Quando il Massachusetts Sindrome di Down Il team del Congresso (MDSC) ha istituito il suo programma Parents First Call per fornire supporto 24 ore su 24, 7 giorni su 7 alle famiglie che ricevono un'assistenza prenatale o diagnosi alla nascita della sindrome di Down, sapevano a cosa stavano andando incontro: informazioni obsolete disponibili e a favore della vita pressione.
MDSC spinto in avanti, determinato a farlo funzionare. Oggi, l'MDSC ha formato i genitori a livello nazionale per i programmi locali di prima chiamata dei genitori con un'enfasi sul supporto e l'informazione, non sulla pressione o sulla drammatizzazione. Non si tratta di convincere un genitore a tenere un figlio con la sindrome di Down, ma di assicurarsi che il genitore abbia informazioni accurate su cosa significhi veramente avere un figlio con la sindrome di Down.
Costruisci credibilità, fiducia
All'interno del Massachusetts, MDSC ha più di 50 genitori formati pronti a rispondere alla richiesta di supporto di un nuovo genitore. Dal 2010 al 2013, l'organizzazione ha triplicato le sue connessioni con i genitori che hanno ricevuto una diagnosi prenatale.
- La sindrome di Down è la condizione genetica più comune.
- Si stima che circa 250.000 americani abbiano la sindrome di Down.
- Le persone con sindrome di Down hanno 47 cromosomi, mentre le persone senza sindrome di Down hanno 46 cromosomi.
"Gran parte del successo del nostro programma è derivato dalla costruzione di credibilità e fiducia con i professionisti medici, che poi ci indirizzano le famiglie", afferma Sarah Cullen, direttore del supporto familiare per MDSC.
Spiega che i genitori formati, "sono qui per ascoltare, supportare e fornire risorse accurate, aggiornate ed equilibrate per le famiglie".
Cullen afferma che MDSC si impegna a connettersi con le famiglie entro 24 ore da un rinvio e, nel caso di famiglie prenatali, spesso entro un'ora o due.
Il programma Parents First Call di MDSC offre supporto ai genitori in due modi.
- Fornisce informazioni accurate, aggiornate ed equilibrate
- Offre ai genitori l'opportunità di parlare con un genitore volontario qualificato
Perché la formazione è importante?
"È importante incontrare i genitori dove si trovano", spiega Cullen. “Alcuni potrebbero volere molte informazioni scritte, alcuni potrebbero voler parlare con alcuni altri genitori, alcuni potrebbero persino voler incontrare un bambino con sindrome di Down, altri potrebbero desiderare che le informazioni vengano inviate a casa loro, ma non sono pronti a connettersi con un altro genitore. Forniamo molteplici opzioni in base alle esigenze di ogni famiglia.”
Per il Associazione per la sindrome di Down della Greater Charlotte (DSAGC) in North Carolina, incontrare Cullen e conoscere il programma Parents First Call è stato un passo importante verso l'aumento del sensibilizzazione dell'organizzazione alla comunità medica e fornire un supporto sensibile e imparziale alle famiglie in tutto il Nord Carolina.
Come la missione di MDSC, DSAGC si concentra sull'importanza di incontrare i genitori dove si trovano emotivamente. "Se non sono pronti a connettersi, non lo forzeremo", afferma Terri Leyton, direttore del programma per DSAGC. "Se sono pronti e vogliono molte informazioni, gli daremo anche quelle".
Curriculum di formazione MDSC
Sviluppato con il contributo della comunità medica e dei genitori, la formazione del programma Parents First Call di MDSC si concentra su quanto segue:
- Panoramica della genetica della sindrome di Down
- Revisione degli attuali test diagnostici e di screening
- Condividere storie personali su come è stata ricevuta la diagnosi e risposte individuali alla diagnosi di sindrome di Down
- Esplorare la gamma di emozioni che possono accompagnare la diagnosi, incluso il dolore
- Capacità di ascolto attivo
- Risorse locali
- Il processo operativo di sostegno a una famiglia nuova o in attesa
La storia di una madre
Alice (non è il suo vero nome) e suo marito hanno ricevuto una diagnosi prenatale di sindrome di Down per la loro baby e sono state tra le prime famiglie ad accedere al Parents First Call di DSAGC di nuova costituzione Programma.
La connessione è arrivata attraverso il loro consulente genetico, che ha rapidamente contattato DSAGC quando Alice e suo marito ha riconosciuto, "eravamo troppo sopraffatti per farlo da soli, ma sapevamo a un certo livello quanto potesse essere prezioso", Alice azioni.
