Avevo spesso sentito dire che la profondità dell'amore di una madre per suo figlio è incommensurabile, ma non l'ho scoperto da solo fino a quando mia figlia e io siamo stati gettati nell'oceano senza fondo che è Sindrome di Dravet. La DS è fondamentalmente solo un brutto tipo di epilessia - e fare da genitore a un bambino con DS significa convulsioni (molte convulsioni, convulsioni molto lunghe e ogni tipo di crisi). Ma è molto di più di questo.
La sindrome di Dravet inizia nell'infanzia, arriva con una lunga lista di malattie tragiche ed è considerata incurabile e progressiva; secondo il NIH, circa il 10-20% della sindrome di Dravet i pazienti non sopravviveranno fino all'età adulta. Ogni settimana, un altro bambino muore improvvisamente e in silenzio nel sonno.
Mia figlia Charlotte ha avuto la sua prima crisi quando aveva tre mesi, ed è stato allora che sono stata esposta alla profondità del mio amore. Dopo cinque anni in cui Charlotte si è impadronita in modo incontrollabile, di aver provato e fallito la droga, di alcune esperienze di pre-morte e di aver assistito alla sua tragica perdita di abilità, ho finalmente portato mia figlia a casa per morire. Ma quella che pensavo sarebbe stata la fine della sua vita è diventata in realtà un inizio sorprendente: Cannabidiolo, noto ora come CBD o estratto di canapa - chiamalo come vuoi - ha salvato la vita a Charlotte.
La mia gravidanza con Charlotte è stata una sorpresa in sé e per sé, così come trovare due bambini con l'ecografia. Charlotte e sua sorella gemella, Chase, sono nate grassocce e sane alla data del parto. Con il fratello e il padre, abbiamo iniziato la nostra nuova vita frenetica come una famiglia di cinque persone. Ma tre mesi dopo, Charlotte ha avuto il suo primo attacco; era lungo 30 minuti. Al pronto soccorso, tutti i test sono risultati negativi e siamo tornati a casa scossi, senza risposte e una bambina appena inconsolabile. Settimana dopo settimana arrivavano le crisi: 30 minuti, 60 minuti, quattro ore. Ogni volta, è stata portata in ospedale e le è stato assegnato il lavoro da un milione di dollari. I medici hanno presto perso l'accesso alle sue vene. La sua fronte era un luogo comune. Ho imparato come avvitare un ago per flebo nello stinco in un'ambulanza accidentata. Ho imparato a chiedere aiuto a dei perfetti sconosciuti. Ho imparato a trasportare due bambini piccoli in uno zaino, il tutto mentre cullavo e allattavo al seno una Charlotte urlante, collegata a tutti i tipi di fili e tubi, in una terapia intensiva pediatrica. Ho imparato a conoscere l'epilessia.
Ho rifiutato i farmaci per le crisi quotidiane perché non aveva ancora una diagnosi. I medici mi hanno segnalato ai servizi di protezione dell'infanzia, che hanno minacciato di allontanare Charlotte dalla casa se non avesse iniziato a drogarsi. Abbiamo iniziato molti farmaci per le convulsioni, nessuno dei quali era mai stato testato su un bambino. Tutto fallì, e continuarono ad arrivare i massicci sequestri. Spesso, un farmaco induceva un nuovo tipo di crisi. Il primo giorno della droga n. 7, mia figlia ha iniziato a strapparsi le unghie; Ho comprato dei guanti per coprire le sue dita insanguinate. Un altro farmaco le ha fatto perdere la capacità di deglutire, quindi ha subito un intervento chirurgico per posizionare un porto nel suo stomaco.
