Uno studio del 2014 pubblicato sulla rivista BMJ Quality & Safety ha rivelato che ogni anno negli Stati Uniti, circa 12 milioni di adulti o 1 paziente su 20, che cercano cure mediche ambulatoriali vengono diagnosticate erroneamente. Per malattie invisibili come endometriosi, individuare la malattia solleva ulteriori sfide. Anche se al momento non sono disponibili statistiche sulla frequenza i sintomi dell'endometriosi sono mal diagnosticati come altri problemi di salute, chiedi a qualsiasi donna malata e condivideranno una lunga lista di condizioni a cui sono state diagnosticate in modo improprio.
Secondo la Endometriosis Foundation of America, le donne impiegano una media di 10 anni per essere diagnosticati con endometriosi. Poiché i periodi dolorosi sono stati normalizzati nella nostra società, le donne hanno meno probabilità di cercare cure o parlare con il proprio medico dei loro sintomi debilitanti. Non solo molti soffrono in silenzio, quelli a cui viene diagnosticata erroneamente stanno gestendo malattie che molto probabilmente fanno non avere che causa ulteriori problemi di salute poiché la loro endometriosi non viene rilevata e continua a crescere.
"L'endometriosi è considerata 'la grande mascherata' perché imita tanti altri processi patologici. Il ritardo (nella diagnosi) è particolarmente visto negli adolescenti che potrebbero non sottolineare il loro dolore, poiché sono nuovi a le mestruazioni e i ginecologi potrebbero esitare a raccomandare un intervento chirurgico in così giovane età per potenzialmente diagnosticare. È anche dovuto alla mancanza di esami del sangue affidabili per fare la diagnosi. Attualmente, solo la chirurgia con biopsia consente la prova definitiva per la diagnosi", Dott. Mark Trolice, Professore Associato di Ostetricia e Ginecologia presso l'University of Central Florida College of Medicine di Orlando e fondatore e Direttore di Fertility CARE – The IVF Center, racconta Lei sa. "Un'anamnesi approfondita, un esame fisico e un'ecografia pelvica sono tutti strumenti preziosi per accelerare il forte sospetto di endometriosi insieme alla discussione delle opzioni di trattamento che includono la terapia ormonale e chirurgia."
Lei sa ha parlato con cinque donne a cui era stata diagnosticata erroneamente non una ma più condizioni di salute per diversi anni prima che i loro medici individuassero l'endometriosi come probabile colpevole. Le loro storie sono racconti ammonitori che dimostrano quanto sia dannoso che la malattia non venga curata e quanto spesso alle donne viene detto che il loro dolore è nelle loro teste. Applaudiamo queste donne coraggiose per aver condiviso i loro viaggi endo per aumentare la consapevolezza, difendere il meglio trattamento e cura, e per aiutare altre donne a riconoscere che il loro dolore può essere sintomatico di qualcosa di più grave.
Morbo di Crohn, dolore nervoso cronico — Claudia W., 28,
“I miei sintomi gravi si sono manifestati pochi mesi prima che arrivasse il mio periodo. Avevo 11 anni ma mi sento come se avessi mostrato problemi da quando ne avevo 10. I sintomi che hanno spinto io e i miei genitori a cercare aiuto sono stati gonfiore estremo, dolore allo stomaco estremo, diarrea piena di sangue e muco, nausea e affaticamento. Sono stato mandato da un gastroenterologo e dopo esami delle urine e delle feci, esami del sangue, risonanza magnetica, colonscopia ed endoscopia, mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn.
Pochi mesi dopo la mia diagnosi, il mio periodo è apparso. Era sempre irregolare, pesante e imprevedibile. I crampi erano debilitanti, ma pensavo solo che fosse normale. Negli anni successivi i miei sintomi sono progrediti. A 15 anni si sono messi davvero male. Ho iniziato a soffrire di forte emicrania, dolore al petto, alla schiena, al collo e alle braccia e mancanza di respiro.
Dopo essere entrati e usciti dal pronto soccorso e aver eseguito tutti gli esami sotto il sole (MRI, raggi X, TC, ECG, puntura lombare, campioni di sangue, feci, urine) e aver visto un gamma di medici, pediatri, gastrointestinali, neurologi e naturopati, sono stato finalmente indirizzato a uno specialista del dolore che credeva che i miei problemi derivassero dal nervo cronico dolore. Mi è stato posizionato uno stimolatore spinale nei glutei con fili lungo la spina dorsale e sopra il nervo occipitale nel cranio per cercare di fermare le onde del dolore. Questo ovviamente non ha mai funzionato. Per tutto il tempo ho continuato a prendere i miei immunosoppressori e steroidi per il morbo di Crohn, ma nulla sembrava farmi smettere di sanguinare con i movimenti intestinali.
