Ogni volta che andavo dallo studio del medico e compilavo un modulo per il paziente, disegnavo sempre delle X scure sulla sezione della storia medica della famiglia - tutte le mentre mi chiedevo come sarebbe sapere se sono a rischio per determinate malattie o se una delle mie condizioni attuali potrebbe essere stata rilevata prima. Ma in quanto adottato nato nello stato di New York, i miei atti di nascita sono stati sigillati [n.d.r.: nel novembre 2019, nello stato di New York firmato una fattura in legge che consentirà agli adottati di ottenere il loro certificato di nascita]. Quindi, ad ogni appuntamento, quegli spazi vuoti mi hanno sempre ricordato la madre biologica che stavo cercando da più di 20 anni per trovare.
Da bambina sognavo di sapere se avesse i miei occhi grigi o fosse artistica come me, ma crescendo, trovare i miei genitori naturali non riguardava solo il collegamento alla mia identità, ma al mio DNA e al mio medico storia. Sembrava insondabile che non fosse possibile per me ottenere informazioni di base ma critiche sul mio corpo.
Da quando ero al liceo, ho sofferto a partire dal crampi debilitanti, forti emorragie durante le mestruazioni che durano diversi giorni, forti dolori alla schiena e alle gambe, gonfiore doloroso, febbre e affaticamento cronico. Verso i venticinque anni, ho visitato un ginecologo di Park Avenue dopo l'altro che ha liquidato i miei sintomi semplicemente come periodi spiacevoli. È stato suggerito in più occasioni che avevo una soglia bassa per il dolore e sono stato introdotto fuori dalle loro porte con prescrizioni per antidolorifici altamente avvincenti e nessun appuntamento di follow-up.
Con il peggioramento della mia situazione, la necessità di ottenere l'anamnesi familiare è diventata ancora più disperata. Una mattina, mi sono svegliato nel mio appartamento di Manhattan senza potermi muovere e nel 2002, il mio adottivo mio padre mi ha comprato un biglietto aereo di sola andata per la Georgia. Lì, i medici mi hanno detto che molto probabilmente avevo endometriosi - "la malattia delle donne lavoratrici", come la chiamavano - e mi è stato chiesto quali fossero i miei piani per la gravidanza, che credevano fosse una cura (The Endometriosis Foundation of America da allora ha sfatato questo mito). Pochi mesi dopo, sono svenuta sul pavimento del mio appartamento per il dolore pelvico e sono stata portata di corsa al pronto soccorso dove sono stata operata e mi è stata diagnosticata un'endometriosi di stadio 4.
Una riunione di famiglia
La ricerca della mia madre biologica è stata spesso un doloroso vicolo cieco dopo l'altro, ma la mancanza di una connessione con il luogo da cui vengo è ciò che alla fine mi ha spinto ad andare avanti. Sapevo che valeva la pena avere accesso alla mia storia personale ogni notte passata con il mio amico e cercare l'angelo, Jodi, edificio possibili alberi genealogici, inviare e-mail e chiamare cugini di terzo e quarto grado, entrambi alla disperata ricerca di una donna che forse si chiamasse Mary maggio.
Per quasi due decenni, la nostra ricerca non ha prodotto Mary Mayos che corrispondessero alla vaga descrizione che mi è stata data fino a dicembre del 2018, quando abbiamo ricevuto ulteriore supporto di ricerca. Avanti veloce di sette mesi fino a una rovente giornata estiva a Brooklyn: mi è stata consegnata una fotografia in bianco e nero di una giovane donna con il mio naso celeste che indossava un girocollo adornato con un grappolo di stelle di strass, lo stesso tipo di collana che indossavo quando avevo vent'anni, fino alle costellazioni scintillanti e al fiocco. Il giorno dopo ho incontrato mia madre, Mary Mayo, e per la prima volta nella mia vita, ho visto pezzi di me riflessi negli occhi di qualcun altro. Lei era reale e viva e mia.
Io e mia madre abbiamo lo stesso colore degli occhi. Abbiamo setacciato i negozi vintage alla ricerca di reperti di negozi dell'usato e abbiamo cucito vestiti senza un motivo da quando eravamo abbastanza grandi per infilare un ago. Anche noi entrambi ha iniziato ad avere le mestruazioni in giovane età (io a dieci anni, lei a undici) e ho l'endometriosi. In una lettera che mi ha scritto dopo la nostra riunione, ha elencato i suoi problemi di salute. L'endometriosi era la malattia medica numero due. Da quello che ricorda, il dolore è iniziato intorno ai venticinque anni ed è continuato per diversi anni. Ha sperimentato un'emorragia estrema con grandi coaguli di sangue. Un ginecologo le ha diagnosticato l'endometriosi senza un intervento chirurgico o un piano di cura. “Non mi ha nemmeno dato i farmaci,” lei mi ha scritto. Avendo studiato la malattia per molti anni, sospetto che mia madre avesse molti altri sintomi che non ha mai attribuito alla malattia.
La mia storia medica ritrovata
Dato che non avevo mai incontrato mia madre fino a quel giorno, sembrava molto probabile che l'endometriosi potesse essere trasmessa, quindi ho parlato con diversi medici della correlazione tra la malattia e genetica. Mentre tutti concordavano sul fatto che esiste un fattore di rischio maggiore per coloro che hanno un membro della famiglia femminile che ne soffre, hanno avuto diverse specifiche su quale sia la connessione genetica.
