedia a rotelle per usare il bagno, o entrare e uscire da un'auto, o semplicemente andare a guardare qualcosa che le interessa. E le persone la vedranno, alzarsi da quella sedia o parcheggiare in luoghi per disabili, e penseranno che sia una truffa. Si convinceranno di sapere chi siamo noi, chi è lei, e giudicheranno. Potrebbero persino mormorare qualcosa di odioso sottovoce.
Ma non sapranno la verità, che è che prenderei in piedi accanto a loro in linea con un sano bambino ogni giorno oltre l'inferno che questa condizione porta a me ea mia figlia. Ma non ho questa scelta, quindi sfrutto al meglio la situazione in cui ci troviamo.
E a volte, questo significa ancora permettere al mio bambino molto alto e dall'aspetto sano di andare in un passeggino. Perché l'apparenza inganna. Che è qualcosa a cui spero penserai la prossima volta che inizierai a mettere in dubbio l'adeguatezza di un bambino più grande che viene ancora portato in giro.
