Ottenere una diagnosi può essere spaventoso, ma è un enorme sollievo per una famiglia il cui figlio ha lottato con malattie croniche o misteriosi problemi di salute. A mia figlia è stata diagnosticata l'artrite giovanile (e successivamente le è stata prescritta una dose molto piccola di chemioterapia che deve sottoporsi una volta alla settimana tramite iniezione).
In alcuni casi, la diagnosi porta a opzioni di trattamento che possono essere difficili da sopportare durante il viaggio, come farmaci con effetti collaterali infelici, terapia fisica dolorosa o chirurgia. Spesso, il trattamento è l'unico modo per prevenire (o rallentare) danni permanenti, e mentre il lato gli effetti dei farmaci possono anche causare malattie o angoscia, mamme e papà fanno questa scelta nel migliore dei modi per un bambino interesse.
Inserisci "tutti gli altri" nell'immagine. Può essere estremamente difficile sentire amici, familiari, perfetti sconosciuti e persino professionisti del settore medico che valutano la tua decisione su come trattare al meglio tuo figlio. Per alcuni, è difficile capire perché un genitore dovrebbe scegliere di usare un trattamento duro quando un bambino non sembra nemmeno così malato. E sì, come per tutto il resto che un genitore sceglie di fare, le persone giudicano.
Alcuni dei farmaci che i bambini devono assumere (compreso il mio) comportano effetti collaterali gravi e potenziali complicazioni. La mia ragazza è sotto un farmaco chiamato metotrexato, un tipo di chemioterapia, e sebbene la sua dose sia piccola, può causare nausea, affaticamento e ulcere alla bocca. Funziona calmando il suo sistema immunitario (che è impegnato ad attaccare le sue articolazioni), ma questo significa che è più incline alla malattia perché il suo corpo non ha la stessa capacità di combattere i germi che aveva prima di andare avanti farmaco. È anche duro per il fegato e viene monitorata ogni tre mesi per assicurarsi che non venga influenzata negativamente (questo è successo prima e abbiamo dovuto interrompere il trattamento per oltre un mese).
Molti dei farmaci prescritti per i bambini con problemi autoimmuni hanno effetti collaterali e rischi simili. Può essere doloroso per amici e familiari vedere un bambino che soffre degli effetti collaterali, specialmente quando non sembra essere così malato.
Ecco alcuni esempi dei tipi di ignoranza che i genitori di bambini affetti da artrite giovanile hanno dovuto sopportare:
- “Sono andato in una farmacia che fa compounding per vedere se potevano combinare il metotrexato di mio figlio di 2 anni. Il farmacista ha detto: "Non lascerei che i miei dipendenti si avvicinassero a quel veleno!" e "Hai provato a cambiare dieta?" "- Michelle
- “Ho avuto diverse persone che ci hanno suggerito rimedi naturali quando ho detto loro che il sistema immunitario di mia figlia è compromesso dai suoi farmaci. Prendiamo questo come un momento di insegnamento per far sapere alle persone che stiamo effettivamente sopprimendo il suo sistema immunitario di proposito e che si tratta di un delicato equilibrio chimico". — Caty
- “L'infermiera della scuola ha detto a me ea mia figlia di 9 anni, affetta da artrite giovanile, che era molto importante interrompere tutte queste medicine pericolose il prima possibile a causa di quanto le fanno male. Questa è stata la nostra prima presentazione a [questa donna.]” — Kristen
Avviso spoiler: se non tratti in modo aggressivo alcune malattie, come l'artrite giovanile, il bambino rischia permanente danni e disabilità, che possono includere articolazioni che devono essere sostituite, perdita di funzionalità, cecità (se gli occhi sono interessati) e dipendenza dalla sedia a rotelle. E nessuno vuole dare al proprio figlio un farmaco che influisca sul suo sistema immunitario e che possa anche fargli sono malati, ma lo fanno perché il loro sistema immunitario è ciò che sta causando il problema in primo luogo.
Ecco cosa non dire a un genitore che deve affrontare un simile calvario:
- Non darei a mio figlio quel farmaco.
- Hai provato ad andare senza glutine? Eliminare lo zucchero? Dargli solo cibo biologico?
- Questo olio essenziale dovrebbe occuparsene.
- Non sembra così malato.
- Mi sembra a posto. Perché trattarlo?
- Bene, mio dottore ha detto...
- Conosco qualcuno che aveva ___ e il ___ li ha resi ___.
Invece, offriti di ascoltare - non giudicare - e cerca di capire la malattia e le sue opzioni di trattamento. Se una mamma dice che suo figlio è immunocompromesso a causa del trattamento, lavati le mani prima di visitare e non girargli intorno quando sei malato.
Inoltre, rispetta i desideri di un genitore se il loro bambino si attiene a una certa dieta perché lo aiuta a sentirsi meglio (perché alcuni genitori riferiscono che il loro bambino ha miglioramento di certe diete), e sicuramente non rubargli spuntini che non dovrebbero avere (cosa che, purtroppo, accade perché alcune persone non vedono il danno).
È fondamentale capire che un genitore ha già valutato i pro e i contro, e se non ti chiedono consigli, probabilmente non dovresti darli. Sebbene sia davvero meraviglioso che tu sia preoccupato per la salute del bambino, stai certo che anche i suoi genitori lo sono e stanno facendo ciò che ritengono sia meglio per la loro famiglia.
