Lisa Ridgley, seorang pemroses pinjaman berusia 36 tahun di Frederick, Maryland, memperlakukan kedua putrinya, Emma, 8 1/2 tahun, dan Tatum, 6, sama. Tatum memiliki sindrom Williams (WS), cacat lahir genetik yang ditandai dengan masalah medis, termasuk penyakit kardiovaskular, keterlambatan perkembangan dan ketidakmampuan belajar. Sekitar 30.000 orang di AS memiliki WS. Itu bisa mempengaruhi siapa saja. Anak-anak dengan WS cenderung sosial, ramah dan menawan, yang terutama berlaku untuk Tatum.
Bagaimana anak saya yang berusia 6 tahun menyebarkan energi positif
Lisa Ridgley, seorang pemroses pinjaman berusia 36 tahun di Frederick, Maryland, memperlakukan kedua putrinya, Emma, 8 1/2 tahun, dan Tatum, 6, sama. Tatum memiliki sindrom Williams (WS), cacat lahir genetik yang ditandai dengan masalah medis, termasuk penyakit kardiovaskular, keterlambatan perkembangan dan ketidakmampuan belajar. Sekitar 30.000 orang di AS memiliki WS. Itu bisa mempengaruhi siapa saja. Anak-anak dengan WS cenderung sosial, ramah dan menawan, yang terutama berlaku untuk Tatum.
oleh Lisa Ridgley
seperti yang diceritakan kepada Julie Weingarden Dubin
Ketika putri kedua saya, Tatum, berusia 4 hari, dia menjalani operasi jantung untuk memperbaiki apa yang menurut dokter adalah penyempitan aorta, tetapi ternyata seluruh aorta desendensnya sangat kecil. Masalah jantung membuat dokter melakukan tes genetik dan pada enam minggu, Tatum didiagnosis dengan Sindrom Williams.
Aorta Tatum belum tumbuh sejak dia masih bayi. Dia selalu memiliki tekanan darah tinggi. Jika dia bermain di luar dan lelah, dia hanya akan berbaring di trotoar. Itu caranya mengatur tekanan darahnya. Dia tidak akan memaksakan dirinya secara fisik. Ahli jantungnya tidak menyuruh kami untuk membatasi aktivitasnya karena Anda tidak bisa dengan si kecil yang sibuk. Kami tidak memperlakukannya secara berbeda dari kami memperlakukan putri kami yang lebih tua, Emma.
Gadis sinar matahari
Tatum berada di kelas TK reguler dengan asisten penuh waktu. Anak-anak mencintainya. Dia ditarik dari kelas untuk terapi okupasi, terapi fisik, pendidikan khusus dan pidato. Tatum akan mengulang TK lagi tahun depan.
Tatum suka bernyanyi, melompat di atas trampolin, berenang, bermain di kotak pasir, pergi ke taman dan menonton Mickey Mouse dan Dora di TV. Dalam enam bulan terakhir, dia mulai berbicara dalam kalimat pendek dua kata seperti, "Sereal, tolong," atau "Berenang, silakan." Keterampilan penalaran Tatum berada di atas keterampilan verbalnya — dia mengerti lebih banyak daripada yang dia bisa menyampaikan.
Gadis kecil saya bahagia, positif, penuh kasih, perhatian, dan dapat menyesuaikan diri dengan baik. Dia sangat sosial, dan semua orang memujanya. Dia memelukmu jika kamu sedih, dan dia mencoba melibatkan siapa pun. Dia tidak khawatir ada yang salah dengannya karena saya pikir dia tidak tahu ada yang salah dengannya — saya tidak akan pernah memberitahunya ada yang salah.
Saya memiliki hubungan yang baik dengan Tatum, dan dia adalah bayangan kecil saya, tetapi terkadang sulit karena saya tidak pernah istirahat. Aku mengejar Tatum seperti dia masih balita. Ditambah lagi, dia tidak terlatih menggunakan toilet. Tapi sikapnya begitu manis sehingga membuat untuk itu.
Mengetahui Tatum berarti mencintainya. Dia adalah sinar matahari kecil kami, dan dia menyentuh begitu banyak kehidupan. Jika Anda sedih atau dalam suasana hati yang buruk, dia akan menghibur Anda dan memberi Anda pelukan dan senyuman.
Menghadapi masa depan
Tantangan terbesar Tatum selain keterlambatan perkembangan berkaitan dengan hatinya. Pada titik tertentu dalam hidupnya, aorta Tatum tidak akan cukup besar untuk menopang tubuhnya. Para dokter merasa bahwa karena dia berfungsi dengan baik, tidak ada alasan untuk melakukan operasi, sekarang.
Saya khawatir ketika Tatum membutuhkan jantungnya diperbaiki bahwa para dokter tidak akan mampu. Saya juga khawatir anak-anak akan jahat padanya saat dia dewasa. Tapi saya tidak bisa memikirkan hal negatif atau memperlakukannya seperti dia sedikit rapuh karena itu akan membuat Tatum cemas. Saya tidak bisa menghabiskan setiap hari dengan ketakutan tentang tingkat tekanan darahnya.
Kami menghargai setiap hari yang kami miliki bersama Tatum - dia membawa begitu banyak kegembiraan dalam hidup kami.
kebijaksanaan ibu
Seseorang selalu lebih buruk dari Anda. Ikuti arus, jadilah positif dan ambil yang baik dengan yang buruk. Menempatkan semua fokus Anda pada yang baik — itu satu-satunya cara untuk bertahan.
Lebih lanjut tentang anak berkebutuhan khusus dan kesehatan
Menjawab pertanyaan tentang anak berkebutuhan khusus Anda
6 Cara Mengadvokasi Anak Berkebutuhan Khusus
Rumah sakit anak terbaik di Amerika
