Nessuno si è sorpreso quando a mio figlio è stata diagnosticata autismo all'età di due anni. Dopotutto, non stava ancora parlando, o non comunicava affatto. Non solo non ero sorpreso; Nemmeno io ero triste. Invece, sono stato sollevato. Infine, i suoi comportamenti (o la loro mancanza) avevano un nome. Con una diagnosi, puoi fare un passo avanti. Capire come aiutarlo, impostare la terapia, iniziare questa nuova strada con il mio spumeggiante bambino. non ne avevo idea il dolore unico di genitorialità un bambino con autismofino a mesi dopo, quando la figlia del mio amico, che ha esattamente l'età di mio figlio, guardò sua madre e disse "Ti amo, mamma".
È stato in quel momento che ho realizzato che il mio bambino non verbale potrebbe non dirmi mai che mi ama. Potrebbe non alzare mai gli occhi al cielo e piagnucolare, "Mamma!" da adolescente quando faccio qualcosa di imbarazzante. Potrebbe non dire mai niente.
Ho parlato con l'unico altro genitore che conosco che ha avuto un figlio con autismo, e la sua risposta alla mia tristezza è stata, beh, incredulità: come oso essere triste che mio figlio abbia l'autismo. Come oso non pensare che l'autismo sia tutt'altro che una stranezza, come avere i capelli rossi o le lentiggini. Come oso accettare l'agenda abilista e la mentalità del "povero me" delle mamme martiri dell'autismo.
Improvvisamente, ho sentito non solo dolore, ma anche vergogna, perché del mio dolore. Ero completamente confuso su quello che stavo provando e non l'ho mai più menzionato. Ma vorrei averlo fatto. Vorrei che qualcuno mi avesse detto: sì, tuo figlio ha l'autismo e sì, va bene piangere il bambino che non hai avuto.
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Ammazzare il tempo nella linea di rientro con questo tipo @burnce5 @therealtripburns
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Al primo compleanno di mio figlio, il suo fantastico pediatra mi ha preso da parte dopo un check-up e ha espresso preoccupazione per i traguardi che non stava raggiungendo. Ci sono alcune bandiere rosse per l'autismo, mi ha detto a bassa voce, e il primi segni c'erano tutti. Non ha risposto al suo nome; infatti, non parlava affatto. Era ossessionato dagli spazzolini da denti, versava le cose avanti e indietro e allineava le cose ancora e ancora e ancora. Tutte le sue stranezze che pensavamo fossero solo adorabili piccole cose che faceva erano in realtà esempi da manuale di comportamento autistico.
È il nostro primo figlio, quindi non avevamo idea di cosa aspettarci da tutta questa faccenda dei genitori. Quando gli è stata diagnosticata poco prima del suo secondo compleanno, e per l'anno successivo, abbiamo visto altri bambini della sua età iniziare a parlare, esprimersi, interagire con altri bambini, iniziare la scuola... E ogni volta che mio marito e condivideva una fitta di tristezza per questi traguardi che nostro figlio semplicemente non stava raggiungendo, ci sentivamo pezzi assoluti di merda. Il senso di colpa può essere soffocante.
Adoro mio figlio con ogni fibra del mio essere. Ci sono state innumerevoli volte che io e mio marito abbiamo guardato nostro figlio e suo cugino della stessa età, fianco a fianco in una piscina - suo cugino si tuffa con cautela una punta del piede mentre nostro figlio salta direttamente dal muro, ridacchiando tutto il modo. Quelle volte, ci diamo il cinque mentale a vicenda che nostro figlio è così libero e senza paura.
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Caro Michigan; ti vogliamo bene. 📸@apedelman #tripburns @burnce5
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E per fortuna, il mondo sta diventando sempre più consapevole dei bambini diversamente abili - ora sta persino abbracciando con entusiasmo e celebrando l'essere diversi, grazie al ampia rappresentazione dello spettro autistico nei media, così come celebrità (come Amy Schumer condivide la recente diagnosi di suo marito)portando l'autismo agli occhi del pubblico e distruggendo lo stigma.
Quelli di noi che hanno bambini diversamente abili, compresi quelli nello spettro autistico, non vogliono pietà. Mi sento sempre a disagio quando dico a qualcuno la diagnosi di mio figlio e loro rispondono con "Oh, mi dispiace così tanto" (specialmente quando si tratta di un ex capo, a cui volevo davvero rispondere: "Va bene; è fantastico. Mi dispiace che tuo figlio sia solo un coglione”).
Qualcuno una volta mi ha detto che essere incinta e poi crescere un bambino che è nello spettro sembra che tu abbia imparato il francese ma sia atterrato nei Paesi Bassi. Studi per mesi prima di prendere finalmente quell'aereo per Parigi. Sei così eccitato per la Torre Eiffel, le crepes e i piccoli caffè. Ma quando scendi dall'aereo, eccoti: ad Amsterdam. È incredibile, e i tulipani e i mulini a vento sono bellissimi, ma non parli la lingua. È un aggiustamento. Nessuno scende da un aereo ad Amsterdam e pensa, Oh merda, Amsterdam, schifo. Sei ancora entusiasta di scoprire questo nuovo posto e sperimentare cose nuove, ma quel sogno della Torre Eiffel va fuori dalla finestra.
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Quando il mio bambino è diventato un uomo così piccolo? 😭 #tripburns @burnce5 @therealtripburns
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Sono rimasto sorpreso dalla vergogna che accade tra i genitori dei bambini nello spettro e da quanto sia divisa la comunità. I genitori sono visti come entrambi martiri autoproclamati che vogliono che il mondo li compatisca perché devono fare i conti con l'autismo del loro bambino - o sono loro... stoico, non c'è niente di sbagliato in mio figlio è il mondo che non va tipo di genitore che parla contro l'agenda abilista. Ma indovina un po': niente è così in bianco e nero, specialmente non lo spettro autistico.
Va bene avere giorni di merda come mamma autistica - come qualunque mamma. Sì, a volte è difficile. Va bene urlare alla cassiera di Target perché quando il tuo bambino stava avendo una crisi di nervi ha osservato sprezzantemente: "Il primo figlio? Io posso dire." Va bene anche per me piangere la perdita del bambino che mi aspettavo di avere, ma non l'ho fatto. Un bambino senza autismo.
Mio figlio è fantastico. È il bambino più felice che conosca; è impavido, veloce nel ridere e ama avvolgersi intorno a me come un koala. È così intelligente e meticoloso. Le sue capacità fisiche e il suo equilibrio ci stupiscono ogni giorno. Ma ci sono alcune cose che non farà mai e anche questo va bene.
Una versione di questa storia è stata originariamente pubblicata nell'aprile 2019.
Questi sono i nostri preferiti giocattoli sensoriali per la Giornata Mondiale dell'Autismo e ogni giorno.
