Il dolore è iniziato nel periodo in cui ho iniziato il liceo. Mi sedevo a lezione di inglese, cercando di concentrarmi sull'analisi di Shakespeare, ma non riuscivo a concentrarmi a causa di un costante dolore e pienezza nella mia vescica. Anche dopo aver usato il bagno, quella sensazione è rimasta, variando da un lieve disagio a un dolore acuto e lancinante.
Ci sono voluti 15 anni per scoprire che soffrivo di cistite interstiziale, un disturbo che colpisce fino a 12 milioni di persone solo negli Stati Uniti, circa il 66% delle quali sono donne, il che significa che dal 3 al 6% di tutte le donne in questo paese soffre di questa condizione, nota anche come sindrome della vescica dolorosa o sindrome del dolore alla vescica.
Se non hai mai sentito parlare di cistite interstiziale, non sono sorpreso. Molti urologi (e nella mia esperienza, in particolare medici di sesso maschile), continuano a contestarne l'esistenza, respingendo o diagnosticando erroneamente i pazienti con questi sintomi.
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All'inizio, il mio medico di base mi ha diagnosticato frequenti infezioni del tratto urinario che richiedevano antibiotici, ma i sintomi sono continuati anche dopo che le infezioni si erano risolte.
Il mio primo urologo, un uomo sulla sessantina, ha eseguito una serie di test diagnostici umilianti e dolorosi prima di dirmi: "Hai la vescica di un vecchio uomo." È stata un'osservazione crudele e devastante da sentire come una quindicenne goffa e impacciata che soffriva di uno strano e spaventoso dolore. Mi è stato prescritto un farmaco per la sindrome della vescica iperattiva e mandato sulla mia strada. Il farmaco non ha avuto effetto sui miei sintomi.
Questo ciclo di specialisti insensibili e diagnosi vaghe è continuato per più di un decennio. Anche quando ho fatto le mie ricerche e ho sollevato la possibilità di una cistite interstiziale, i medici mi hanno detto... non era una condizione reale o che faceva semplicemente parte del mio disturbo d'ansia, ed essenzialmente, era tutto nel mio testa.
Infatti, fino al 1984, IC era considerato un raro disturbo psicosomatico nelle donne in postmenopausa, secondo Vicki Ratner, fondatrice e presidente emerita della Interstitial Cystitis Association of America. Fortunatamente, la CI è ora riconosciuta come una condizione che colpisce uomini e donne di tutte le età e non è un disturbo psichiatrico, ha osservato.
Ho cercato di gestire i miei sintomi da solo e attraverso la terapia cognitivo-comportamentale, ma le cose sono solo peggiorate quando ho sviluppato ansia per l'andare in bagno.
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L'ansia legata al bagno ha preso il sopravvento sulla mia vita. Mi assicuro di andare in bagno prima di uscire di casa. Ci vado di nuovo quando arrivo a destinazione e subito prima di partire. Mi preoccupo per i viaggi in macchina, i voli, i cinema, i concerti e ovunque potrebbe non esserci un bagno immediatamente accessibile o dove andare in bagno interromperà l'evento o infastidirà le persone che sono insieme a.
Ho evitato eventi e annullato i piani in base alla mia paura di non essere in grado di raggiungere un bagno quando ne avrei bisogno. Quando mi trovo in una situazione in cui non riesco ad andare in bagno, mi sento intrappolata e terrorizzata, e tutto ciò a cui riesco a pensare è quando potrò tornarci. Questo, a sua volta, porta la mia attenzione sulla vescica, il che aumenta solo la mia voglia di andare.
Vado in bagno ogni una o due ore, e questo include tutta la notte, interrompendo il mio sonno. Eppure, non importa quante volte vado, il dolore rimane, raramente si allenta o passa, solo temporaneamente alleviato dallo svuotamento della vescica o dall'assunzione di farmaci da banco, come Azo.
Non è stato fino a maggio 2016, quando ho visto la mia prima uroginecologa donna, che mi è stata finalmente diagnosticata correttamente. C'è un'infiammazione cronica nella mia vescica che causa il dolore, così come una diminuzione del rivestimento della vescica che aumenta la sensibilità dei nervi. È una condizione reale con una diagnosi reale e trattamenti approvati dalla FDA.
Anche se finalmente ho la mia diagnosi, la mia lotta non è finita. c'è nessuna cura per IC. I trattamenti disponibili hanno molti effetti collaterali e ci sono molti tentativi ed errori per capire quale aiuterà.
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Ci sono coppia di trattamenti approvati dalla FDA specificamente per il disturbo. molti sono farmaci per le allergie prescritti e antidepressivi per il trattamento off-label della condizione. Ho ricevuto un ciclo di instillazioni della vescica di sei settimane in ufficio, in cui i farmaci sono stati consegnati direttamente nella mia vescica. Ho anche frequentato 12 settimane di fisioterapia del pavimento pelvico, dove ho ricevuto la massoterapia per rilassare i muscoli, ho imparato gli allungamenti per alleviare la tensione nelle gambe e nello stomaco e ho scoperto nuove tecniche per gestire i miei impulsi e l'ansia che li accompagna.
È difficile vivere con questa disabilità invisibile, ed è stato difficile per le persone della mia vita capire com'è sentirsi come se dovessi fare pipì tutto il giorno e lottare con un dolore cronico uguale o peggiore di un UTI.
Può essere imbarazzante parlare di dolore alla vescica poiché le conversazioni sui problemi urinari sono spesso considerate sgradevoli. Ma più nascondiamo il nostro dolore ed evitiamo di discuterne, meno consapevolezza ci sarà nel diagnosticarlo e nel trattarlo.
Mi aiuta a stare con amici e familiari che sono di supporto e non giudicano le mie continue visite al bagno. Ho anche trovato modifiche comportamentali, allungamenti, meditazione ed esercizi di respirazione per aiutare ad alleviare e distrarre dal dolore. Sono contento dei progressi che ho fatto, ma non vedo l'ora che arrivi un giorno in cui non dovrò pianificare le mie divertenti uscite del fine settimana in base alla vicinanza ai bagni pubblici.
Una versione di questo articolo è stata originariamente pubblicata nel dicembre 2016.
