Gli steroidi topici sono spesso prescritti per il trattamento di gravi eczema ma la ricerca ha dimostrato che l'uso prolungato può portare alla dipendenza e all'eczema ancora peggiore. Ho parlato con la blogger 25enne Amy-Lou James che ha usato steroidi per curare il suo eczema ininterrottamente per 25 anni fino a quando ha iniziato il processo di ritiro degli steroidi topici (TSW) nel maggio 2014.
È stato un commento sui social media che ha portato alla decisione di Amy-Lou di smettere di usare steroidi topici. "Ho iniziato a parlare del mio eczema su Instagram nel tentativo di aumentare la consapevolezza degli effetti fisici ed emotivi della convivenza con un eczema grave", ha spiegato. Non essendo stata in grado di raggiungere il suo medico per raccogliere i suoi steroidi per circa tre mesi, la sua pelle si era davvero infiammata. Quando è stata finalmente in grado di prendere tutti i suoi steroidi topici, ha pubblicato una loro foto su Instagram, spingendo un altro malato di eczema a raccomandare il video "I pericoli degli steroidi topici" sull'ITSAN sito web.
"Una volta visto il video, sapevo di avere un eczema indotto da steroidi", ha detto Amy-Lou. Ha consultato il suo medico e le è stato consigliato di smettere del tutto di usare steroidi per liberare la sua pelle dalla sua dipendenza da steroidi.
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Il processo di astinenza da steroidi topici può essere incredibilmente difficile. "I mesi da uno a quattro sono stati i peggiori direi: ho fatto molto male, ho fatto molto male e ho pianto molto", ha detto Amy-Lou, descrivendola viso e arti gonfi, il costante sanguinamento e desquamazione della sua pelle e la "melma piangente" dall'odore sgradevole su tutta la sua corpo.
"Non assomigliavo assolutamente a me stessa", ha detto. “È stato difficile aprire gli occhi solo perché le mie palpebre erano gonfie e dolenti. Sudavo molto, diventavo caldo e freddo e spesso svenivo".
Anche gli aspetti fondamentali della vita quotidiana che tutti diamo per scontati erano quasi insopportabili, come camminare, dormire e lavarsi. "Ho dovuto smettere di fare la doccia e optare invece per un bagno perché l'acqua corrente mi faceva male quando colpiva il mio corpo", ha detto Amy-Lou. “L'ora del bagno era un inferno: la mia pelle non sopporta l'acqua! Uscivo dalla vasca e mi sdraiavo sul pavimento nuda, strappandomi la pelle. L'unica cosa che aiuterebbe è avere qualcuno che mi accarezza la schiena per ore per calmarmi e distrarmi, e così il mio partner è diventato una specie di badante".
"Allungare le gambe per camminare è stato davvero difficile: volevo solo sdraiarmi tutto il giorno, avvolta in coperte di cotone", ha continuato. “Letteralmente non potevo muovermi. Ho sviluppato la "pelle di elefante" su mani, collo, ginocchia e sotto le braccia intorno al secondo mese, il che ha reso la mia pelle davvero tesa".
Il mese successivo, i capelli sulla testa e le sopracciglia hanno iniziato a cadere. "È stato difficile da affrontare", ha detto Amy-Lou. “Lo sto ancora combattendo al momento. È estremamente comune per i combattenti TSW perdere i capelli”.
Guarda le foto di Amy-Lou's viaggio TSW.
A un anno dal suo viaggio in TSW, Amy-Lou ammette di avere ancora un eczema visibile, ma rivela che è "assolutamente niente come all'inizio del processo di prelievo. Ha ancora prurito, ma dice che è un prurito che può maneggiare. Il suo corpo non è più gonfio ed è praticamente impossibile rilevare l'eczema sulle gambe e sullo stomaco.
"Le mie mani, il collo e il petto sono un incubo, ma il mio viso e le mie braccia stanno molto meglio", ha detto Amy-Lou. “Ho ancora delle riacutizzazioni, ma non durano così a lungo ora. Ho ancora giorni di pelle brutta e giorni di pelle buona, ma ora è gestibile e questa è la cosa principale.