Dopo essere tornato in ospedale e gli specialisti anno dopo anno e tutti i test erano tornati a posto, alla fine mi hanno detto che credevano che la diagnosi del mio Crohn fosse sbagliata. Non mi hanno detto cos'altro poteva spiegare i miei sintomi, quindi sono stato espulso e ho deciso di fare ricerche da solo.
È stato allora che ho imparato a conoscere l'endometriosi. Ho presentato i miei risultati al mio medico di base e ho detto che avevo bisogno di un'ecografia pelvica e di un rinvio a un ginecologo. Dopo una laparoscopia nel 2018, mi è stata diagnosticata una grave endometriosi. Sono passati 16 anni da quando sono iniziati i miei sintomi”.
Ansia e anoressia — Danielle W., 25, San Diego, California
“Sono stato diagnosticato erroneamente per 10 anni, dai 15 ai 25 anni. Le condizioni di salute per cui il mio endo è stato scambiato includevano IBS, morbo di Crohn, "intestino permeabile", disturbo d'ansia generalizzato e anoressia. Dato che stavo perdendo così tanto peso senza alcuna spiegazione, un dottore ha pensato che fossi anoressica e che non lo dicessi apertamente.
Ho visitato numerosi medici di base (ho perso il conto, ma probabilmente da cinque a sette), un dietologo, tre gastroenterologi, tre naturopati medici e cinque ginecologi. Ciò che mi ha portato alla mia diagnosi endo è stata la mia ricerca personale e la realizzazione che molti dei miei sintomi erano in linea con il malattia. L'anno scorso, sono arrivato a un punto in cui provavo dolori lancinanti tre settimane al mese e perdevo fino a 15 libbre in pochi mesi. Dalla mia ricerca online, ho trovato un gruppo Facebook con file e risorse che elencano OB-GYNS affidabili che sono abili specialisti dell'escissione per l'endometriosi. Ho preso appuntamento con il medico più vicino a me. Mentre ha completato un esame approfondito, piangevo dal dolore. Dati i miei sintomi, mi ha programmato per un intervento chirurgico al più presto. Ha trovato endometriosi infiltrante profonda sulle mie ovaie, cul-de-sac, legamenti uterosacrali, ureteri e vescica. La malattia è stata completamente asportata e il mio medico ha inviato una biopsia. Mi è stata diagnosticata l'endometriosi al secondo stadio.
Prima di visitare lo specialista dell'endometriosi esperto in chirurgia dell'escissione, nessun medico mi ha parlato di endometriosi.
Depressione, IBS, Cancro — Alyssa R., 26 anni, Queens, New York
“Sono stata erroneamente diagnosticata per sei anni dopo che ho iniziato a manifestare sintomi endo. I medici pensavano che stessi proiettando a causa della depressione, quindi sono andato da un terapeuta. Dopo il mio primo viaggio in ospedale, mi hanno diagnosticato erroneamente l'IBS e mi hanno mandato a casa. Sono finito di nuovo in ospedale per tre mesi e, a un certo punto, stavano per fare un prelievo spinale perché pensavano che potesse essere un cancro. Ricevo ancora una diagnosi errata quando vado al pronto soccorso con i medici che giurano che non posso avere una malattia così debilitante alla mia età. Ho dovuto lottare per me stesso, mentre soffrivo, quasi ogni volta che sono stato al pronto soccorso".
Crampi, stanchezza cronica, depressione, IBS — Becs, 27 anni, Wellington, Nuova Zelanda
“Ho lottato con forti dolori mestruali da quando ho memoria. Ho dovuto prendere giorni di assenza da scuola ogni mese, rannicchiandomi in una palla con una borsa dell'acqua calda con crampi orribili ed emicranie. Mi è stato detto più volte dal mio medico di base che era "solo un brutto dolore mestruale" e che prendere la contraccezione avrebbe aiutato. Sono stato messo su così tante pillole contraccettive diverse, ma nessuna ha aiutato il dolore. All'età di 17 anni, mi è stata diagnosticata la stanchezza cronica e la depressione. Ho iniziato a credere che il dolore fosse tutto nella mia testa, quindi ho continuato come se tutto fosse normale e ho lottato contro il dolore ogni mese per anni e anni.
