Kedua ibu dari anak-anak yang menderita Craniosynostosis, suatu kondisi di mana lempeng tengkorak bayi yang baru lahir menyatu terlalu dini, Summer dan Shelby telah mengubah pengalaman mereka menjadi tujuan mereka.
Melalui Cranio Care Bears, para ibu ini menawarkan dukungan tanpa henti kepada keluarga lain yang menjalani proses Craniosynostosis, termasuk paket perawatan terkenal mereka!
Apa itu Craniosynostosis?
Kemungkinan Anda belum pernah mendengar tentang Craniosynostosis sebelumnya - bahkan, kemungkinan besar dokter anak Anda tidak terbiasa dengan kondisi langka ini. Namun, untuk keluarga yang menghadapi Craniosynostosis secara langsung dengan bayi atau bayi mereka yang baru lahir (Sekitar 1 dari setiap 2000 anak dilahirkan dengan Craniosynostosis), ini adalah kondisi yang sangat nyata dan sangat menakutkan. diagnosa. Berdasarkan CranioKids, sebuah situs web dukungan untuk keluarga anak-anak dengan Craniosynostosis dan organisasi yang membawa
Cranio Care Bears pendiri, Summer Ehmann dan Shelby Davidson bersama-sama, Craniosynostosis dapat dijelaskan dengan cara ini:“Pada bayi [khas], tengkorak bukanlah sepotong tulang padat, tetapi beberapa lempeng tulang yang dipisahkan oleh jahitan berserat. Jahitan ini memungkinkan tengkorak berkembang seiring pertumbuhan otak, dan akhirnya akan menyatu untuk membentuk tengkorak yang kokoh. [Untuk anak-anak dengan kondisi ini,] Craniosynostosis adalah suatu kondisi di mana satu atau lebih jahitan ini menyatu sebelum waktunya, menyebabkan pertumbuhan tengkorak dan otak terbatas.”
Sementara penyebab pasti dari Craniosynostosis tidak diketahui, beberapa kasus dapat dikaitkan dengan kelainan genetik dan in kebanyakan kasus, diagnosis juga mengarah pada pembedahan, yang digunakan untuk membuka tengkorak anak agar normal pertumbuhan. Deteksi dini dan pembedahan adalah pengobatan terbaik untuk kasus Craniosynostosis, untuk mencegah kerusakan permanen dari otak yang tidak memiliki ruang untuk tumbuh.
Dengan visi untuk bayi di belahan dunia lain, ini adalah ibu lain yang harus dikagumi Ibu dengan tujuan: Mengirim mimpi ke Ghana >>
Temui Musim Panas dan Shelby: Para ibu dari Cranio Care Bears
Kedua ibu dari bayi Craniosynostosis, Summer dan Shelby memiliki putra yang sekarang berada di sisi lain dari operasi cranio mereka.
Putra Summer, Brentley, lahir pada Juni 2010. Setelah proses diagnosis yang rumit yang mencakup beberapa kesalahan diagnosis, pemindaian CT dan akhirnya dorongan dari Summer untuk mengevaluasi kembali pemindaiannya setelah melakukan beberapa meneliti dirinya sendiri secara online, Brentley bertekad untuk memiliki bentuk Craniosynostosis yang sangat langka yang disebut Frontosphenoidal, yang hanya merupakan kasus keenam yang didiagnosis di seluruh dunia. Pada usia lebih dari empat bulan, Brentley menjalani operasi di Rumah Sakit Anak Denver dan akan merayakan ulang tahun ketiga yang sehat musim panas ini.
Anthony, atau AJ, begitu ia akrab dipanggil, putra Shelby, datang ke diagnosis Craniosynostosis dengan cara lain — lahir pada Januari 2009, orang tuanya melihat tonjolan di sepanjang tengkoraknya, yang mengarah pada diagnosis dan operasinya pada usia sembilan bulan di Seattle's Children's RSUD. “Awalnya saya menangis,” Shelby berbagi tentang melihat AJ untuk pertama kalinya setelah operasinya. “Dia terlihat sangat berbeda. Kepalanya tidak lagi sempit di depan, itu bagus dan bulat!” Baru saja merayakan ulang tahunnya yang keempat, pengalaman AJ membantu menginspirasi visi Shelby untuk Cranio Care Bears. Dia berkata, "Setelah waktu kami di Children's selesai, saya bersumpah untuk tidak pernah membiarkan keluarga lain harus melalui ini sendirian."