“La ricerca ha dimostrato che l'endometriosi ha un modello di ereditarietà multifattoriale. In altre parole, sebbene sia chiaramente coinvolto un legame genetico, è un po' più complicato di molti altri tratti genetici. Non c'è dubbio che una donna che ha parenti di sesso femminile con endometriosi ha un rischio significativamente maggiore di contrarre la malattia stessa ". Dott. Kaylen Silverberg, un endocrinologo riproduttivo presso il Texas Fertility Center, dice a SheKnows.
Tuttavia, non c'è modo di sapere se sei a rischio. "In questo momento, non è stato identificato alcun marcatore genetico specifico per l'endometriosi", afferma. “Pertanto, così come non esiste un esame del sangue per determinare se una donna ha l'endometriosi, non c'è test genetico che può essere eseguito, sia su di lei che sui suoi embrioni in via di sviluppo, per la diagnosi del malattia."
L'incapacità di testare le donne per l'endometriosi sottolinea quanto sia difficile per noi gestire la nostra salute e ridurre al minimo le nostre possibilità di non essere diagnosticate per anni prima di ricevere il trattamento. Come ormai sappiamo, l'endometriosi è una malattia progressiva e la diagnosi precoce può ridurne notevolmente la crescita e offre alle donne l'opportunità di prendersi cura della malattia prima che possa compromettere la loro fertilità.
"Sappiamo che l'endometriosi può raggrupparsi in famiglie", la dott.ssa Jennifer Hirshfeld-Cytron, endocrinologa riproduttiva conCentri di fertilità dell'Illinois dice SheKnows. “Gli scienziati stanno studiando diversi percorsi genetici che possono andare storto portando all'endometriosi. È probabilmente una combinazione dei nostri geni e del nostro ambiente”.
Una condizione complessa e di genere
Dato il fatto che si spendono meno soldi sulla ricerca medica per le malattie delle donne e le donne spesso non vengono utilizzate negli studi medici, ero sfiduciato ma non sorpreso dalla mancanza di risposte concrete riguardanti la genetica e l'endometriosi.
“L'endometriosi è una malattia complessa, dipendente da una serie di fattori, la cui causa esatta [o cause] è sconosciuta. Tuttavia, la genetica e l'ereditarietà giocano un ruolo importante. C'è un aumento di sei volte del rischio di endometriosi tra i parenti di primo grado, ad esempio la madre, la sorella, la figlia di qualcuno di una persona affetta. Ad oggi, ci sono 14 regioni genetiche di interesse per la ricerca, ma ognuna contribuisce solo in minima parte", spiegaChristine Metz, Ph.D., professore al Feinstein Institutes for Medical Research presso Northwell Health.
Le donne che sostengono la loro salute sono state al centro di diverse campagne sull'endometriosi. Ma senza un'informazione diffusa sulla malattia oltre a generazioni di disinformazione e vergogna periodi circostanti, non c'è da meravigliarsi se le donne non sanno cosa è importante condividere con loro medici.
Il Dr. Metz concorda anche sul fatto che anche le pazienti di sesso femminile non vengono ascoltate. “È triste che il dolore dei pazienti sia respinto da così tanti. Come lo cambiamo? I pazienti devono continuare a comunicare i loro sintomi ai loro operatori sanitari. Ci sono alcune prove di pregiudizi di genere nel dolore; le donne hanno maggiori probabilità di eliminare i sintomi del dolore rispetto agli uomini. In alcuni casi, i pazienti potrebbero non presentare sintomi specifici di endometriosi e in altri casi i sintomi possono essere vaghi. In questi casi, la diagnosi è comprensibilmente difficile. Nelle donne senza sintomi specifici, spesso non vengono diagnosticati fino a quando non affrontano l'infertilità. Tuttavia, nei casi in cui le donne perdono la scuola, il lavoro e gli eventi sociali ogni mese a causa del dolore, il ritardo nella diagnosi è davvero inaccettabile”.
Un percorso in avanti
Se avessi saputo che mia madre soffriva di endometriosi e aveva sperimentato alcuni degli stessi sintomi che avevo prima di me? diagnosticata, sarebbe stato molto più facile per me difendere la mia salute e chiamare i medici che hanno licenziato l'endometriosi il mio dolore. Poiché la consapevolezza dell'endometriosi è cresciuta, nessuna adolescente dovrebbe soffrire in silenzio; ogni ragazza dovrebbe essere istruita su come appare e come si sente un ciclo normale. Tutte le madri dovrebbero descrivere i loro periodi come parte di la loro conversazione con la figlia sulle mestruazioni. Ma come me, alcuni di noi potrebbero non essere in grado di parlare con le loro mamme o avere accesso alla storia medica della loro famiglia.
Destigmatizzare i periodi ed educare le ragazze sulle mestruazioni e l'endometriosi nelle scuole porterà a meno donne che vivono con l'endometriosi a loro insaputa. E gli adottati, che sono tra gli unici gruppi di cittadini statunitensi a cui è stata negata la loro storia personale e medica (secondo Parità degli adottati dello Stato di New York, un gruppo di attivisti per i diritti degli adottati), devono continuare a lottare per avere accesso alla propria cartella clinica.
Sto appena iniziando a imparare le molte cose che io e mia madre naturale condividiamo. Entrambi ci sentiamo a casa sull'oceano, crediamo nella numerologia e nella cura olistica. Adoriamo farfalle, sirene e angeli. Ma avere l'endometriosi è una cosa che vorrei non avere in comune. Anche se non tutte le donne erediteranno la malattia se la madre ce l'ha, è imperativo che queste conversazioni tra madri e... figlie, medici e pazienti diventano la norma nella comprensione e nella protezione dei corpi delle donne da un debilitante, per tutta la vita malattia.
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