Un altro medico mi ha detto che avevo l'IBS e sono stato anche testato per il morbo di Crohn e la celiachia. Solo nel 2015 ho capito che qualcosa non andava seriamente. Stavo crollando dal dolore al lavoro, lottando per allenare i miei clienti di fisioterapia e insegnare lezioni di fitness, vomitando e perdendo l'appetito per il dolore e la stanchezza. Sono tornato dal mio medico di base e ho chiesto più test. Alla fine ho fatto un'ecografia pelvica in cui sono state trovate cisti su entrambe le ovaie e sembrava che le mie ovaie fossero "bloccate". Nel febbraio 2017, ho contattato un chirurgo che mi era stato consigliato... Ho fatto la mia prima laparoscopia e mi è stata diagnosticata un'endometriosi grave di stadio 4".
Fibromialgia, trauma, scoliosi, problemi psicologici, IBS, allergie, morbo di Crohn e gas — Julia W., 30 anni, Warwick, Canada
“Ho avuto il mio primo ciclo un po' tardi da adolescente. Ricordo quel giorno così chiaramente, non solo perché era durante la lezione di musica a scuola, ma perché il dolore era così insopportabile - fuori dal mondo.
Poco dopo, ho iniziato a cercare aiuto poiché il dolore era tutt'altro che normale. Alcuni giorni non riuscivo a stare in piedi, il dolore mi faceva vomitare e avevo bisogno di "darmi malata" spesso e rompere i piani con gli amici. Oltre al forte dolore del ciclo mestruale e dell'ovulazione, i miei sintomi erano dolore lombare estremo, dolore che si irradia lungo le cosce e le gambe, affaticamento; anche le mie aree gastrointestinali sono state colpite. Ho problemi estremi con la mia temperatura corporea che mi fanno male alle ossa ovunque, che mi hanno detto fosse fibromialgia.
Avevo 15 anni quando ho chiesto aiuto in una clinica. Mi è stato detto che è così che è come essere una donna, temprarsi e affrontarlo. Mi ha dato delle pillole contraccettive, mi ha detto che mi ci abituerò tra qualche anno e che tutto andrà bene. Nel corso degli anni, mi sono state somministrate diverse pillole ormonali ma niente funzionava per me... Mi è stato ripetutamente detto che il dolore era solo nel mio testa, che dovessi invece andare da un terapeuta….Tutti i segnali c'erano fin dall'inizio ma c'erano sempre altre ragioni che mi venivano date per la mia dolore.
Una nuova clinica ha eseguito un rapido controllo manuale e mi ha detto che tutto sembrava normale. Non appena hanno saputo che ero stata violentata in giovane età, è diventata la nuova ragione del mio dolore, che era probabilmente "solo ricordi di traumi" che stavo rivivendo nella mia testa e lo stavo facendo a me stesso mantenendo il ricordi vivi. Mi ha prescritto un'altra pillola e mi ha detto di dargliela per tre mesi.
Nel 2018, il mio dolore era passato da cattivo a terribile. Sono andato al pronto soccorso diverse volte; alcuni giorni era impossibile anche camminare. Mi sono stati prescritti più antidolorifici, una nuova pillola ormonale e mi è stato detto che ero in lista d'attesa per vedere uno specialista. Un medico mi ha detto che avevo la scoliosi. Un altro ha detto che avevo problemi psicologici, sostenendo che il mio dolore non era fisico. Altri hanno detto che avevo IBS, morbo di Crohn, allergie, qualcosa nella mia dieta e gas.
Quest'anno ho avuto sintomi di infarto e svenivo quasi ogni giorno. Uno specialista mi ha prescritto antidolorifici antinfiammatori più potenti e mi ha detto di aumentare il dosaggio. Tuttavia, sulla base di tutti i miei sintomi, ha detto che avevo l'endometriosi e l'ha contrassegnata come grave e mi ha prescritto una nuova serie di pillole per la terapia ormonale. Ho preso le pillole come ha detto lei. Sono peggiorato e sono andato di nuovo al pronto soccorso. Dopo visite ospedaliere settimanali per un periodo di quattro mesi, ho incontrato specialisti del sangue, reumatismi, endometriosi specialisti e gastroenterologi e mi è stato diagnosticato un sanguinamento interno multiplo a causa dei farmaci che ero stato prescritto. Dopo una lunga indagine, mi è stata diagnosticata l'emofilia. Gli antidolorifici che mi hanno dato mi stavano lentamente uccidendo. Avevo diverse cisti alle ovaie, miomi e aderenze. La bestia: endometriosi. Finalmente qualcuno che poteva vedere i mostri. L'endometriosi è una condizione grave che può anche causare danni psicologici per aver lottato così duramente per ottenere aiuto".
Queste storie sono state modificate per contenuto e chiarezza.
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