Genitori di bambini con Sindrome di Down condividere consigli sui pro e i contro dell'indirizzamento disabilità con i compagni di classe nel continuo sforzo di aiutare il loro bambino a vivere una vita inclusiva in un mondo a volte esclusivo.
Quando ero incinta di 18 settimane di mio figlio Charlie, ho scoperto che aveva la sindrome di Down. Nel corso della mia gravidanza, mi sono abituata a una sensibilità molto più accentuata alla parola "R" e alle battute che le persone facevano a spese delle persone con disabilità.
Al giorno d'oggi, posso ridurre l'uso della parola "R" con gli occhi chiusi e un mignolo sul pulsante tweet.
Ma fin dall'infanzia di Charlie, ho costantemente vacillato con domande semplici e sincere che non mi sento pronto ad affrontare.
Prendi questa storia, per esempio. Una caratteristica dei bambini con sindrome di Down è la spinta con la lingua, quasi come se stessero leccando il gelato, quasi costantemente. Ne avevo letto, ma fino a quando non ho notato la lingua di Charlie che si spingeva mentre giaceva nella sua isoletta di terapia intensiva neonatale, non mi è venuto in mente che mio figlio potesse avere quella caratteristica.
Ci siamo abituati ora, abbastanza da dimenticare che potrebbe risaltare per gli altri. Quando un bambino dell'asilo mi ha chiesto per la prima volta perché Charlie stava tirando fuori la lingua, non ero orgoglioso della mia risposta. Ho detto, molto semplicemente: "Beh, starà pensando al gelato!"
Cosa avrei dovuto dire? Qual è il modo migliore per i genitori di parlare ai coetanei dei propri figli della sindrome di Down? Quando è utile?
Pro e contro
I genitori hanno reazioni e filosofie contrastanti sull'utilità di affrontare le disabilità di un bambino con i suoi coetanei.
Stephanie è la mamma di Ivan, di 8 anni, affetto da sindrome di Down, e di Angelina, di 7 anni, che soffre di paralisi cerebrale. Ivan è in una classe di seconda elementare e Stephanie dice che non le è mai venuto in mente di parlare alla sua classe della sua diagnosi di Ds.
"Credo fermamente che 'siamo più simili che diversi'", dice, "e l'ultima cosa che voglio fare è far sentire Ivan diverso".
La storia che Stephanie condivide ha riaffermato la sua convinzione che i compagni di classe di Ivan lo accettino esattamente così com'è.
“Circa a metà dello scorso anno, il suo insegnante di prima elementare mi ha detto che avevano avuto una piccola rivelazione in classe. Non sono sicuro di come sia venuto fuori nella conversazione, ma è emerso che la classe non aveva idea che Ivan avesse la sindrome di Down.
“[I suoi compagni di classe] pensavano, a causa della sua bassa statura e del ritardo nel parlare, che fosse solo un bambino in età prescolare davvero intelligente che era abbastanza intelligente da essere in prima elementare con un piccolo aiuto! Il pensiero di quella conversazione mi delizia ancora».
Crescente consapevolezza
Laurie è un'insegnante di quarta elementare e mamma di due figli con sindrome di Down, Chase e Zeke, entrambi di 5 anni. Recentemente ha presentato a un seminario dell'Associazione per la sindrome di Down della Greater Charlotte (Carolina del Nord) su come parlare ai coetanei di un bambino della sindrome di Down.
Il seminario ha coperto una serie di scenari, dal parlare con i bambini più piccoli alla discussione dell'etichetta sulla disabilità con gli studenti delle scuole superiori.
Laurie ha condiviso il programma delle lezioni che ha usato con la classe dell'asilo di Chase e Zeke, così come con il figlio maggiore, Ian, l'asilo, le classi di prima e seconda elementare.
"Sapevamo che i compagni di classe [di Ian] conoscevano Chase e volevamo iniziare a costruire quella consapevolezza, accettazione e comprensione fin dal primo giorno", spiega.
Consigli nati dall'esperienza
Laurie offre due suggerimenti principali ai genitori che considerano di parlare con la classe di un bambino o di leggere uno dei tanti meravigliosi libri disponibili che affrontano le disabilità:
- Costruire un rapporto con l'insegnante di tuo figlio prima di chiedere di parlare con la classe della disabilità di tuo figlio. "È più facile entrare in classe quando hai già costruito il supporto", afferma Laurie.