Per quanto difficile e doloroso sia chiaramente il lato fisico di TWS, Amy-Lou crede che il cambiamento nello stile di vita sia la parte più difficile. "Prende completamente il controllo di tutta la tua vita", ha detto. “Influenza il tuo aspetto, la tua personalità, la tua capacità di fare il tuo lavoro, le cose che indossi, le tue relazioni, il tuo sonno, la tua capacità di fare le piccole cose come alzarti dal letto nel mattina. Accettare che non puoi fare tutte le cose a cui eri abituato perché sei fisicamente incapace è davvero difficile.
"La privazione del sonno è una delle cose peggiori", ha continuato. “Essere costantemente esausto è incredibilmente difficile. Non so come ho fatto a continuare a lavorare se sono onesto. La maggior parte delle persone deve rinunciare al lavoro mentre affronta questo. Soffro anche di depressione che rende ogni giorno ancora più difficile da superare, ma devi solo fare tutto il possibile per rimanere il più positivo possibile. La positività è ciò che mi ha fatto superare questi ultimi 10 mesi".
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Come la maggior parte delle persone con problemi di debilitazione condizioni della pelle, Amy-Lou ha provato un'ampia gamma di rimedi naturali, con risultati variabili.
"È difficile scegliere il meglio perché ognuno è diverso", ha detto. "Molte persone dicono che l'olio di cocco è fantastico, ma per me è terribile. Faccio il bagno molto nell'avena e lavo con un sapone a base di porridge. Uso il cetriolo per rinfrescare la pelle del viso se ho una riacutizzazione che so che può sembrare strano, ma per me funziona!"
Dopo una vita con un grave eczema, ha imparato che una delle cose migliori che può fare è dare alla sua pelle una pausa dai continui graffi: "Il modo migliore per farlo è con le bende: bagnate bende, bende asciutte, qualunque cosa funzioni per te, ma copri il più possibile quelle aree pruriginose per dare alla pelle un piccolo aiuto per ripararsi da tutti i danni che fai quando grattando.”
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Anche la dieta svolge un ruolo importante nella gestione dell'eczema da parte di Amy-Lou e consiglia a chi ne soffre di tenere a mente che “tutto ciò che esce dai tuoi pori come latticini, certe spezie, aglio ecc., irriterà sempre la persona pelle."
Riduce al minimo i latticini, cerca di evitare dolci dolci e prende una serie di integratori, tra cui compresse di ferro e vitamina C, estratto di foglie di olivo e radice di maca.
Anche le condizioni meteorologiche estreme e lo stress possono scatenare una riacutizzazione. "La cosa peggiore che puoi fare durante una riacutizzazione è stressarti, che è più facile a dirsi che a farsi", ha detto Amy-Lou.
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Parlando con Amy-Lou, il suo atteggiamento positivo traspare, e questo è ciò a cui attribuisce il merito di aver superato ogni giorno con l'eczema. "Cerco di prendere il bene con il male", rifletté. "A volte il trauma emotivo causato dall'eczema ti fa sentire come se fossi solo nella tua battaglia, ma se c'è una cosa che il blog ha mi ha insegnato, è che c'è un'intera comunità di persone che soffrono di malattie della pelle là fuori, che stanno attraversando la stessa cosa di me sono. È una bella sensazione sentirsi finalmente supportati in questa continua battaglia contro l'eczema”.
“Sono orgogliosa di dire che sono una guerriera dell'eczema: ha detto. “Noi umani siamo più forti di quanto pensiamo.”
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Eczema: i fatti
- Malattie della pelle come l'eczema sono il motivo più comune per cui andiamo dal medico di famiglia secondo i dati della British Skin Foundation.
- Si stima che l'eczema colpisca fino al 20% dei bambini in età scolare e fino al 10% degli adulti.
- La condizione è caratterizzata da pelle secca, pruriginosa e arrossata, causata da una mancanza di grasso tra le cellule della pelle. L'acqua viene persa dalle cellule della pelle, causandone il restringimento, il che provoca l'apertura di crepe tra di loro.
- Le sostanze che possono scatenare una reazione allergica, note come allergeni, possono entrare nelle fessure e causare infiammazioni.
Per ulteriori informazioni sull'astinenza da steroidi topici, visitare l'ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) sito web. Puoi seguire il viaggio in corso di Amy-Lou su di lei blog.
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