"Siamo rimasti molto scioccati e molto sopraffatti", ricorda Alice. Dice che dopo aver condiviso la diagnosi della figlia con la famiglia e i propri cari, hanno ricevuto un'ondata di sostegno e preghiere, ma al momento della diagnosi, “non avevamo nessuno che potesse relazionarsi con quello che stavamo passando, che è/era un quantità."
Incontrare la loro partita
La famiglia è stata abbinata a un'altra madre che aveva da poco dato alla luce un bellissimo bambino con sindrome di Down. “Era aperta e onesta con il suo cuore e ha fornito una così grande cassa di risonanza, avendo già passato… quello che stavamo attraversando noi. Era la prima volta che potevamo parlare con qualcuno che "poteva relazionarsi" e non dovevamo rilevare nulla con lei, perché era stata dove eravamo noi e aveva appena capito".
Consigli per altri genitori
"Non importa quanto tu sia privato di una persona", dice Alice, "a un certo punto, trarrai beneficio dal parlare con qualcuno che è stato nei tuoi panni, e il [Parents] First Call Program è un'ottima risorsa se non hai qualcuno nella tua vita personale che è stato dove devi raggiungere a."
Alternative a un programma di prima chiamata per i genitori
Le famiglie possono ricevere una varietà di risorse aggiornate e imparziali sia online che contattando telefonicamente un'organizzazione.
"Ci collegheremo e invieremo il nostro pacchetto di benvenuto a chiunque chiami!" dice Cullen di MDSC. "In effetti, abbiamo appena inviato un pacco a una famiglia in Romania dove non c'erano organizzazioni [o] connessioni locali per la sindrome di Down".
Stephanie Meredith ha scritto il Opuscolo in lettere maiuscole, approvato dalle organizzazioni per la sindrome di Down e dalla comunità medica come il gold standard di informazioni imparziali e aggiornate. Dice che qualsiasi informazione condivisa con futuri genitori o neogenitori "dovrebbe essere esaminata da esperti medici per assicurarsi che sia accurata ed equilibrata per soddisfare i loro standard per la condivisione con i loro pazienti".
Meredith sottolinea che le informazioni sono essenzialmente inutili se la comunità medica le considera di parte e quindi inaffidabili.
Identificare informazioni aggiornate e imparziali
Campbell K. Brasington, MS, CGC e consulente genetico pediatrico presso Ospedale pediatrico Levine presso il Carolinas Medical Center a Charlotte, North Carolina, offre i seguenti consigli per l'individuazione di materiali che forniranno informazioni aggiornate su Sindrome di Down in generale e nello specifico lo spettro di capacità e opportunità che le persone con sindrome di Down continuano ad avere.
- Controlla la data su qualsiasi libro o materiale sulla sindrome di Down.
- Considera la fonte. Il materiale proviene da una fonte attendibile, come un'organizzazione di difesa del Ds locale o nazionale?
- Il materiale sembra essere equilibrato, condividendo sia le abilità che le sfide che devono affrontare quelli con D?
Brasington mette in guardia contro queste bandiere rosse:
- Informazioni più vecchie di 10 anni
- Materiali da una fonte che sembra promuovere un'agenda specifica
- Materiali che sono o eccessivamente positivi o eccessivamente negativi
Meredith spiega ulteriormente. “Quando formiamo le organizzazioni locali per la sindrome di Down a svolgere attività di sensibilizzazione medica, consigliamo loro di evitare quanto segue: insensibilità culturale, suppliche, discussioni politiche, commenti di giudizio, stereotipi sulla sindrome di Down, medici o ospedali, disinformazione e lunghe storie.
"I materiali che non sono stati esaminati da esperti o che sembrano sbilanciati nel modo in cui presentano le informazioni perdono anche credibilità con i fornitori di servizi medici e i loro pazienti".
Ruolo del consulente genetico
I consulenti genetici possono anche essere una fonte di informazioni e supporto. "Il consulente genetico è lì per aiutare i genitori a trovare tutte le informazioni o le risorse di cui hanno bisogno per rispondere alle domande di quella particolare famiglia", spiega Brasington.
“Che sia dopo una diagnosi prenatale o dopo la nascita di un bambino con D, i consulenti genetici sono appositamente formati per ascoltare le preoccupazioni delle famiglie e offrire supporto e guida non giudicanti. Conoscono le risorse locali e nazionali e possono mettere in contatto le famiglie con gruppi di sostegno locali e programmi di intervento precoce”.
Risorse addizionali
- I genitori in attesa che vogliono saperne di più sulle esperienze degli altri genitori possono divertirsi leggendo Downsyndromeblogs.org
- I genitori in attesa interessati a una prospettiva più basata sulla fede potrebbero essere interessati a "Luce alla fine del tunnel" o "Un regalo buono e perfetto", entrambi di Amy Julia Becker.
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