Le organizzazioni nazionali per la sindrome di Down rispondono
"Non prendiamo una posizione sui diritti riproduttivi delle donne", afferma la portavoce dell'NDSC Sue Joe. “Ci sforziamo di riflettere i desideri e i valori dei nostri membri e rappresentiamo migliaia di famiglie, che si descriverebbero sia come pro-vita che pro-choice.
“Pur riconoscendo le opzioni legalmente disponibili per le donne, abbiamo sentito da autodifese che non ritengono che sia rispettoso per la loro organizzazione nazionale di advocacy presentare l'interruzione della gravidanza, basandosi esclusivamente sul presenza di Sindrome di Down, come co-uguale ad altre opzioni.
"Il feedback preliminare degli operatori sanitari ha rivelato che la maggior parte non si aspetta che l'aborto venga discusso in informazioni prodotte dalle organizzazioni di advocacy e rimangono disponibili a condividere il materiale con i propri pazienti”.
Preoccupazioni sui costi
NDSC insiste: "Non abbiamo alcun desiderio di impedire la distribuzione dei materiali Lettercase", afferma Joe. “Ci sono costi significativi relativi a quei materiali che troviamo problematici. Invece di utilizzare i dollari NDSC per supportare Lettercase, abbiamo ritenuto più appropriato produrre materiali più in linea con la nostra visione e renderli disponibili gratuitamente".
Oltre a citare le preoccupazioni sui costi, Joe di NDSC afferma: "L'NDSC è un partner della Global Down Syndrome Foundation nel DownSyndromeTest.org sito web e relativi materiali. L'opuscolo può essere scaricato gratuitamente e la versione stampata è gratuita in qualsiasi quantità per gli operatori sanitari, i pazienti e le organizzazioni affiliate all'NDSC.
I medici dovrebbero assumersi la responsabilità esclusiva di discutere tutte le opzioni?
“L'opuscolo NDSC/Global lascia la discussione sulla risoluzione al fornitore di assistenza sanitaria; tuttavia, non crediamo che ciò si traduca in una "distinta posizione a favore della vita", afferma Joe. "Crediamo che questo sito Web e l'opuscolo aiutino a raggiungere il nostro obiettivo di fornire informazioni accurate nelle mani dei genitori in attesa senza alcun costo per il paziente o il medico".
La Global Down Syndrome Foundation (GDSF) ha spiegato ulteriormente questa posizione.
“L'opuscolo sui test prenatali per la sindrome di Down non ha una posizione pro-vita distintiva, anche se saremmo sicuramente d'accordo sul fatto che il nostro l'opuscolo e le informazioni "non includono una sezione sulla risoluzione", afferma Michael Bryant, portavoce della Global Down Syndrome Fondazione.
GDSF ha elencato questi motivi per continuare a distribuire la sua letteratura e non Lettercase:
- Il nostro partner NDSC ha sondato i propri sostenitori e le famiglie e ha concluso che era inappropriato includere una tale sezione
- Global ha ricercato quali informazioni hanno fornito altre condizioni e malattie diagnosticate prenatali e la stragrande maggioranza non ha incluso la cessazione nelle loro informazioni
- Guardando il sito della clinica Mayo e altri siti Web medici che forniscono informazioni sulla sindrome di Down e/o test prenatali per la sindrome di Down, la stragrande maggioranza non includeva l'interruzione
- Anche le società di test prenatali non forniscono informazioni sulla terminazione nei loro materiali
- La maggior parte delle persone nella comunità della sindrome di Down sa che i tassi di interruzione associati a una diagnosi di Down la sindrome da amnio è molto alta — ovviamente l'informazione sull'aborto arriva alla donna incinta donna
- L'opuscolo sui test prenatali per la sindrome di Down è stato consegnato a circa 100.000 donne incinte, principalmente tramite medici e altri medici professionisti e la mancanza di informazioni sull'interruzione non interferisce con la distribuzione o la consegna dell'opuscolo alle donne in gravidanza donne.
Mantra “pro-informazione”
Indagini a più organizzazioni di difesa della sindrome di Down hanno prodotto risposte simili: "Siamo a favore dell'informazione, non della vita o della scelta". Uno dei due più grandi associazioni nazionali di advocacy, la National Down Syndrome Society, non ha risposto alle e-mail che ponevano domande specifiche sulla sua posizione su Lettere. Dopo una terza richiesta di SheKnows, NDSS ci ha indirizzato alle dichiarazioni di posizione del suo sito Web, tra cui questa lingua:
“NDSS riconosce che ci sono diversi motivi per cui si potrebbe scegliere di sottoporsi a test e screening prenatali, che possono includere: consapevolezza avanzata sulla sindrome di Down, adozione o licenziamento. In tutti i casi, dopo aver ricevuto una diagnosi positiva di sindrome di Down, la donna e la famiglia dovrebbero ricevere informazioni accurate, aggiornate ed equilibrate sulla sindrome di Down”.