- Pratica, pratica pratica! “Anche se pensi di non essere emozionato per la diagnosi di tuo figlio, i tuoi sentimenti potrebbero esserlo amplificato quando stai leggendo [un libro] di fronte a un gruppo di coetanei di tuo figlio", sottolinea Laurie fuori.
Libri per bambini su Ds
- Dipingeremo il polpo di rosso
- La mia amica Isabelle
- Il mio amico ha la sindrome di Down
- Portare la sindrome di Down a scuola
“Devi quasi desensibilizzarti dal libro. Se piangi - anche lacrime di felicità - farai pensare ai bambini che Ds è qualcosa di cui sei triste o spaventato. [Ricorda,] il tuo messaggio riguarda l'accettazione, non la tristezza!"
Laurie riporta una risposta costantemente positiva quando ha parlato con i compagni di classe dei ragazzi. “Se dai agli studenti uno sguardo sulla vita di tuo figlio, saranno compassionevoli. [In effetti,] parlare di Ds porta consapevolezza in classe che rende OK porre domande in una luce onesta e di supporto", afferma.
Approcci diversi
Per i genitori che decidono che una sessione in classe sarà utile, gli approcci vanno dalla lettura di un libro per bambini su disabilità alla condivisione di un "libro" fatto in casa sul bambino che illustri molte caratteristiche comuni del bambino insieme a bisogni speciali condivide con i suoi coetanei.
Laurie e suo marito, Bryan, hanno compilato un opuscolo (un foglio da 8-1/2 per 11 pollici stampato su entrambi i lati e piegato a metà). La copertina include una foto di Chase e Zeke, fianco a fianco e tutti sorrisi. "Incontra Chase e Zeke [cognome]", recita il titolo. “Fanno parte della classe dell'asilo di ________ quest'anno. Entrambi hanno la sindrome di Down, ma sono più simili che diversi”.
All'interno, l'opuscolo include un paragrafo su cosa amano fare i ragazzi quando sono a scuola e quando sono a casa con la famiglia. "Quando non sono a scuola, entrambi amano il parco giochi, saltare sui trampolini, nuotare e guardare film, proprio come la maggior parte degli altri bambini dell'asilo".
La terza pagina dell'opuscolo include informazioni rapide sulla sindrome di Down in un linguaggio semplice e l'ultima pagina elenca le risorse per maggiori informazioni sulla sindrome di Down, nonché le informazioni di contatto della famiglia e un invito a contattare e chiedere domande.
“Non so se sono le lezioni, o la scuola, o il fatto che i miei ragazzi sono rockstar, ma non posso lasciano il doposcuola senza che tutti i loro compagni di classe li abbraccino e diano loro il cinque", Laurie azioni.
Coinvolgere i bambini
Oltre a leggere un libro per bambini, gli esperti raccomandano di coinvolgere i bambini nella comprensione di cosa potrebbe sembrare di avere le disabilità o le sfide che accompagnano una diagnosi come Down sindrome. Poiché i bambini con D hanno spesso ritardi nel linguaggio e nella motricità fine, queste attività possono aiutare i bambini con sviluppo tipico a capire come si sentono questi ritardi:
Dimostrazione dei ritardi nel parlato
Accoppia i bambini in squadre e dai a ciascuno un grande marshmallow. Uno per uno, chiedi al bambino di mettere il marshmallow sulla punta della lingua, all'interno della bocca, e poi parla tra loro del loro hobby o film preferito.
Questo aiuta i bambini a capire cosa si prova a sapere cosa stai cercando di dire ma a lottare per essere in grado di dire chiaramente le parole.
Comprendere le sfide motorie fini
Chiedi a ogni bambino di mettere un calzino su una mano. Quindi chiedi al bambino di usare la sua "mano a calzino" per prendere una matita e scrivere il suo nome. Questo esercizio li aiuta a capire quanto possa essere difficile dover lavorare di più su abilità che molti bambini possono fare molto più facilmente.
Per ulteriori informazioni e suggerimenti su come parlare con i coetanei di tuo figlio, contatta la tua associazione locale per la sindrome di Down o il Società nazionale per la sindrome di Down.
Dicci
Cosa ne pensi di parlare con gli studenti della disabilità di un compagno di classe? Pensi che evidenzi una differenza o aumenti la consapevolezza e la compassione? Condividi i tuoi pensieri nei commenti qui sotto.
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