Kakak saya lahir dengan cerebral palsy yang parah. Saya sudah tahu selama bertahun-tahun bahwa ketika saatnya tiba bagi orang tua kami untuk tidak ada lagi, saya harus mengatur perawatannya.
Jika Anda seorang orang tua dari anak cacat dan tipikal yang bertanya-tanya tentang masa depan, berikut adalah ide dari saudara kandung yang dewasa juga.
Persiapan dari awal
Saudara laki-laki Shannon Greenleaf lahir prematur dan memiliki berbagai cacat – tidak pernah sepenuhnya didiagnosis – sebagai akibatnya. Greenleaf menjadi wali saudara laki-lakinya ketika dia berusia 19 tahun dan dia berusia 21 tahun. Dia menjelaskan, “Saya selalu sangat terlibat dengan perawatan Patrick sepanjang hidupnya serta mentransisikannya ke rumah kelompok. Saya duduk di dewan, dan saya di dewan penasihat untuk Kesehatan Mental. Berada di administrasi rumah sakit, saya memiliki akses ke banyak sumber daya juga. Saya tidak terlalu khawatir harus merawatnya, karena dia berada di rumah kelompok. Jauh di benak saya, saya khawatir tentang apa yang akan terjadi jika itu tenggelam. Saya sepenuhnya siap dan siap untuk tantangan jika itu terjadi. ”
Ketika anak tipikal Anda lebih besar, pastikan untuk berbicara dengannya lebih mendalam tentang apa yang mungkin terjadi di masa depan. Anak Anda yang khas akan membutuhkan hal spesifik tentang logistik perawatan saudaranya – mulai dari perumahan dan keuangan hingga pendidikan dan perawatan medis. Percakapan ini bisa jadi sulit, tetapi mempersiapkan masa depan adalah salah satu hal terpenting yang dapat Anda lakukan untuk semua dari anak-anak Anda.
Bersiap-siap
Adik Troy McClain mengalami keterlambatan perkembangan dan tuli yang parah. “Hari ini, kami telah membuat rencana agar dia pindah ke rumah kami secara penuh waktu ketika ibu saya tidak lagi dapat memenuhi kebutuhan sehari-harinya,” jelasnya. “Untuk mengurangi transisi dan gangguan rutinitas, kami telah menyiapkan kamar di rumah kami yang dirancang dan dibuat olehnya di mana dia menginap bersama kami seminggu sekali. Ini disajikan sebagai malam "istirahat dari Ibu". Selain itu, kami berencana pukul 7 malam. makan malam seminggu sekali di rumah kami yang dia pimpin dan atur.”
Menemukan dukungan
Ketika saya memikirkan masa depan yang tak terhindarkan, saya berbohong jika saya mengatakan bahwa saya kadang-kadang tidak stres. Ini membantu untuk memiliki percakapan dengan ibu saya jadi saya tahu apa yang harus dilakukan ketika saatnya tiba.
Ini juga membantu untuk memiliki pernikahan yang kuat dan dukungan dari suami saya, yang juga memiliki saudara laki-laki dengan ketidakmampuan belajar akibat cedera kepala selama masa kanak-kanak. Sementara masalah saudara kami sangat berbeda, suami saya “mengerti.”
Greenleaf berkata, “Menikah dalam keluarga dengan seseorang dengan kebutuhan khusus, saya tahu bahwa saya akan memiliki sistem pendukung yang sangat kuat. Cara kami dibesarkan selalu mempersiapkan kami untuk merawat Pat. Kami dibesarkan untuk menjadi pelindungnya dan kami telah memprioritaskannya seperti halnya anak-anak kami. Saya tidak akan memilikinya dengan cara lain.”
Baca lebih lanjut tentang anak-anak penyandang cacat
Mengasuh anak penyandang disabilitas
Mengasuh anak cacat: Masa remaja
Mengasuh anak penyandang disabilitas: Dilema sekolah