Autisme: Berjalanlah seperti ini

Terlepas dari permohonan dan argumen saya yang bertentangan, anak-anak saya — terutama putri saya yang berusia 6 tahun — memberi tahu saya bahwa tidak ada dan tidak ada yang sempurna. Meskipun itu mungkin benar, Minggu, 2 Juni 2013 sudah dekat.

Cerita terkait. Saya Menemukan Disabilitas Saya Sendiri Setelah Anak Saya Didiagnosis — & Itu Membuat Saya Menjadi Orang Tua yang Lebih Baik

Langit biru sejauh mata memandang tanpa ada awan yang terlihat. Suhunya 85 derajat agak terlalu hangat tapi tidak terlalu lembab. Lingkungannya elegan namun pedesaan di tempat yang merupakan dusun mandiri di dalam kota besar White Plains, New York.

Ada 15.000 pria, wanita, dan anak-anak dari segala usia, semuanya dalam berbagai keadaan: Berani atau pemalu; bersemangat atau prihatin; percaya diri atau khawatir; tetapi untuk semua emosi yang bervariasi itu, tidak satu pun dari 15.000+ orang yang apatis, tersingkir, acuh tak acuh, atau putus asa. Bagaimana mereka bisa? Alasan yang menyatukan kita terlalu besar, terlalu kuat, terlalu penting.

click fraud protection

Tim-E

Penyebabnya adalah autisme (tentu saja), dan acara tersebut adalah Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut tahunan ke-12. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, tuan rumah Walk, secara resmi membuka pintunya ke Pusat Autisme dan Otak Berkembang di kampus Divisi Westchester bulan ini.*

Dari 15.000+ peserta, The E-Team, yang secara eponim dinamai untuk putra saya yang berusia 7 tahun Ethan pada spektrum autisme, mengklaim 50 di antaranya sebagai miliknya. Di antara mereka guru Ethan, paraprofesional, terapis/eksekutif sekolah, terapis pribadi, anggota keluarga, teman baru dan teman seumur hidup, semuanya membawa anak-anak mereka, rekan bisnis Michael, teman sekolah dasar umum Ethan (yang menurunkan tim mereka sendiri), dan yang paling menarik, empat anak Ethan School of Rock Fairfield, Connecticut teman band yang berusia antara 12-15 tahun — semuanya khas secara neurologis — dan orang tua mereka, menemani dan berjalan bersama mereka/kami, sebagai bentuk solidaritas tidak hanya untuk Ethan dan autisme, tetapi juga, saya percaya, untuk menghormati Michael dan Aku. Seperti kebiasaan E-Team, setiap pejalan kaki E-Team mengenakan kemeja putih, merah dan hitam custom-made yang identik bertuliskan "The E-TEAM Rock Stars" dengan logo School of Rock di bagian belakang.

Potensi kehancuran

Acara Walk Now for Autism Speaks berjalan dengan presisi militer, berkat upaya kolosal Christie Godowski dan Virginia "Ginny" Connell, direktur eksekutif Long Island Autism Speaks, dan direktur Long Island, pengembangan lapangan, masing-masing. Satu-satunya kesalahan adalah bahwa Ethan, yang telah bermain solo di tiga jalan sebelumnya, sekarang dijadwalkan untuk bermain keyboard dengan band School of Rock-nya. Masalahnya bukan karena dia bukan lagi one-man-show — dia menghormati dan menghormati School of Rock-nya. teman satu band, dan untungnya sebaliknya — itu adalah kombinasi dari panas dan urutan lagu yang mengganggu dia.

Ironi potensi kehancuran Ethan tidak hilang pada saya. Jika Ethan akan mengalami kehancuran, tempat apa yang lebih baik daripada acara Autism Speaks, sial? Tidak ada yang akan mengedipkan mata jika ada anak yang mengamuk; kita semua pernah ke sana, melakukan itu, membeli Xanax. Ditambah lagi, dengan begitu banyak guru dan terapis Ethan yang hadir, pasti jika Michael atau saya tidak bisa “membujuknya”, salah satu dari mereka pasti bisa. Pada akhirnya, krisis dapat dihindari. Tidak ada air dingin, pretzel asin, dan perubahan urutan lagu yang tidak bisa diperbaiki. Ethan bersikeras bahwa "Wipe Out" dari Surfari, lagu tahun 1960-an yang didorong oleh beat dengan pengantar tawa yang lucu menjadi yang terakhir, sehingga orang banyak bisa menari. (Dan menari, mereka melakukannya.)

