Jumlah anak penyandang disabilitas AS meningkat, jadi masuk akal jika lebih banyak orang tua yang beralih ke media sosial untuk dukungan emosional, penelitian terbaru dan, ya, bahkan kencan prom untuk remaja!
Tanggal prom untuk Rachel
Pada usia 19, Rachel Slay memiliki bentuk nonverbal dari autisme yang membuatnya sulit untuk berhubungan dengan teman sebayanya. Sementara dia bekerja keras untuk terhubung dengan cara lain, dia tidak pernah pergi ke prom sekolah menengahnya — sampai ibunya melakukan brainstorming.
“Prom sudah dekat dan saya memeras otak saya,” kata Serrina Slay. “Sebuah bola lampu meledak dan saya berkata, 'Saya akan memasangnya di Facebook!'”
Serrina mengatakan Facebook telah menjadi penyelamat baginya, membantunya terhubung dengan orang tua lain yang mengalami tantangan yang sama. “Saya telah menemukan melalui Facebook bahwa semua cerita kami berbeda, tetapi entah bagaimana semuanya sama,” kata Serrina, menambahkan, “Saya telah menjadi orang tua dari anak autis selama 19 tahun. Sebelum Facebook, saya merasa sangat sendirian.”
Apa yang terjadi setelah posting kencan prom yang hebat melebihi harapan Serrina. Koran lokalnya mengangkat cerita itu, dan Serrina dengan cepat mendengar dari remaja lain yang sangat ingin mengalami pesta prom. Nathaniel tidak punya kebutuhan khusus, tetapi dia telah belajar di rumah dan juga tidak pergi ke pesta prom.
Pasangan itu memiliki malam yang paling baik diilustrasikan oleh foto-foto yang diambil ibunya sebelum pasangan itu berangkat. “Wajahnya menceritakan kisahnya,” kata Serrina.
Disabilitas meningkat
Pada Mei 2013, studi baru dipresentasikan pada pertemuan tahunan Pediatric Academic Societies (PAS) menunjukkan lebih banyak anak saat ini memiliki disabilitas dibandingkan satu dekade lalu.
Dengan semakin banyaknya orang tua yang mencari sumber daya, jawaban, atau sekadar dukungan emosional, media sosial membuat dunia kita menjadi jauh lebih kecil — baik atau buruk.
Serrina berbicara tentang hubungan langka yang dia buat dengan orang tua lain yang memiliki anak perempuan dengan autisme, statistik yang lebih langka. “Seorang ibu dari Filipina memiliki dua anak perempuan, dan kami dapat saling mendukung satu sama lain. Di mana lagi saya bisa bertemu seseorang yang mengalami perjuangan yang sama?”
Apakah seorang remaja biasa ingin ibunya mencari kencan prom di Facebook? Tidak mungkin. Tapi ini berbeda. Rachel bukan remaja biasa, dan Serrina mengatakan dia siap untuk dikritik, mengetahui "beberapa orang mungkin berpikir itu tidak menyenangkan."
Dia mengatakan tidak ada satu orang pun yang mempertanyakan taktik atau motifnya.
“Saya pikir kecuali Anda telah berjalan satu mil dengan sepatu orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus, Anda tidak tahu bagaimana hal-hal terkecil yang mereka nikmati sangat berarti bagi Anda sebagai orang tua,” jelasnya. “Pikirkan sebentar tentang betapa terbatasnya dunia [Rachel] setiap hari.” Serrina mengakui upaya itu mungkin sama untuknya seperti itu untuk Rachel, berkomentar, "Aku tidak akan pernah melihatnya berjalan menyusuri lorong untuk menikah, tapi itu sedikit seperti dia."
Facebook mengarah ke "Pengakuan"
Karen Wesley memiliki tiga anak laki-laki, usia 14, 17 dan 25. “Anak saya yang berusia 14 tahun adalah [sindrom] Asperger yang berfungsi tinggi dengan tingkat kecemasan yang bagus,” katanya, dan “anak saya yang berusia 17 tahun adalah PDD-NOS (gangguan perkembangan pervasif yang tidak ditentukan lain). Dia juga memiliki masalah dengan suasana hati, depresi dan ADHD (gangguan pemusatan perhatian dan hiperaktivitas).
Karen mulai menggunakan Facebook pada tahun 2009 dan mengatakan beberapa halaman yang berfokus pada autisme sangat membantunya, termasuk Buku Harian Seorang Ibu, ditulis oleh Jess Wilson. “Halaman Diary menghubungkanku dengan Blog Tanya Savko, 'Autisme Remaja,' yang menurut saya sangat menarik karena putra Tanya dekat dengan usia putra tengah saya yang juga baru saja didiagnosis dengan autisme.”
Pada akhirnya, pengalaman positif Karen di Facebook mengarah ke blognya sendiri, Pengakuan Ibu Seorang Asperger, di 2009.
