Musim panas adalah waktu yang tepat untuk bersantai dan melupakan semua kekhawatiran Anda. Jadi, mungkinkah ibu ini mengambil waktu satu atau dua bulan untuk berbicara, menulis, dan terobsesi autisme?
Beberapa tahun yang lalu, seorang teman baik mengharapkan apa yang dia sebut sebagai "Musim Panas 49." Dalam istilah ramah keluarga, ini mengacu pada berapa hari dan malam teman saya dan suaminya harus mendapatkan "alkitabiah", karena dua anak laki-laki mereka sedang tidur selama tujuh minggu kamp.
Namun, rencana terbaik mereka (tidak ada permainan kata-kata) digagalkan, karena Musim Panas 49 berubah menjadi Musim Panas 2 ketika teman saya tersandung tangga dua hari ke periode sarang kosong mereka, tulang ekornya patah, mengalami gegar otak, dan diperintahkan untuk istirahat. Tidak persis seperti yang dia bayangkan menggunakan tempat tidurnya.
Musim Panas saya sendiri 49
Musim panas ini, saya memutuskan bahwa saya juga akan memiliki Musim Panas 49. Namun, saya akan melibatkan upaya bersama di pihak saya untuk menghabiskan 49 hari musim panas tanpa autisme. Seluruh 49 hari di mana saya tidak akan menulis, membicarakan, mengumpulkan uang untuk atau terobsesi dengan autisme. Nah, rencana itu juga berlangsung dua hari penuh sebelum malam-malam tanpa tidur dimulai.
Pengungkapan: Untuk musim panas pertama sejak Ethan mulai sekolah, kami memilih untuk tidak mengirimnya ke ESY (Extended School Year), dan sebagai gantinya mengirimnya penuh waktu ke perkemahan yang dia dan saudara perempuannya cintai. Pada dasarnya tanggung jawab untuk kemajuan musim panas Ethan ada di pundakku. Jika Ethan mengalami kemunduran pendidikan selama musim panas, tidak ada yang bisa disalahkan selain aku. Tidak ada tekanan.
Apa yang saya lakukan pada liburan musim panas saya
Untuk menghormati anak-anak sekolah di mana-mana, inilah yang saya lakukan pada liburan musim panas saya (diduga tanpa autisme):
- Belanja online — dan online kembali — sampai saya bosan berbelanja.
- Ternyata payudara kiri saya lebih besar dari payudara kanan saya. Sebaliknya, kaki kanan saya lebih besar dari kaki kiri saya. Konspirasi? Anda membuat panggilan.
- Menangani teror malam putri saya yang berusia 6 tahun selama dua minggu, dan bertanya-tanya mengapa dia harus berteriak, “Bu! Mama!" bukannya "Ayah! Ayah!" jam 2 pagi?
- Dibangunkan oleh putri saya setiap pagi dengan lagu berikut:
Selamat pagi bumi tercinta,
Selamat pagi matahari sayang,
Selamat pagi pohon-pohon sayang,
Dan bunganya, semuanya.
Selamat pagi lebah sayang,
Dan burung-burung di pepohonan,
Selamat pagi buat kamu,
Dan selamat pagi untukku. - Mengambil anak-anak di New York City Circle Line. Mereka bertaruh apakah Patung Liberty akan buang air besar saat kami lewat. Sacrebleu! (Dia tidak.)
- Menonton Ethan dan miliknya pita tampilkan "Burung Gratis" Lynyrd Skynyrd di Sekolah Rock Pertunjukan NYC terbaik. Dia adalah musisi termuda di sana.
- Sopir kedua anak ke kamp hari lima hari seminggu. Saat di perkemahan, kedua anak itu tampil.
- Sirkus Anak-anak (PL besar untuk Ethan, sehingga pangkalan itu tertutup)
- Disney "The Little Mermaid." Ethan adalah pilot kapal dan Eliza adalah Flotsam, belut moray tangan kanan penyihir laut Ursula. (Ethan harus menghafal naskah, lagu, dan lebih dari beberapa bagian solo. Tentunya itu dianggap sebagai pemahaman ucapan dan bacaan, bukan?)
- Ethan dan rekan-rekannya melakukan perjalanan semalam ke Liburan Klub, malam pertamanya pergi tanpa keluarganya. Yah, itu akan menjadi malam pertamanya jauh dari keluarganya jika saya tidak memesan dan tidur secara pribadi tempat tidur di sisi lain halaman jika Ethan mengalami kecemasan perpisahan di tengah-tengah malam. (Terlepas dari itu, karena dia menghabiskan sebagian besar waktu dengan teman sekamarnya yang dianggap sebagai sosialisasi utama.)