Con un altro farmaco - alla prima, piccola dose - Charlotte smise completamente di parlare. Ha solo urlato. Le ho preso una macchina parlante speciale e un logopedista per insegnarci come usarla. Charlotte ha iniziato a smettere di respirare durante le sue crisi, quindi le macchine per l'ossigeno sono tornate a casa con noi. Il suo cuore si è fermato un paio di volte e le ho somministrato la RCP in attesa che arrivassero i soccorsi. Avevo le nostre cinque valigie ospedaliere pronte e pronte davanti alla porta in ogni momento.
Alla fine, ho inviato il tessuto di Charlotte a un laboratorio per i test genetici e ho ricevuto una diagnosi. Era lo scenario peggiore; Sindrome di Dravet. Non sarebbe "cresciuta fuori" da questo; lei sarebbe morta per questo. Ha iniziato un ultimo farmaco, il suo ultimo, e ha fallito. Abbandonato dalla scienza e privo di speranza, l'ho portata a casa e l'ho inserita in un programma di ospizio; per lasciarla morire a casa, in pace, tra le mie braccia. Mi sono sistemato con lei e ho cercato farmaci per alleviare le sofferenze di fine vita. Ho trovato marijuana medica.
Vivevamo in Colorado, dove la marijuana medica era legale, ma lei era solo una piccola bambina di 5 anni; a nessuno così giovane era stata concessa l'indennità legale. Così ho imparato a conoscere la cannabis. Ho assunto traduttori per telefonare a scienziati in altri paesi in cui la ricerca era legale e ho incluso il suo team di professionisti medici in chiamate con i regolatori statali della marijuana. Ho convinto il Colorado a darle una carta rossa pediatrica che mi ha permesso di darle legalmente marijuana. Ho comprato e testato l'erba. Ho scritto una sperimentazione clinica e un programma di dosaggio. Ho scoperto rapidamente con un milligrammo esatto che il THC, il componente familiare della cannabis che fa "sballare" una persona, in realtà ha innescato un aumento delle sue convulsioni, proprio come tutte le altre sue droghe. Sembrava un altro fallimento. Fino a quando…
Ho scavato a fondo in un altro composto di cannabis, il cannabidiolo, quello che ora chiamiamo CBD. Non ha causato l'euforia (o le convulsioni) come ha fatto il THC; invece, aveva effettivamente mostrato potenziale nei topi come anti-convulsivante. Ma all'epoca non si trovava quasi da nessuna parte. In tutta l'erba che ho comprato e testato, solo un campione conteneva Cannabidiolo e il coltivatore non ne aveva più.
Le convulsioni di Charlotte avvenivano ogni mezz'ora 24 ore su 24: 50 crisi epilettiche da grand male al giorno. Tutti i pochi preziosi momenti di coscienza che ha vissuto sono stati spesi piangendo. Ho smesso di visitare i dispensari, ho smesso di comprare i sacchetti della pianta puzzolente. Ho terminato la mia ricerca. Quello di cui avevo bisogno semplicemente non esisteva. Ci siamo rannicchiati a casa insieme chiedendoci quanto altro potesse sopportare il suo corpicino. Volevo che la sua sofferenza finisse. Le ho dato la mia benedizione per lasciare questa terra se lo desiderava. La sua sorella gemella e il fratello maggiore auguravano la buonanotte come se fossero l'ultima e si svegliavano ogni mattina per vedere se era ancora viva tra le mie braccia. Annuirei di sì con la testa e inizieremmo ogni nuovo giorno.
Una sera, mentre stavo tenendo in mano Charlotte mentre preparavo la cena per i bambini, il mio campanello suonò. Una delle mie migliaia di telefonate sulla cannabis aveva portato un altro coltivatore di marijuana a casa mia. Il suo nome era Joel Stanley. i sette Fratelli Stanley gestiva un'azienda di marijuana medica in Colorado, principalmente aiutando i malati di cancro. Joel, curioso di sapere cos'altro poteva offrire la pianta oltre al THC, stava allevando piante ricche di cannabidiolo e povere di THC. Ha tenuto in braccio Charlotte, ha assistito al suo primo attacco epilettico e ha parlato di cancro e THC. Gli ho detto quello che sapevo del CBD e dell'epilessia e poi mi ha parlato delle sue piante. La mia mente correva. Questa persona potrebbe essere reale e accetterebbe di aiutare Charlotte?