“Pengakuan” dimulai sebagai cara untuk melampiaskan dan meningkatkan kesadaran. “Saya benar-benar merasa seperti keluarga dan teman-teman saya tidak tahu apa yang keluarga kami alami setiap hari,” kata Karen. “Saya ingin mendidik orang lain sehingga [mereka] tidak menilai autisme dari titik ketidaktahuan.”
Kembali ke Facebook
Pada tahun 2011, Karen menghubungkan blognya ke halamannya sendiri di Facebook, yang sekarang memiliki hampir 3.500 suka. “Bagian utama dari halaman ini adalah tentang humor,” katanya. “Kami tertawa bersama agar tidak menangis. Dan terkadang kami hanya menangis bersama.”
Ketika volume permintaan bantuan menjadi luar biasa, Karen mulai menggunakan fungsi "halaman rahasia" Facebook, untuk memungkinkan orang tua curhat dan mengajukan pertanyaan secara pribadi.
Koneksi online Karen menjadi sangat pribadi, dia juga bertemu dengan sesama blogger dan orang tua dengan anak dengan spektrum autisme secara langsung.
“Teman papa-blogger autisme saya memiliki seorang putra yang berusia 6 tahun, dalam spektrum. Dia bisa bertemu anakku yang sekarang berusia 17 tahun dan dalam spektrum. Itu adalah pengalaman yang luar biasa bagi kedua anak laki-laki itu. Mereka terhubung dan putra teman baru saya yang berusia 6 tahun dapat melihat putra saya sebagai panutan yang nyata, hidup, dan sebaya.”
Saran untuk orang tua dengan diagnosis baru
Saran Karen untuk orang tua dengan anak yang baru didiagnosis dengan autisme sederhana: “[Terlibat] dalam jejaring sosial di Facebook, Twitter, dan temukan blog yang ditulis oleh orang tua yang membagikan perjalanan Anda. Kekayaan informasi yang akan Anda temukan sangat berharga.”
Pinterest: “Lebih baik dari Google”
Menemukan dukungan online tidak harus menjadi dialog yang berkelanjutan. Suzanne Perryman blog dan aktif di Pinterest.
Putrinya yang berusia 11 tahun memiliki gangguan mitokondria, yang meliputi epilepsi umum, hipoplasia serebelar, asidosis tubulus ginjal, dan "kelancangan pra-remaja," kata Suzanne.
“Media sosial menghubungkan komunitas berkebutuhan khusus secara keseluruhan,” jelasnya, “memungkinkan keluarga untuk saling mendukung, tetap terkini dengan sains, terhubung secara sosial, dan ikuti berita penting terkait advokasi, kemampuan, dan peluang disabilitas.”
Suzanne menggunakan Pinterest untuk mengumpulkan produk, informasi advokasi dan blog favorit.
“Cara terpenting Pinterest memengaruhi hidup saya sebagai ibu dari anak berkebutuhan khusus, adalah dengan menggunakan Pinterest sebagai alat penelitian yang kuat. Lebih baik dari Google, Pinterest masih merupakan kompilasi dari posting blog dan platform yang menarik, ”kata Suzanne. "Saya paling tertarik dengan apa yang dikatakan orang 'nyata' terkait topik yang menarik minat saya, dibandingkan dengan apa yang mungkin ditawarkan situs web."
Suzanne sering memenuhi keinginan kreatif putrinya dengan menggabungkan ide proyek dengan modifikasi dari papan atau tip proyek lainnya.
“Saya kadang-kadang mengambil teknik seni balita sederhana dan kemudian menggabungkannya untuk menciptakan proyek seni yang lebih menarik yang sesuai dengan tingkat usia [putri saya].”
Suzanne juga menggunakan Pinterest untuk meneliti produk untuk putrinya, serta anak-anaknya yang lain. “Semuanya mulai dari mainan biliar, mainan dan alat adaptif, aplikasi kebutuhan khusus, dan banyak lagi. Pin Pinterest yang menampilkan produk sebagian besar merupakan pengalaman dunia nyata dengan produk, ulasan, dan… bagaimana produk digunakan,” jelasnya.
Apakah beralih ke media sosial hanya iseng-iseng atau memanfaatkan suara, ide, dan pengalaman yang kuat? Suzanne mengatakannya secara sederhana: “[Media sosial] dapat memberikan kekuatan pada suara yang menganjurkan untuk berbicara, seorang ibu yang sedang berduka mencari dukungan dan cara untuk tetap berhubungan sosial yang membuat kita lebih bahagia, lebih kuat rakyat."
Lebih lanjut tentang kebutuhan khusus
Ketika keluarga gagal menjadi orang tua dari anak berkebutuhan khusus
Anjuran dan larangan merencanakan masa depan anak berkebutuhan khusus
Di luar kesadaran autisme: Menjelaskan autisme kepada anak Anda