Perkenalan yang sempurna

Acara (presentasi panggung satu jam yang mengarah ke upacara pemotongan pita yang mulai berjalan) dimulai seperti biasanya, dengan dua DJ dari stasiun radio lokal sebagai Master of Upacara. Para DJ bersikeras bahwa Ethan dan rekan-rekan bandnya mengambil tempat mereka di atas panggung untuk menambah kegembiraan dan antisipasi penampilan mereka.

Ketika para pendukung autisme dan politisi berbicara tentang pentingnya Autism Speaks dan jalan-jalan tahunan, saya diam-diam berjalan berkeliling untuk berterima kasih kepada tamu saya, ketika saya tiba-tiba mendengar DJ berkata, “Ethan, apakah Anda ingin memperkenalkan beberapa dari Anda …” Secara harfiah, sebelum DJ dapat mengatakan sepatah kata pun, Ethan meraih mikrofon dan berkata, "Ya. Um…” Setelah beberapa um lagi, Michael (yang berada di atas panggung), dan aku (dari bawah), saling menatap dengan ekspresi kami yang tak terucapkan. "suci-[kotoran]-apa-yang-akan-terjadi-sekarang", tidak tahu apakah perkenalan Ethan akan berakhir dengan baik, atau lebih tepatnya, berakhir di semua.

Kemudian, kesempurnaan terjadi. Si kecil kami, yang tidak tiga tahun lalu di Autism Speaks Walk yang sama sangat tidak yakin pada dirinya sendiri... sangat canggung secara sosial namun masih bernyanyi membawakan lagu ikonik John Lennon "Imagine"... sekarang memegang kendali penuh atas panggung dan lebih dari 15.000 orang di kerumunan. Ethan melanjutkan, "Saya akan benar-benar memperkenalkan 'band saya.'" Dengan percaya diri, antusias, dan bangga, Ethan menunjuk (keterampilan yang harus dia pelajari) pada setiap anggota dan mulai, “Tolong sambut Mike (Chapin) di drum! Pada vokal, Andrew (Wasserman)! Pada bass, Kevin (O'Malley)! Dan gitarnya, Jake (Greenwald)! Dan, saya Ethan Walmark, dan saya sedang memainkan keyboard!”

Air mata ibu

Jadi diliputi emosi saat melihat putra saya di atas panggung — anggota band termuda lima tahun — jadi bahagia, sehingga mengendalikan tubuhnya, bahasanya, pikirannya, dan sepenuhnya tepat dalam pikiran, kata dan akta. Dikelilingi oleh begitu banyak orang yang membuat momen ini menjadi mungkin, dan merasa diselimuti oleh cinta tanpa syarat dari teman dan keluarga, saya menangis tersedu-sedu dan tak terkendali. (Sepertinya saya memilih minggu yang salah untuk berhenti memakai maskara tahan air…)

Dalam apa yang bisa disebut keadilan puitis, berdiri di sebelah kanan saya adalah Shari Goldstein, terapis wicara pribadi Ethan yang telah bersama Ethan sejak dia berusia 2 tahun; konstan dalam kehidupan Ethan yang benar-benar membantunya menemukan suaranya. Di sebelah kiri saya adalah Susan Panetta, salah satu teman tersayang saya yang dengannya saya berbagi saat-saat terbaik dan terburuk bersama. Sue, yang selalu tahu persis hal yang benar untuk dikatakan dan dilakukan... tidak mengatakan apa-apa. Dia hanya memeluk saya dan membiarkan saya menikmati momen spesial ini, sendirian, namun dikelilingi oleh 15.000 orang.

Setelah beberapa menit, saya cukup tenang untuk memeluk, mencium, dan berterima kasih kepada semua orang dengan kemeja E-Team, apakah mereka menginginkan saya atau tidak. (Tidak seperti anak saya, yang terkadang mengalami sedikit kesulitan membaca isyarat sosial, saya sebenarnya bisa membaca isyarat sosial, tetapi memilih untuk mengabaikannya. Hampir setiap hari.)

Lima puluh orang, bersatu dalam mendukung E-Team dan autisme, secara fisik dapat melihat dan mendengar kemajuan yang telah dicapai putra saya, semua karena upaya heroik dan tak kenal lelah mereka. Hal yang paling indah bagi saya, bagaimanapun, adalah bahwa seorang anak laki-laki berusia 7 tahun, seorang anak yang mengalami kesulitan dengan kalimat dan kontak mata dan kontrol tubuh hanya empat tahun yang lalu, sekarang memberi 14.950 orang lainnya — ibu dan ayah, kakek dan nenek, saudara perempuan dan laki-laki, dan bibi dan paman dengan anggota keluarga pada spektrum autisme — harapan. Dan, jika itu bukan sesuatu untuk dinyanyikan, saya tidak tahu apa itu.