Pagare un prezzo per la difesa
Tuttavia, NDSS non distribuisce materiali Lettercase e la sua retorica non va a genio al Dr. Skotko. Ha appoggiato con enfasi Lettercase e, secondo fonti vicine a entrambe le parti, è stato licenziato dal consiglio di amministrazione dell'NDSS a causa della sua posizione.
Le aziende biotecnologiche con test prenatali disponibili oggi sono state invitate da SheKnows a rispondere alle preoccupazioni che i loro test più veloci e meno invasivi porterà a più interruzioni della gravidanza e se si sentissero responsabili di fornire informazioni aggiornate e accurate sulla sindrome di Down a pazienti.
- sequenza il portavoce Dan Ketcherside ha rifiutato di rispondere alle domande specifiche di SheKnows, spiegando: "Questo è un problema così personale e non uno in cui società o entità commerciali dovrebbero essere coinvolte nel mio opinione."
- Suzanne Yokota, portavoce di Verinata Salute, una sussidiaria di Illumina, ha rifiutato di commentare citando la scadenza di SheKnows.
- Azienda di test prenatali Natara non ha risposto alla richiesta di commento di SheKnows.
- Jen Bruursema, portavoce di Ariosa, ha riferito che il suo laboratorio ha testato più di 40.000 donne incinte nel terzo trimestre del 2013 e più di 150.000 donne dal lancio commerciale nel 2012. "I genitori hanno fatto e continueranno a fare scelte importanti nel follow-up e non influenziamo le convinzioni o i pregiudizi degli individui", afferma Bruursema. “Quello che forniamo sono informazioni più accurate. Riteniamo che più una madre è informata sul suo bambino, migliori saranno le cure prenatali che riceverà e più preparata sarà per le decisioni della sua gravidanza”.
"Se le organizzazioni di difesa sono 'pro-informazione', allora non ci dovrebbero essere esitazioni a elencare semplicemente le opzioni di gravidanza che sono legalmente disponibili per le donne negli Stati Uniti", sostiene Skotko. “Semplicemente elencare le opzioni, come avviene nei materiali di Lettercase, non è la stessa cosa di un'approvazione. Non conosco prove che suggeriscano che semplicemente elencare l'opzione dell'aborto induca più donne a considerare di abortire”.
La necessità del consenso del medico
Skotko e altri sottolineano che qualsiasi gruppo può sviluppare materiali e distribuirli ai medici per l'uso in informare i pazienti, ma se il medico non è d'accordo con il linguaggio, la letteratura si limiterà a raccogliere polvere.
"I medici sono i guardiani", dice Skotko. “Sono loro che forniranno i risultati prenatali e potrebbero essere gli unici a presentare informazioni sulla sindrome di Down alle coppie in attesa. I medici sono comprensibilmente riluttanti a distribuire [materiali] che potrebbero percepire come una "propaganda dei genitori" faziosa.
“In quanto tali, le organizzazioni di advocacy devono lavorare con professionisti medici se desiderano che i loro materiali vengano distribuiti. In caso contrario, verranno creati opuscoli, ma alla fine non verranno mai distribuiti. Allora, qual era il punto?"
Un appello alla leadership
Non volendo arrendersi, Skotko continua a incoraggiare la collaborazione. In particolare, è cresciuto con una sorella minore con sindrome di Down ed è stato un sostenitore delle persone con sindrome di Down per tutta la sua vita, socialmente e ora professionalmente.
"Il momento per la leadership è ora", dice. “Ogni giorno, i genitori in attesa ricevono una diagnosi prenatale di sindrome di Down e scommetto che la maggior parte di loro non riceve ancora informazioni accurate e aggiornate. Solo quando le organizzazioni per la sindrome di Down sostengono con un messaggio coerente in collaborazione con le organizzazioni mediche possiamo davvero aspettarci di vedere un cambiamento ragionevole”.
Come dice Meredith di Lettercase, "Anche se comprendiamo che la menzione della risoluzione può essere difficile per alcuni, la priorità è assicurarsi che le linee di vita delle informazioni sulla sindrome di Down sono alla fine fornite ai pazienti dai loro fornitori di servizi medici durante quel momento critico di diagnosi."
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