Potrebbe esserci molta consapevolezza in giro endometriosi, ma ci sono ancora troppe idee sbagliate su questa condizione potenzialmente debilitante. Poiché queste idee sbagliate possono potenzialmente portare a ritardi diagnostici e impedire un trattamento precoce, abbiamo parlato con donne che hanno endometriosi su alcune delle idee sbagliate più comuni provenienti dalla bocca di medici non specialisti, amici e familiari.
La dott.ssa Mona Orady, esperta di endometriosi e chirurgo ginecologico minimamente invasivo, ed esperta di ostetricia e ginecologia, la dott.ssa Donna A. Richey, FACOG, spiega perché queste sono idee sbagliate.
“Non si può fare nulla, quindi una diagnosi non ti aiuterebbe”
"Durante uno dei miei primi appuntamenti con il mio medico di famiglia, il medico ha detto che avrei potuto avere l'endometriosi ma non si poteva fare molto", afferma Sasha, 39 anni. “Ho chiesto della fertilità e lui mi ha chiesto se avevo un partner. Ho risposto di no, e poi ha detto di preoccuparsi quando sarà il momento. Questo è stato il peggior consiglio. Ho discusso del dolore e mi hanno dato molti antidolorifici”. Fortunatamente, l'escissione chirurgica mininvasiva è un'opzione efficace per le persone che soffrono di endometriosi: non è qualcosa che devi vivere insieme a.
“L'endometriosi non può ripresentarsi dopo l'intervento”
"Mi è stato detto dal mio medico di famiglia numerose volte che non avrò bisogno di ulteriori interventi chirurgici e che l'endometriosi non può ripresentarsi così presto dopo l'intervento", afferma Elysha, 34 anni. “La mia endometriosi è tornata dopo un intervento di escissione di sette ore. Il mio chirurgo potrebbe averlo perso, o semplicemente [è tornato]”.
Secondo Orady, l'endometriosi può ripresentarsi dopo l'intervento chirurgico, anche se l'obiettivo è rimuovere il più possibile la malattia. "Il gene che l'ha causato è ancora lì, quindi qualunque cosa lo abbia causato in primo luogo può far sì che ritorni", dice. "In secondo luogo, non tutta l'endometriosi è visibile o rimovibile chirurgicamente, e spesso dopo l'intervento chirurgico rimangono parti microscopiche della malattia, che possono crescere in seguito".
"Rimanere incinta lo risolverà"
Questa è una cosa così comune da sentire nello studio del medico quando si presentano sintomi di dolore pelvico. "Il peggior consiglio che abbia mai ricevuto è stato da un ginecologo che mi ha detto di rimanere incinta subito", dice Kirstie, 25 anni. “Avevo 21 anni e mi era stata appena diagnosticata dopo anni di sofferenza. Questo medico mi ha informato che la gravidanza avrebbe curato la mia malattia e avrebbe interrotto i miei periodi per nove mesi. E se non fosse stato d'aiuto, almeno avrei avuto un bel bambino alla fine di tutto".
A Laura, 28 anni, è stata detta la stessa cosa dai medici. "So che i sintomi di solito diminuiscono durante la gravidanza (da quello che mi hanno detto gli amici), ma la gravidanza non è una cura", dice. “La maggior parte delle donne finisce per avere di nuovo riacutizzazioni dopo la gravidanza. Per me, questo è stato così frustrante. Prima di tutto, solo perché ho un utero non significa che sono pronta per avere un bambino. Voglio rimanere incinta perché è qualcosa che desidero, non solo per "curare" la mia malattia. In secondo luogo, non è molto logico rimanere incinta per un sollievo a breve termine. Una volta che i tuoi ormoni cambiano di nuovo, avrai a che fare con regolari razzi endo, e poi avrai un bambino di cui prenderti cura. Semplicemente non vedo la logica in quel pensiero".
"La causa esatta dell'endometriosi non è nota, quindi il modo per risolvere l'endometriosi non è noto", afferma Richey. "Durante la gravidanza, l'endometriosi di solito è "tranquilla". Non provoca dolore, ma può ancora essere presente all'interno del corpo".
"L'isterectomia cura l'endometriosi"
"Dopo la mia prima laparoscopia, un altro consulente mi ha detto che non avrei dovuto preoccuparmi di farlo e che avrei dovuto solo fare un'isterectomia", dice Maria. “Avevo 27 anni. Sono rimasto scioccato, per non dire altro".
“L'endometriosi per definizione è l'endometrio ectopico impiantato al di fuori dell'utero nella pelvi, su diversi organi e oltre. Poiché l'endometriosi non si trova all'interno dell'utero, un'isterectomia non tratta l'endometriosi", afferma Orady. “È l'endometriosi stessa che deve essere rimossa per trattare il dolore da essa causato. L'utero non è la fonte né la causa, ma sfortunatamente è spesso l'incolpato innocente spettatore".
"L'endometriosi provoca solo dolore durante il ciclo"
"Il novanta percento delle persone sembra pensare che sia tutto legato al ciclo", afferma Gillian, 43 anni. “La maggior parte [della mia endometriosi] è stata coinvolta nell'area intestinale con il piacere aggiunto delle maggiori aderenze. Le persone non capiscono che, con molti di noi, questi sintomi semplicemente non scompaiono. Mia figlia non riesce a capire perché ero seduto sul water alle 3 di questa mattina in agonia avendo un movimento intestinale. Tutti pensano che io possa essere la stessa persona che ero un tempo".
“Nelle prime fasi dell'endometriosi, la maggior parte del dolore si verifica intorno al periodo del ciclo, di solito a partire da un giorno o due prima del periodo, poiché l'infiammazione degli impianti endometriali attivi inizia proprio prima che inizi effettivamente il periodo ", afferma Oradi.
“Tuttavia, man mano che l'endometriosi cresce e si diffonde, l'infiammazione diventa più attiva, si verificano fibrosi e distorsione dell'anatomia circostante e i nervi e i muscoli iniziano a diventare tesi e iperattivi. Questo provoca dolore al di fuori del periodo e alla fine porta a dolore pelvico cronico, se non diagnosticato e non trattato.
“L'endometriosi comporta sempre periodi pesanti e dolorosi”
"Per anni ho sofferto di dolore durante la minzione e i movimenti intestinali", dice Maddie, 31 anni. “Ho anche avuto dolori lancinanti all'addome. All'inizio mi sono fatto fare il sangue e più scansioni, ma quando non si vedeva nulla, nessuno mi prendeva sul serio. Mi è stata diagnosticata l'IBS e mi è stata data una medicina per curarla – nel frattempo, stavo ancora soffrendo.
“Non ricordo quando qualcuno ha menzionato per la prima volta che potrebbe essere endometriosi. All'epoca non aveva senso per me perché ho letto che l'endometriosi è una malattia che comporta periodi pesanti e dolorosi. Ho capito che soffrivo solo quando non avevo il ciclo! E il mio ciclo è stato davvero leggero. Questo mi ha reso consapevole della natura cinica del mio dolore, che è peggiorato molto durante l'ovulazione. Si scopre che non sono solo, ho incontrato molti altri malati i cui periodi non sono davvero un grosso problema. Questa malattia colpisce tutti in modo diverso”.
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