Quando una mamma scrive una lettera al dottore che continuava a dirglielo abortire il suo bambino con la sindrome di Down, dicendogli quanto si sbagliava, è probabile che diventi virale.
"Dio mio!" pensiamo indignati. "Il nervo! Quel bambino è bellissimo! Tutta la vita è preziosa!”
Quindi condividiamo il post insieme a cuori rosa che roteano e faccine a bocca aperta per mostrare il nostro sostegno a questo bellissimo bambino quasi abortito. Magari lancia un unicorno o un arcobaleno.
Ma cosa stiamo realmente realizzando?
Evitiamo di condividerlo con tutte le faccine sorridenti, gli unicorni e gli arcobaleni, perché quel messaggio da piedistallo è in realtà parte del problema. Fingendo che avere un figlio con Sindrome di Down è un arcobaleno scoreggia dopo l'altro fa un grave disservizio alle persone che vivono con - prospera con - sindrome di Down.
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Mio figlio maggiore ha la sindrome di Down ed è in una classe di scuola materna di educazione generale. È l'unico bambino della sua scuola con la sindrome di Down e il distretto scolastico gli ha dato il titolo di fantasia di bambino eccezionale.
Ho anche una figlia e un altro figlio. Vedo uno scenario accadere nel nostro futuro quando uno di loro viene a sapere dello status di bambino eccezionale di Charlie. Voglio dire, Emma e Liam sono davvero meno eccezionali? Perché sentiamo il bisogno di compensare la differenza di un bambino mettendolo su un piedistallo con parole come “eccezionale” e “speciale”?
E perché così tante persone condividono con indignazione il messaggio che un bambino con sindrome di Down merita di vivere quando in tutto il mondo la maggior parte delle donne abortisce un bambino con sindrome di Down?
Il motivo si riduce a una verità fondamentale: la maggior parte dei membri della comunità medica non riceve istruzione e formazione su come può essere la vita con la sindrome di Down oggi. Molti sono stati cresciuti in un'epoca in cui i bambini con sindrome di Down erano istituzionalizzati e ritenuti privi di valore. Non molto tempo fa, le persone con sindrome di Down erano considerate incapaci di contribuire alla società. Diamine, oggi ho incontrato persone con quella vista.
La lettera commovente della mamma di Emmy può aiutare a cambiarlo.
Condividiamo il messaggio che questa famiglia non può immaginare la vita senza Emmy, ma non addolciamo l'esperienza. Siamo reali. Diciamo la verità. Fare da genitore a un bambino con un cromosoma in più potrebbe non essere il più facile, ma non sarà il più difficile, e... Potere essere sorprendente e pieno di tanto amore.
Suona come genitorialità in generale? Esattamente.
Perché per quanto a volte io senta un bisogno quasi in preda al panico che il mondo veda mio figlio come fantastico, sarò più fidato e rispettato se condivido la verità. Dobbiamo bilanciare il messaggio che una persona con sindrome di Down è incredibile con i fatti sulle sfide che può affrontare qualcuno con sindrome di Down, il tutto con l'obiettivo di ridurre al minimo quegli ostacoli per dare a ogni persona le migliori possibilità di un felice, produttivo vita.
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Va bene essere onesti. La storia nella lettera della mamma di Emmy è giusta: ogni bambino è perfetto.
Ma ogni bambino è anche imperfetto. Vediamo imperfezioni solo nell'utero o in terza elementare con una diagnosi di dislessia? (O all'asilo, quando le emozioni del nostro piccolo diventano troppo grandi per lui da gestire e comunica il suo sgomento a un amico tramite un colpo alla zucca con un camion ribaltabile? Ipoteticamente, ovviamente.)
Quando un bambino diventa disabile all'età di 8, 10 o 12 anni, vediamo quella disabilità come un'imperfezione o come una sfida da superare? Un adulto ferito in un incidente d'auto diventa meno umano perché ora si muove su una sedia a rotelle?
È tutta una questione di prospettiva e la popolarità della lettera di Emmy ci offre un'enorme opportunità per cambiare la prospettiva delle persone che conosci nella comunità medica. Il fatto è che ogni medico ha l'obbligo di informare una futura mamma su tutte le sue scelte se si verifica un problema durante la gravidanza. Queste scelte includono aborto. Ma invece di inveire contro l'idea dell'aborto, cosa accadrebbe se riversassimo le nostre energie nell'assicurare? che ogni membro della comunità medica sia accuratamente istruito attraverso un approccio imparziale, equilibrato informazione?
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Spingere per l'istruzione. Esigere che ogni scuola di medicina renda quella lettera una lettura obbligatoria per ogni studente, ma esige anche un'informazione equilibrata che la accompagni.
Il Giuseppe P. Kennedy, Jr. Foundation's Capire una diagnosi di sindrome di Down è un opuscolo accurato, equilibrato e aggiornato da utilizzare quando si effettua una diagnosi di sindrome di Down. Fa parte del Centro nazionale per le risorse prenatali e postnatali presso l'Università del Kentucky's Istituto per lo sviluppo umano. L'opuscolo è l'unica risorsa prenatale ad essere stata rivista dai rappresentanti delle organizzazioni mediche nazionali e della sindrome di Down ed è disponibile sia in formato cartaceo che digitale, e alcuni nella comunità medica lo considerano il gold standard per la consegna di a diagnosi.
Le copie stampate sono gratuite per i professionisti medici e i genitori in attesa; i libri digitali sono gratuiti per tutti. Le copie stampate possono essere richieste tramite un fornitore di servizi medici, oppure chiunque può scaricare un ePub tramite smartphone, tablet o computer desktop.
Stephanie Meredith ha creato i materiali quando suo figlio Andy era giovane. Oggi Andy è come ogni adolescente che abbia mai conosciuto, che vorrebbe essere Batman e vuole anche che sua madre smetta di parlare di lui. Mi dispiace, Andy. Noi mamme possiamo essere così: siamo così dannatamente orgogliosi di ognuno dei nostri figli. Siete tutti eccezionali. Siete tutti imperfetti, proprio come le vostre mamme, ma questo è un articolo per un altro giorno.
Il mio figlio maggiore, Charlie, mi ha aperto gli occhi su cosa significa essere considerato disabile nella nostra società, e proprio come Stephanie, combatterò ogni giorno per cambiare la risposta da una di pietà a una di ottimismo. Uno di verità.
Inveire contro l'aborto, ma spingere per l'istruzione. Non limitarti a dire: "Sì, Emmy, Charlie e Andy meritano di vivere". Mostraci sostenendo l'inclusione nelle aule scolastiche, nei luoghi di lavoro, nei campi da calcio e in chiesa. Mostraci ordinando i materiali Lettercase per l'ufficio del tuo OB oggi.
Meno arcobaleni. Più azione.
Prima di andare, dai un'occhiata la nostra presentazione sotto:
