Megan Lavelle è determinata a crescere due figlie forti e sane, Molly, 6 anni, ed Emma, 4. Ma per Emma, la forza fisica è sempre stata una sfida fino a quando Megan ha scoperto un dispositivo robotico che potrebbe cambiare la vita di Emma.
di Megan Lavelle
come detto a Julie Weingarden Dubin
Quando Emma è nata nel febbraio del 2008, poteva solo muovere il pollice. I suoi fianchi erano lussati, le sue ginocchia non si piegavano e i suoi piedi erano flessi e rigidi. Le sue mani erano chiuse a pugno, ma poteva stringere il tuo dito. Emma è nata con l'artrogriposi multipla congenita (AMC), una malattia rara che può influenzare la forza muscolare e limitare la mobilità.
Lentamente durante l'infanzia, Emma iniziò a guadagnare movimento in alcune delle sue articolazioni. Man mano che cresceva e con innumerevoli ore di terapia fisica e occupazionale e casting, ha acquisito una certa libertà di movimento nelle ginocchia e nei gomiti. I suoi fianchi sono stati inseriti chirurgicamente nelle prese a 1 anno.
Esplorare la scienza
Dopo che Emma si è ripresa dall'intervento all'anca, ha iniziato a stare in piedi. Abbiamo partecipato a una conferenza AMC dove abbiamo appreso del Esoscheletro Robotico Wilmington (WREX). Non appena io e mio marito Andrew abbiamo visto il WREX, ci siamo rivolti l'uno all'altro e abbiamo detto: "Emma potrebbe usarlo!" Siamo stati così fortunati che questa tecnologia sia stata sviluppata a Nemours/Alfred I. duPont Hospital for Children, a Wilmington, Delaware, a soli cinque minuti da casa nostra. Ma nessuno dell'età di Emma, a 2 anni, aveva mai usato un WREX prima. Sarebbe stata la figlia più piccola a usare questa attrezzatura e molti non erano sicuri che sarebbe stata utile. Andrew ed io, insieme al nostro terapista, abbiamo spinto affinché Emma lo provasse. Alla fine, abbiamo realizzato il nostro desiderio.
La prima reazione di Emma è stata tipica di una bambina che trascorreva più tempo del solito con i medici. Piangeva e aveva paura. Ma abbiamo continuato a utilizzare le nostre sessioni di terapia per lavorare con gli ingegneri per creare un dispositivo perfetto per Emma.
Team Emma
Durante i primi due anni di Emma ho pianto molto. Ho pianto per il bambino che pensavo di avere, ho pianto per il bambino che ho partorito, ho pianto per l'ignoto, ho pianto durante le visite mediche, ho pianto dopo. Ho pianto durante le sessioni di terapia e durante gli allungamenti.
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Gli appuntamenti WREX erano diversi. Penso che sia stata la prima volta che mi sono sentito parte della squadra che stava aiutando mia figlia. I sentimenti di paura e tristezza e l'ignoto cominciarono a dissiparsi. Penso che sia stato un enorme punto di svolta per tutti noi.
Con l'aiuto del WREX, Emma ha iniziato a usare le mani per giocare. Non ha pianto quando siamo andati a suonare con "WREXy", le è piaciuto molto. Non era una terapia, era divertente. Quando alla fine della seduta ci toglievamo la protesi, Emma piangeva e la chiedeva. Era incredibile vederla muoversi, era così giovane e incapace di comunicare molto in quel momento, tuttavia, sapeva cosa voleva fare con quelle braccia. Sapeva come giocare e cosa fare con i giocattoli. Non riesco a immaginare la frustrazione che deve aver provato non potendo alzare le braccia per impilare i blocchi o giocare con qualsiasi giocattolo che le fosse richiesto di raggiungere. Il WREX ha eliminato quella frustrazione. È stato fantastico da guardare.
Muoversi liberamente
Alla fine siamo riusciti a portare a casa un WREX con noi. Quando Emma ha iniziato a camminare, è stata creata una versione mobile del WREX stazionario solo per lei. Emma è diventata la figlia più piccola ad avere un WREX bilaterale mobile. Lo usava a casa e ora lo usa a scuola.
Può usare le sue braccia per fare molto di più ora ed è in grado di sperimentare le cose in un modo che potrebbe non aver mai fatto prima. Ama usare "WREXy" nella sua cucina da gioco e spesso chiama la sua protesi le sue "braccia magiche". Emma può tagliare e dipingere su un cavalletto. Usa il WREX per mangiare e per le attività della vita quotidiana. È molto più indipendente quando indossa il dispositivo. Sono in grado di lasciarla giocare invece di aiutarla sempre a giocare.
Le mie ragazze mi hanno insegnato tante lezioni importanti in pochi anni. Sono così ispirato da loro. Ho imparato ad essere paziente e a non avere fretta in questi anni. Cerco di godermi i giorni pigri a casa e di apprezzare il tempo tranquillo. Lavoro molto duramente per essere positivo e per regalare sempre un sorriso agli altri. Essere mamma è la carriera più dura e gratificante! Posso solo sperare che le mie figlie imparino ad essere donne intelligenti, forti e sane quando saranno grandi.
mamma saggezza
Parla con altre mamme di problemi seri e non. Aiuta sapere che altre persone hanno a che fare con gli stessi problemi. Prendi un giorno alla volta, fai quello che puoi e poi cerca di fare un po' meglio il giorno dopo.
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