- Setelah kamp 6 1/2 jam setiap hari, Ethan berkumpul untuk membuat sembilan terapi setelah kamp per minggu — dua kali sehari pada hari Senin, Selasa dan Sabtu dan sekali sehari pada hari Rabu, Kamis dan Jumat… dan pada hari Minggu, he beristirahat. Aku? Tidak begitu banyak.
- Dipaksa untuk mendengarkan Ethan dan Eliza berlatih dan mengulangi "The Cup Song" dan mual. Kalikan mual iklan dengan 500, yang akan memberi Anda berapa kali lagu Taylor Swift dinyanyikan di rumah saya.
- Bekerja dengan School of Rock and the Teater Capitol untuk membuat konser untuk memberi manfaat bagi badan amal autisme.
- Makan di Sherwood Diner lokal tidak kurang dari empat kali seminggu. Anak-anak saya seperti Norma dari Bersulang… semua orang tahu nama mereka. (Mempromosikan kebiasaan nutrisi positif, bahkan jika selera Ethan hanya mencakup tender ayam, wafel Belgia, dan sandwich ikan tuna. Saya benar-benar berharap bahwa roti panggang multi-butir mengimbangi merkuri.)
-
Menonton kesuksesan sepupu saya Ian Zieringperan bintang di Sharknado. Anda akan berpikir seorang pria yang menyelamatkan Los Angeles dari hiu pemakan manusia dapat menemukan pengobatan yang layak dan/atau obat untuk autisme. Tidak ada keberuntungan seperti itu. Juga mencoba untuk kembali ke nama gadis saya untuk melihat apakah saya bisa mendapatkan perlakuan istimewa melalui Sharknado asosiasi. Saya tidak… dan suami saya menyuruh saya untuk “menghentikannya.” - membantu Yayasan McCarton dengan acara Genius of Autism mereka. (Ethan akan sekali lagi dihormati tahun ini!)
- Bertemu dengan ibu dari anak-anak yang baru saja didiagnosis dan ibu yang memiliki perjalanan yang sama dengan keluarga saya. Bersama-sama, kami menyusun strategi untuk mengumpulkan dana dan mendidik masyarakat tentang autisme.
- Bertemu dengan seorang teman yang sangat dermawan dan tak kenal lelah (yang memiliki dua anak khas) untuk merencanakan penggalangan dana autisme April di kota bertepatan dengan Hari Kesadaran Autisme Sedunia.
- Rencanakan pertemuan dengan teman-teman untuk memperkenalkan kembali Spanstock, festival musik satu malam yang bermanfaat bagi Autism Speaks. Setelah istirahat dua tahun, Spanstock IV kembali — mungkin — sayang!
- Mengantar anak-anak dan keponakan saya ke Hersheypark, karena Ethan adalah penghibur yang diundang di turnamen golf untuk memberi manfaat pada Autism Speaks, yang diselenggarakan oleh Hanya Lemari dan Furniture & More's Ted dan Lorrie Bernstein. (Naik taman hiburan = masukan vestibular dan proprioseptif dalam buku saya.)
- bertemu John Mayer di belakang panggung di salah satu konsernya. Betul sekali. NS. Yohanes. tanah liat. Aneh. Mayer. Ketika John pertama kali melihat Ethan, dia berkata, “Hei, aku kenal kamu. Anda adalah sensasi internet.”
- Mengambil tamasya Disneyland tahunan keempat berturut-turut kami. Dalam perjalanan pesawat selama sepuluh jam, Ethan dan saya berkenalan kembali dengan matematika dari sebuah map besar yang diberikan guru pendidikan khusus kepada saya di akhir sekolah. Sekadar catatan, saya tahu setiap pertanyaan matematika kelas dua itu. Namun, tidak dapat menjamin saya akan tahu matematika tingkat kelas tiga. Mari kita ambil pendekatan wait and watch.
Akhirnya, pada 27 Agustus 2013, Michael dan saya mencium kedua anak itu saat kami mengantar mereka ke bus sekolah masing-masing. Saya tidak pernah menyadari betapa terkurasnya Summer of 49 saya tanpa autisme. Terima kasih para pendidik dan terapis. Mereka semua milikmu!
Lebih lanjut tentang autisme
Aplikasi iPad terbaik untuk anak autis
Anak Anda menderita autisme: Sekarang apa?
Kebenaran tentang cinta… dan autisme