Awal dari sebuah persahabatan… dan sebuah amal
Dan, Shelby menepati janji itu, membimbing keluarga Craniosynostosis lainnya yang membutuhkan dukungan selama diagnosis dan operasi mereka, baik secara lokal (di Seattle) dan online, begitulah cara dia bertemu Summer. Dari sana, kisah Cranio Care Bears menjadi salah satu "membayarnya ke depan." Shelby telah mengirim paket perawatan ke ibu di Nebraska untuk operasi putranya yang akan datang dan wanita ini, pada gilirannya, mengirim satu ke Summer sebelum operasi Brentley operasi. Pada saat itu, visi untuk Cranio Care Bears lahir. “Itu datang lingkaran penuh,” Shelby dan Summer berbagi.
Sekarang, Cranio Care Bears mengirimkan 70-80 paket perawatan sebelum dan sesudah operasi kepada keluarga dengan anak-anak dengan diagnosis Craniosynostosis. Setiap paket perawatan mencakup barang-barang yang menghibur dan berguna bagi orang tua dan bayi untuk menanggungnya janji temu panjang dengan spesialis, pemindaian CAT yang tak terhitung jumlahnya, dan waktu tunggu selama cranio multi-jam operasi.
Paket sering kali mencakup selimut buatan tangan, mainan yang sesuai dengan usia, makanan ringan untuk ibu dan ayah, dan CD pengantar tidur yang menenangkan untuk dimainkan di rumah sakit. Summer dan Shelby sering menyesuaikan paket untuk anak-anak yang lebih besar saat mereka menjalani operasi — setiap kotak dipilih dan dikemas dengan tangan oleh para pendiri.
Cranio Care Bears melampaui paket perawatan. Relawan juga membuat kustom tangan rantai doa untuk mengirim ke keluarga yang memintanya, mengirimkan 700-900 tautan doa setiap bulan dengan ucapan dan motivasi yang membesarkan hati bagi keluarga yang berada di tengah perjalanan Craniosynostosis mereka. Selain itu, Shelby dan Summer keduanya menawarkan keluarga yang tinggal secara lokal (Seattle dan Denver, masing-masing) dukungan pribadi sebelum, selama dan setelah operasi anak mereka. “Kami, secara pribadi, telah menghadiri 24 operasi,” mereka berbagi. “Kami juga menawarkan dukungan melalui email, teks, dan panggilan telepon [untuk keluarga] di seluruh dunia.”
Menyebarkan berita ke keluarga Cranio
Sementara paket perawatan dan dukungan untuk keluarga adalah nomor satu dalam daftar Cranio Care Bears, kesadaran akan Craniosynostosis juga merupakan prioritas tinggi bagi Shelby dan Summer. “Salah satu impian terbesar kami adalah agar pamflet Cranio Care Bears berada di klinik wajah cranio dan kantor dokter anak di seluruh dunia,” Shelby memberi tahu kami. Dan, begitu keluarga sampai pada diagnosis Craniosynostosis mereka, mereka berharap bahwa mereka sangat menyadari dukungan yang tersedia bagi mereka melalui Cranio Care Bears. “Kami memiliki banyak keluarga yang meminta paket setelah operasi yang mengatakan bahwa mereka berharap mereka tahu tentang kami sebelum operasi mereka. Selalu sulit untuk mengetahui bahwa mereka dapat memperoleh dukungan kami, tetapi tidak tahu bahwa itu ada di sana.”
Bagaimana Anda bisa membantu?
Cranio Care Bears selalu mencari barang untuk ditambahkan ke paket perawatan mereka dan Anda dapat menemukan daftar barang yang mereka butuhkan di situs web. Salah satu pengeluaran terbesar yang dihadapi Cranio Care Bears adalah biaya pengiriman paket perawatan mereka yang terus meningkat ke keluarga di seluruh negeri — jika Anda tidak punya waktu untuk mengambil item paket perawatan, sumbangan menuju pengiriman selalu dihargai.
Semua foto milik Cranio Care Bears
Lebih lanjut tentang operasi untuk anak-anak
Berhenti menggangguku! Bedah kosmetik untuk anak-anak
Apakah anak saya memerlukan operasi amandel dan adenoid?
Persiapkan anak Anda untuk operasi