Abbiamo fatto un piano, e lui era d'accordo per tutte le mie folli esigenze. Doveva essere coltivato biologicamente. Se funzionasse, ne avrei bisogno abbastanza, per sempre. Avevo bisogno dei test di laboratorio della massima qualità da una terza parte. Ne avevo bisogno in coltura tissutale per garantire la consistenza del profilo della pianta. Ne avevo bisogno in una base di olio biologico misurabile; non riesce a deglutire, e di certo non fumerà questo. Avevo bisogno che avesse un margine di errore <5%, come un prodotto farmaceutico di marca. Ancora e ancora, tutto costoso e difficile, e lui ha acconsentito con tutto il cuore a tutto, aggiungendone un po' di suo.
Joel ei suoi fratelli andarono al lavoro e tornarono quando le piante furono raccolte e testate. Charlotte iniziò il suo processo. Ho misurato la prima dose in una siringa e ho spinto l'olio puzzolente nella porta del tubo, nel suo corpo privo di sensi.
Annotai l'ora, pianificando di tracciare meticolosamente i dettagli. Non c'era nessun attacco da tracciare quella prima mezz'ora. Un'altra ora trascorse senza crisi. 24 ore dopo, e Charlotte ancora non sequestrava. Un secondo giorno è passato strisciando, senza convulsioni. Sette giorni. Un'intera settimana senza convulsioni. I suoi luminosi occhi azzurri si aprirono e sentimmo la sua vocina dire: "Mamma". Charlotte prende l'olio ogni giorno da otto anni e nessun altro farmaco. Le sue crisi sono controllate, la sua vita non medica. È una testimonianza dell'efficacia del CBD che cammina, parla, mangia e respira.
Negli anni trascorsi dalla nuova prospettiva di vita di Charlotte, sono successe molte cose. I fratelli Stanley hanno chiesto se potevano rinominare la pianta in suo onore: La tela di Charlotte. La CNN ha condiviso la sua storia di successo tramite un documentario con il dottor Sanjay Gupta intitolato ERBA. Molte persone sono accorse in Colorado per provare legalmente la pianta per i loro cari. Un'intera comunità si è radunata attorno al movimento CBD e abbiamo avviato un'organizzazione no-profit per aiutare, Il regno della cura, guidata da Heather Jackson, una mamma il cui figlio ha avuto successo anche con il CBD. Le leggi statali sono state rapidamente modificate da genitori e pazienti guerrieri per consentire l'uso legale di CBD e marijuana medica.
Ho anche creato il Coalizione per l'accesso ora, una politica senza scopo di lucro, per sostenere lo stato e lo sforzo di riforma internazionale. Dopo che una dozzina di stati ha rapidamente approvato leggi che circondano il CBD, il governo federale ha scritto il primo disegno di legge per rimuoverlo dal Controlled Substances Act, dove la cannabis è elencata come una droga Schedule I. Fino a quando le leggi sulla cannabis, sulla canapa e sul CBD non saranno fissate, ci saranno persone che non potranno accedere a ciò che è consentito a Charlotte.
Il viaggio non è finito e non si tratta più solo di Charlotte. Il suo è semplicemente un volto rappresentativo di un'intera comunità che merita la possibilità di un diritto umano fondamentale: provare un trattamento che possa alleviare la sofferenza. Ora, la vita di Charlotte non si misura nel numero di farmaci o viaggi in ospedale (entrambi zero) ma in sorrisi e risate, piaceri sciocchi, spiagge, escursioni e altro ancora. L'intera famiglia è guarita grazie a Charlotte e cambiando il paesaggio in modo che anche altri come lei abbiano la possibilità di guarire.
