Nei sei anni da allora La morte di Robin Williams all'età di 63 anni, ci sono state infinite congetture su ciò che ha spinto l'amata star a togliersi la vita. Ma prima del nuovo documentario Il desiderio di Robin, la sua vedova Susan Schneider Williams si sta aprendo sugli ultimi giorni di suo marito e su come si è sentito nell'apprendere che, all'insaputa di entrambi all'epoca, soffriva di demenza da corpi di Lewy.
Un disturbo neurologico degenerativo, La demenza da corpi di Lewy può essere diagnosticata solo dopo la morte. Quindi, anche se Robin e Susan erano da tempo alla ricerca di risposte, è stato solo quando Robin se n'è andato che Susan finalmente le ha ottenute. "È stato davvero impegnativo", ha detto Susan Oggidi Hoda Kotb martedì della speculazione sulla morte di Williams. “Robin e io sapevamo che stava succedendo molto di più. Robin aveva ragione quando mi ha detto: 'Voglio solo riavviare il mio cervello.'
Mentre scoprire la diagnosi di Robin è stato straziante, è stato anche un momento ah ah per Susan. “Sono stato chiamato a sedermi per esaminare il rapporto del medico legale. Mi hanno fatto sedere e hanno detto, in sostanza, che Robin è morto per una diffusa demenza da corpi di Lewy. Hanno iniziato a parlare di neurodegenerazione. Non era sano di mente", ha detto Susan, aggiungendo: "Ha senso il motivo per cui stava vivendo quello che stava vivendo".
quando Robin Williams morto nel 2014 il mondo è rimasto scioccato, ma pochi avevano idea delle reali circostanze della sua tragica morte. Ora, un nuovo documentario rivela la verità sull'eroica battaglia che Williams e sua moglie Susan stavano combattendo dietro le quinte. pic.twitter.com/5NGOxAdrC9
— OGGI (@TODAYshow) 1 settembre 2020
L'autopsia di Robin ha mostrato che, da l'ora della sua morte, la malattia si era infiltrata in ogni regione del suo cervello. Susan ha condiviso: "Robin e io abbiamo vissuto questa esperienza insieme, essendo davvero inseguiti da un mostro invisibile, ed è stato come colpire una talpa con i sintomi. Sono partito da lì con il nome della malattia, la cosa che io e Robin stavamo cercando».
E cercare le risposte che avevano. Negli ultimi anni di Robin, gli fu diagnosticato il Parkinson, ma temeva di avere la schizofrenia o la demenza. “La demenza da corpi di Lewy è una malattia devastante. È un assassino. È veloce, è progressivo", spiega il dottor Bruce MIller, direttore del Centro per la memoria e l'invecchiamento, in una clip del documentario. “Si trattava di una forma di demenza da corpi di Lewy più devastante che avessi mai visto. Mi ha davvero stupito che Robin potesse muoversi o camminare".
Tuttavia, è ovvio che Robin ha lottato. Quando i medici hanno suggerito per ragioni mediche che lui e Susan dormissero in letti separati, non riusciva a capirlo. “Mi ha detto: ‘Questo significa che siamo separati?’ E quello è stato un momento davvero scioccante. Quando il tuo migliore amico, il tuo partner, il tuo amore, ti rendi conto che da qualche parte c'è un abisso gigante e non puoi vedere dove si trova, ma non è basato sulla realtà. È stato un momento difficile", ha detto Susan.
Il fatto che la diagnosi di Robin sia sfuggita ai medici per così tanto tempo potrebbe essere una testimonianza della sua forza d'animo e, beh, del suo brillante e amato cervello. Ha rivelato Kotb alla fine della sua intervista con Susan, "I dottori lo dicevano perché aveva questo incredibile cervello con così tanti percorsi al suo interno, era una specie di modo in cui la malattia poteva nascondersi.
Il nuovo @RobinFilm documentario condivide la visione della battaglia sconosciuta di Robin Williams con #Lewybodydemenza. Unisciti a noi dal vivo il 1 settembre alle 20:00 ET per ascoltare come Susan Schneider Williams ha contribuito a creare #RobinsFilm in onore del suo defunto marito. Registrati GRATIS: https://t.co/THRO2OY5p3pic.twitter.com/S6GvFg1DVx
— Fondazione americana del cervello (@ABFbrain) 28 agosto 2020
È la speranza di Susan che, attraverso Il desiderio di Robin, le persone se ne usciranno con una prospettiva migliore (e meno stigmatica) sulle malattie del cervello. E nel suo ruolo di vicepresidente del consiglio di amministrazione dell'American Brain Foundation, lavora per creare opportunità per una migliore diagnosi e trattamento della demenza da corpi di Lewy in onore di Robin.
Parlando con Kotb, ha raccontato di aver chiesto a Robin cosa sperava di realizzare nella sua vita. "Senza perdere un colpo, ha detto: 'Voglio che le persone abbiano meno paura'. Ho pensato che fosse bello", ha ricordato. “E ho detto: ‘Tesoro, lo stai già facendo. Questo è quello che fai.' E questo è abbastanza grande. "
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