Niente può prepararti alla sensazione che il tuo corpo ti stia deludendo. Alcuni mesi fa, la mia spalla ha iniziato a farmi male, un dolore bruciante profondo che non si sarebbe attenuato, non importa quanto riposo gli avessi dato. Poi, l'altra mia spalla ha seguito l'esempio. Non ci ho pensato molto inizialmente perché il dolore alla spalla e gli interventi chirurgici sono ricorrenti nella mia famiglia, ma poi le mie mani e i miei piedi hanno iniziato a sentirsi insensibili e formicolanti. Una notte le mie ginocchia si sono gonfiate e si sono sentite calde al tatto. Quindi, ho fatto quello che fanno quasi tutti quando si manifestano sintomi misteriosi e ho consultato il Dr. Google. È lì che ho iniziato ad approfondire il complicato mondo delle malattie autoimmuni.
All'inizio ero convinta di soffrire di ipotiroidismo, un disturbo in cui il sistema immunitario attacca la ghiandola tiroidea, provocando sintomi come aumento di peso, affaticamento e dolori articolari e muscolari. Ho incontrato il mio medico di base e abbiamo discusso di fare delle analisi del sangue. Mentre l'appuntamento volgeva al termine, un pensiero mi ha attraversato la mente. In verità, era qualcosa che continuavo a incontrare online ma avevo paura anche di esprimere perché l'idea di affrontare questo
Le mie analisi del sangue sono tornate a mostrare risultati normali per una miriade di test della tiroide, ma c'era un numero che spiccava in rosso e mi ha inviato uno shock lungo la spina dorsale: un fattore reumatoide positivo. Visioni di dita deformate balenarono nella mia mente. Conoscevo abbastanza la malattia reumatoide da sapere che poteva portare a deformità, interventi chirurgici e disabilità; un pensiero terrificante per una donna attiva di 36 anni con tre figli di cui prendersi cura.
Artrite reumatoide è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario del corpo - che normalmente protegge la sua salute attaccando sostanze estranee come batteri e virus - attacca erroneamente le articolazioni. Può portare a danni e deformità articolari che non possono essere invertiti ed è una malattia sistemica che può colpire anche i sistemi cardiovascolare o respiratorio.
Dopo aver esaminato le mie analisi del sangue, ho incontrato il mio medico per discutere i risultati e mi ha detto che mi avrebbe indirizzato a un reumatologo. A quanto pare, ottenere una corretta diagnosi per una malattia autoimmune può essere molto complicato, dispendioso in termini di tempo e costoso (e io sono stato uno dei "fortunati" che hanno avuto un risultato positivo dell'analisi del sangue). Le donne sono quattro volte più probabile rispetto agli uomini per sviluppare una malattia autoimmune, e il aumenta il rischio di morte se ne hai uno. Inoltre, rapporti recenti mostrano che il dolore delle donne spesso non viene preso sul serio come il dolore degli uomini dai medici, quindi ciò può portare a una diagnosi ritardata. Un altro ostacolo è che attualmente c'è un carenza di reumatologi negli Stati Uniti, così tanti pazienti spesso aspettano diverse settimane o addirittura mesi per il loro primo appuntamento. Con l'artrite reumatoide, la diagnosi precoce e l'intervento possono essere cruciali per prevenire danni alle articolazioni e persino deformità. Il mio medico di base mi ha avvertito che potrebbe volerci del tempo per essere visto da un reumatologo e ha inviato riferimenti a più di uno specialista per portare avanti il processo.
Mentre aspettavo il mio appuntamento, una parte di me sperava che forse tutto sarebbe passato e che ero una delle rare persone che avevano un fattore reumatoide positivo senza una malattia. Dopotutto, non avevo nemmeno i sintomi tipici. Poi un giorno, mentre ero seduto al parco, la mia mano ha cominciato a farmi male e ad avere crampi. Era una giornata primaverile insolitamente fredda, ma nel profondo sapevo che il freddo da solo non spiegava i problemi che stavo avendo con la mia mano che continuava a farmi male per tutto il giorno. Circa una settimana dopo, ho passato una notte a girarmi e rigirarmi a causa del dolore al piede. La mattina dopo, sono stato disturbato nel trovare una delle mie dita dei piedi gonfia. Da allora gli ho dato il soprannome di "piccola salsiccia" perché deve ancora tornare alla normalità. Il dolore che si muoveva in tutto il mio corpo ogni giorno era una cosa, ma la fatica che ne derivava si è rivelata debilitante per me. Ho familiarità con il funzionamento pur essendo molto stanca - dopotutto, sono una mamma che è sopravvissuta alla genitorialità di tre bambini colici, ma questa stanchezza costante era diversa. Mi sentivo come se stessi venendo giù con l'influenza, quella sensazione di stanchezza dolorante (e leggera febbre) che non è mai andata via.
Finalmente è arrivato il giorno per il mio appuntamento con il reumatologo. A questo punto, ero già arrivato a un luogo di accettazione che molto probabilmente mi sarebbe stata diagnosticata una malattia questo cambierebbe la mia vita, ed è esattamente quello che è successo quando il dottore ha confermato che ho i reumatoidi artrite. Mi sentivo insensibile e sopraffatto mentre tornavo a casa quel giorno. Sapevo che questa diagnosi non era una condanna a morte, che c'erano milioni di persone là fuori che hanno affrontato lotte più difficili di me, ma è stato ancora molto da elaborare. Ho dovuto piangere la perdita della persona che ero prima, una persona che dava per scontate la sua salute e la sua vitalità.
Sto ancora lavorando per apportare modifiche. Imparare a non spingere troppo il mio corpo è stato difficile, dovendo dire ai miei ragazzi "La mamma ha bisogno di riposare un minuto". Oggi sto molto più attento a il cibo che mangio e il modo in cui mi muovo e mi alleno, che mi aiuta a sentirmi più in controllo, ma c'è sempre la paura proprio sotto la superficie.
Attualmente, sono nelle prime fasi di questa malattia e il mio reumatologo dice che posso aspettare per prendere il forti farmaci "chemio" per ora che sono immunosoppressori e mi lascerebbero vulnerabile a tutti i tipi di infezioni. Ha anche detto che non c'è modo di sapere quanto lentamente o velocemente le cose progrediranno. Quindi, sto cercando di non dare nulla per scontato. Trovo che non mi preoccupo più di come appare il mio corpo; che sembra così banale ora. Voglio solo essere il più sano possibile per me stesso e la mia famiglia, e spero di essere un sostenitore dei milioni di persone che vivono ogni giorno con una malattia invisibile.
Una versione di questo articolo è stata originariamente pubblicata nel giugno 2019.
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