Cerita ibu: Putri saya menderita cerebral palsy – SheKnows

instagram viewer

Lisa Viele, 39, dari Myrtle Beach, Carolina Selatan, berbicara tentang menyulap kehidupan dengan tiga anak — satu dengan cerebral palsy — dan memastikan bahwa setiap anak merasa istimewa.

Tutup menuangkan minuman segar murni
Cerita terkait. Ada Alasan Kesehatan Penting Mengapa Anda Harus Melewati Tantangan Viral Terbaru TikTok

oleh Lisa Viele
seperti yang diceritakan kepada Julie Weingarden Dubin

Tiga belas tahun yang lalu, setelah kehamilan yang hebat, saya menjadi seorang ibu melalui operasi caesar darurat. Saya tidak mengetahui hal ini pada saat itu, tetapi detak jantung bayi perempuan saya tidak berfluktuasi selama kontraksi. Setelah menghabiskan waktu di NICU di rumah sakit anak setempat, mengunjungi beberapa dokter dan melakukan penelitian, diputuskan bahwa putri saya yang cantik, Lizzy, akan ditunda. Lizzy mengalami gangguan jiwa berat (PMD).

Menerima kebenaran

Lizzy memiliki cerebral palsy (CP), suatu kondisi permanen dan tidak dapat disembuhkan yang mempengaruhi otak. Lizzy mengalami kejang dan dia ngiler karena otaknya tidak menyuruhnya untuk menelan. Selama berbulan-bulan, saya menarik diri dari semua orang. Saya marah dan kemarahan saya akhirnya berubah menjadi kesedihan yang mengerikan. Saya merasa putri yang saya impikan dan harapkan telah meninggal. Saya sangat tertekan. Pernikahan saya dengan suami saya, Damon, seorang guru sekolah menengah dan pelatih sepak bola, menderita. Saya merasa telah melakukan ini entah bagaimana.

click fraud protection

Tetapi ketika Lizzy mulai tersenyum pada usia 12 bulan, saya mulai merasa berbeda. Dia keluar dari obat kejang yang kuat dan mulai bertingkah seperti bayi. Akhirnya, saya mulai mengatakan pada diri sendiri bahwa Lizzy sempurna dan saya tidak menginginkannya dengan cara lain.

Pada tahun 2002, saya memiliki seorang putri lagi, Emily. Lizzy hampir berusia 3 tahun dan merupakan anak “berkebutuhan khusus” kami. Saya merasa sulit untuk menerima bahwa Emily memenuhi semua pencapaian yang tidak dimiliki Lizzy. Setiap kali Emily mencapai tonggak sejarah yang tidak Lizzy lakukan, rasanya seperti pukulan di perut. Tapi, hidup harus terus maju. Saya belajar untuk mendukakan tonggak sejarah itu dan terus maju.

Pada saat putra saya Jack lahir pada tahun 2007, Lizzy berusia 8 tahun dan baru saja belajar berjalan. Saya merasa seperti memiliki dua bayi. Baik di popok, keduanya diberi makan sendok, dan keduanya di kereta bayi. Kami tidak banyak keluar. Saya tidak tahu dari mana energi kita berasal.

Lizzy yang sayang

Saya seorang ibu rumah tangga dan penasihat orang tua untuk Jaringan Keluarga CP, sebuah situs web untuk membantu memberdayakan keluarga CP. Damon adalah ayah yang aktif — dia harus begitu agar keluarga ini berfungsi. Dua anak kami yang lebih muda menyukai olahraga dan Lizzy datang bersama kami ke latihan dan permainan.

Lizzy adalah gadis yang bahagia — dia suka musik dan meringkuk. Dia bergantung pada kita 100 persen setiap saat. Kami mendapat banyak pandangan dan pertanyaan tentang Lizzy — dia sering menarik perhatian dengan memekik keras. Dia mengalami kejang yang tidak sepenuhnya terkontrol dengan obat-obatan. Dia tidak mengunyah sehingga semua makanan harus lembut dan mudah ditelan. Dia buta secara hukum sehingga dia membutuhkan bantuan untuk berjalan. Dia kebanyakan nonverbal - meskipun dia baru-baru ini mengatakan "Mama" - dan dia masih memakai popok.

Lizzy suka dan butuh rutinitas. Dia bersekolah di sekolah menengah dengan jam yang disesuaikan. Dia pergi ke sekolah pukul 9.00 dan saya menjemputnya pukul 3.00. Dia tidur siang selama dua jam ketika dia pulang dari sekolah dan kembali ke tempat tidur pada jam 8:00 malam. Kamarnya penuh dengan mainan bayi yang bergetar, menyala atau memutar musik.

Lizzy mungkin tidak tahu apa yang terjadi di sekitarnya, tetapi dia memiliki hati dan dia membutuhkan rasa hormat sama seperti manusia lainnya. Bahasa cinta Lizzy adalah sentuhan. Memeluk atau bergulat, tidak masalah, dia mencintai keduanya.

Melihat kegembiraan

Satu hal yang benar-benar saya coba lakukan dengan dua anak saya yang lain adalah menghabiskan waktu bersama mereka masing-masing, sendirian. Ketakutan terbesar saya adalah Emily atau Jack tumbuh dewasa dan membenci saya karena memberi Lizzy semua perhatian dan hampir tidak perhatian kepada mereka. Emily dan Jack telah belajar banyak tentang kehidupan "berkebutuhan khusus". Mereka lebih sadar akan kebutuhan anak-anak lain. Mereka tidak takut pada mereka.

Itu menghangatkan hatiku lebih dari apapun. Saya tahu mereka akan membela anak-anak ini. Anak-anak saya telah belajar kesabaran dan itu adalah sesuatu yang hanya saya pelajari ketika saya memiliki Lizzy. Kami merasa diberkati memiliki Lizzy di keluarga kami. Lizzy menyentuh lebih banyak kehidupan dalam 13 tahun singkatnya daripada yang saya miliki dalam hampir 40 tahun! Lizzy telah mengajari kami belas kasih, cinta tanpa syarat, dan pemahaman bahwa segala sesuatunya bisa lebih buruk.

kebijaksanaan ibu

Ambillah hidup dari waktu ke waktu dan hitung berkat-berkat Anda.

Baca lebih lanjut tentang anak-anak dan kebutuhan khusus

Cerita ibu: Putri saya menderita sindrom Williams
Mengasuh anak penyandang disabilitas: Menyambut anak Anda ke dalam keluarga

Pengasuhan dan autisme: kisah Amy