Dua orang tua Oregon menjadi berita utama karena dipaksa untuk membuat keputusan yang tidak boleh dibuat oleh orang tua: Haruskah mereka melanjutkan? perawatan putri mereka yang sakit parah, atau haruskah mereka membiarkan putri mereka meninggal di rumah pada saat dia cukup sakit untuk pergi ke rumah sakit. RSUD?
Julianna Snow yang berusia lima tahun telah hidup hampir sepanjang hidupnya dengan seorang penyakit neurodegeneratif yang tidak dapat disembuhkan. Sekarang orang tuanya, Michelle Moon dan Steve Snow, mengizinkan putri mereka untuk memiliki suara dalam membuat keputusan dewasa ini. Julianna menderita penyakit Charcot-Marie-Tooth, suatu bentuk atrofi otot tulang belakang yang sering membunuh anak-anak sebelum usia 2 tahun.
Lagi:Ibu mengunjungi bayinya yang sakit mengetahui orang asing membayar tiket parkirnya
Moon and Snow bertanya kepada Julianna ketika dia berusia 4 tahun untuk masukan tentang kualitas perawatannya: Apakah dia mau? pergi ke rumah sakit saat dia sakit parah, atau dia lebih suka tinggal di rumah dan pergi ke surga?
Lihat postingan ini di Instagram
Sebuah kiriman dibagikan oleh Michelle Moon (@julianna.yuri)
Di blog pribadi Moon, dia memposting kutipan dari percakapan yang menyayat hati dengan putrinya yang masih kecil:
“Saya: Julianna, jika Anda sakit lagi, apakah Anda ingin pergi ke rumah sakit lagi atau di rumah saja?
J: Bukan rumah sakit
G: Bahkan jika itu berarti Anda akan masuk surga jika Anda tinggal di rumah?
J: Ya
M: Dan Anda tahu bahwa Ibu dan Ayah tidak akan segera ikut dengan Anda? Anda akan pergi sendiri dulu.
J: Jangan khawatir. Tuhan akan menjagaku.
G: Dan jika Anda pergi ke rumah sakit, itu dapat membantu Anda menjadi lebih baik dan membiarkan Anda pulang lagi dan menghabiskan lebih banyak waktu bersama kami. Saya perlu memastikan bahwa Anda memahaminya. Rumah sakit mungkin memberi Anda lebih banyak waktu dengan Ibu dan Ayah.
J: Saya mengerti.”
Dalam menghadapi pilihan yang mustahil, orang tua ini tampaknya telah melakukan segalanya dengan benar. Mereka telah menghabiskan waktu bertahun-tahun untuk berkonsultasi dengan dokter. Moon mengatakan dia secara ekstensif meneliti keputusan akhir kehidupan secara online. Moon melakukan percakapan jujur yang menyakitkan dengan putrinya yang sakit, di mana dia menjelaskan pilihan Julianna dan bertanya apakah dia memahami konsekuensi dari keputusannya.
Namun, dunia masih belum mengerti.
Setelah berita tentang keputusan Julianna meledak di Facebook, respons emosional dari orang asing yang sempurna sangat luar biasa. Orang tua Julianna telah disebut "benar-benar menjijikkan" karena menyerahkan pilihan ini di tangan seorang gadis muda yang mungkin belum sepenuhnya memahami konsep surga. Beberapa komentator melangkah lebih jauh dengan mengatakan, “Orang tua harus ditangkap dan dijebloskan ke penjara… tentu tidak layak untuk membuat keputusan apa pun sehubungan dengan kesejahteraan anak-anak.”
Tetapi orang tua di sisi lain, terutama orang tua dari anak yang sakit, sepertinya tahu dari mana Bulan dan Salju berasal. Sama sulitnya dengan membiarkan anak berusia 5 tahun menolak perawatan lebih lanjut — perawatan yang mungkin hanya menyebabkan rasa sakit dan penderitaan dan memperpanjang kualitas hidup yang buruk — para pendukung percaya bahwa harapan terakhir Julianna seharusnya terhormat. Seperti yang dijelaskan oleh seorang komentator, "Jika itu anak saya, saya akan melakukan hal yang sama - Tuhan melarang saya bahkan akan bertindak sejauh ini untuk tidak membiarkan anak saya menderita kematian yang menyiksa."
Lagi: Ibu menginspirasi harapan melalui foto bergerak putrinya yang berjuang melawan kanker
Tak satu pun dari kita tahu bagaimana kita akan bereaksi di sepatu orang tua ini. Tapi yang kami tahu adalah orang tua Julianna pemberani. Yang kami lihat hanyalah beberapa cuplikan berita yang memberi tahu kami bahwa dua orang tua telah memilih untuk membiarkan putri terminal mereka memutuskan bagaimana mengakhiri hidupnya. Apa yang tidak kita lihat adalah tahun-tahun menjelang saat ini, tahun-tahun perawatan yang menyakitkan dan seringkali tidak efektif di mana dua orang tua dipaksa untuk melihat putri mereka menderita.
Perawatan akhir hayat tidak akan pernah berhenti menjadi topik perdebatan hangat yang membuat mulut orang berbusa. Tapi mungkin alasan kami banyak berdebat tentang keputusan satu keluarga adalah karena itu lebih mudah daripada alternatifnya — menghadapi kenyataan yang tidak menyenangkan yang dibawa oleh cerita ini. Kami tidak bisa "menjaga" anak-anak kami. Mereka hanya milik kita untuk sementara waktu. Dan tidak ada yang bisa menyalahkan orang tua Julianna karena berusaha membuat waktu singkat mereka bersama lebih bermakna.
Lagi: Hadir: Pelajaran hidup dari seorang ibu yang hidup dengan kanker stadium akhir
