Convalida le emozioni
Allo stesso modo, è importante concedere ai fratelli il permesso di provare emozioni negative, come rabbia o imbarazzo.
“Chiedi se [questa situazione] ha qualcosa a che fare con? Sindrome di Down o non ha nulla a che fare con la sindrome di Down?" Consiglia il dottor Skotko. “Riconosci che i sentimenti negativi sono appropriati. Se tuo figlio ha avuto uno scatto d'ira, è inappropriato dire all'altro tuo figlio: "Non dovresti essere imbarazzato; ha la sindrome di Down’. Va bene essere imbarazzati”.
Crea momenti "aha"
"La più grande connessione che mi piace creare con i fratelli è riconoscere che non sono soli", ha detto il dott. Skotko. "Quando si rendono conto, 'oh, anche tuo fratello lo fa?'
Una revisione della ricerca condotta dal Dr. Skotko e dalla sua collega, Susan P. Levine, ha mostrato che i fratelli che hanno fratelli e sorelle con sindrome di Down hanno spesso tre caratteristiche che li differenziano dai fratelli che non ce l'hanno:
- Interazioni più positive (più gentilezza, meno conflitti)
- Meno incline a problemi comportamentali
- Più premuroso ed empatico
Le domande più comuni dei fratelli
Nel 2011, lui e Levine hanno pubblicato le loro esperienze nella conduzione di seminari tra fratelli. Nel loro articolo, Skotko e Levine hanno classificato i tipi di domande che i fratelli più desiderano o tendono a porre:
- Medico domande (ad esempio, la sindrome di Down può essere mortale?)
- Formazione scolastica domande (ad esempio, perché mio fratello ha ripetuto la scuola materna?)
- Sociale domande (ad esempio, le persone con D possono avere un lavoro?)
- sentimenti negativi domande (ad esempio, perché mio fratello è ossessionato dai film per la TV?)
- Momento difficile domande (ad esempio, perché le persone fissano mia sorella in pubblico?)
Durante la sua presentazione alla comunità della sindrome di Down di Charlotte, il Dr. Skotko ha affrontato una serie di domande frequenti con precisione premurosa, e le sue risposte hanno avuto tre passaggi coerenti: un respiro profondo prima di rispondere, seguito da onestà e convalida.
“Genitori come se la sindrome di Down non esistesse”
Mentre l'istinto di un genitore è quello di respingere la lamentela o la domanda di un bambino su un problema delicato, "se ti arrabbi, non riceverai le altre domande che vengono", ha sottolineato il dott. Skotko.
"Penso che i genitori a volte reagiscano in modo eccessivo [e] pensino che una situazione sia drammatica perché la sindrome di Down ne fa parte", ha detto. “Quando lo analizziamo davvero e ne parliamo, [ci rendiamo conto che la risposta appropriata è], ‘Congratulazioni! Hai una famiglia americana tipica, pazza e complicata e la sindrome di Down è solo una piccola parte di tutto ciò”.
In effetti, "crescendo, la sindrome di Down è sempre stata parte della mia famiglia, ma mai il fulcro", ha condiviso il dott. Skotko. "Penso che i genitori si rendano conto che a volte hanno solo bisogno di essere genitori come se la sindrome di Down non esistesse".
Suggerimenti per i genitori
Il Dr. Skotko e Levine raccomandano i seguenti otto "doti" per i genitori che crescono un fratello di un bambino con sindrome di Down:
- Sii aperto e onesto, spiegando la sindrome di Down il prima possibile.
- Consenti ai fratelli e alle sorelle di esprimere sentimenti negativi.
- Riconosci i momenti difficili che i fratelli e le sorelle possono vivere.
- Limita le responsabilità di assistenza.
- Riconoscere l'individualità e l'unicità di ogni bambino della famiglia.
- Sii giusto.
- Approfitta dei supporti per i fratelli.
- I genitori dovrebbero accedere al supporto per se stessi.
Scienze di discussione
La comunità della sindrome di Down si trova di fronte a un bivio. Ha compiuto enormi progressi nella sensibilizzazione e nell'aiutare le persone a parlare della sindrome di Down; tuttavia, il Dr. Skotko avverte del rischio che la Ds possa diventare una malattia orfana.
Oggi, test avanzati e non invasivi consentono ai genitori in attesa di identificare le condizioni cromosomiche prenatali, portando a un alto tasso di interruzione della gravidanza negli Stati Uniti.
"La scienza ha superato la nostra discussione sull'argomento", ha detto di recente il dott. Skotko.
Per due ore a Charlotte, la scienza è passata in secondo piano.
Puoi contattare il Dr. Skotko sul suo sito web all'indirizzo brianskotko.com, così come su Facebook, Twitter @brianskotko, Youtube o al Programma per la sindrome di Down del Massachusetts General Hospital.
Credito immagine: International Down Syndrome Coalition
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