Keadilan. Pendidikan. Pelatihan. Kesadaran.
Setelah kematian Robert Ethan Saylor, nasional dan lokal Sindrom Down organisasi menyerukan kesadaran dan tindakan. Tetapi seruan mana yang akan berhasil — dan yang mencerminkan apa yang diinginkan oleh keluarga individu dengan sindrom Down dari organisasi nasional mereka?
"Ethan" Saylor menderita sindrom Down dan meninggal setelah ditahan oleh tiga deputi Sheriff Frederick County, Maryland yang sedang tidak bertugas. Sementara koroner memutuskan kematian Saylor sebagai pembunuhan, dewan juri menolak untuk mendakwa para deputi.
TEMAN-TEMAN., atau Family Resource, Information & Education Network for Down Syndrome, memulai pertemuan minggu ini antara Layanan Hubungan Masyarakat Departemen Kehakiman AS kantor, organisasi sindrom Down nasional dan perwakilan lokal, termasuk ibu Ethan, Patti Saylor.
Setelah pertemuan tersebut, Perhimpunan Down Syndrome Nasional (NDSS) dan Kongres Nasional Down Syndrome (NDSC) mengeluarkan siaran pers dan pesan yang sangat berbeda.
NDSS diumumkan itu akan berpartisipasi dalam upaya kolaboratif untuk mengembangkan program pelatihan yang dapat diakses oleh responden pertama secara nasional.
NDSC berfokus pada hak-hak sipil Saylor dan menyerukan penyelidikan independen atas kematiannya.
Lou Ruffino, juru bicara layanan hubungan masyarakat Departemen Kehakiman, menyebut pertemuan itu "sebagian besar sesi mendengarkan," menambahkan bahwa agensi terus memantau situasi.
“Saat ini belum ada langkah tindakan konkrit,” kata Ruffino. “Ini sedikit lebih awal bagi kami. Kami mencoba menilai situasi dan melihat seberapa besar ketegangan masyarakat yang ada.”
NDSC menyerukan tindakan
“Kami tidak dapat memahami serangkaian keputusan buruk yang dibuat yang mengarah pada kematian Ethan,” kata David Tolleson, direktur eksekutif NDSC. “Jika Anda menggunakan kata sifat lain untuk menggambarkannya — seperti ras, agama, jenis kelamin, atau orientasi seksualnya — jalanan akan dipenuhi orang-orang yang mencari keadilan. Tampaknya orang-orang di teater bertindak seolah-olah ini adalah situasi darurat, atau bahwa Ethan menghadirkan ancaman yang akan segera terjadi, padahal sebenarnya lebih banyak waktu dibutuhkan dan tersedia untuk menilai situasi."
NDSS menyerukan pelatihan responden pertama
Siaran pers NDSS setelah pertemuannya dengan Departemen Kehakiman menggambarkan pertemuan itu sebagai “diskusi yang berpusat pada perlunya hukum nasional penegakan dan pedoman pelatihan responden pertama mengenai individu dengan sindrom Down untuk mencegah tragedi lain seperti ini terjadi lagi… .
“Sangat penting bagi para profesional ini untuk memahami sifat sindrom Down sebagai kondisi genetik, isyarat medis dan perilaku yang dapat mereka cari, dan cara aman untuk menghindari konflik dan membahayakan.
“Tujuan akhir dari upaya kolaboratif ini adalah untuk membuat program pelatihan yang dapat diakses dengan mudah dan cukup fleksibel bahwa semua penegak hukum dan responden pertama di seluruh negeri dapat berpartisipasi, ”kata presiden NDSS Jon Colman dalam pers organisasi melepaskan.
Orang tua bereaksi: “Ini adalah masalah hak asasi manusia”
Orang tua dari individu dengan sindrom Down bereaksi dengan frustrasi dan kemarahan yang menjadi fokus organisasi nasional pendidikan dan pelatihan, daripada mendorong penyelidikan independen dari keadaan yang mengarah ke Saylor's kematian.
“Ribuan orang telah menunjukkan dukungan dan keinginan mereka untuk keadilan bagi Ethan untuk memastikan ini tidak akan pernah terjadi lagi,” kata blogger Sandra “DS.Mama,” seorang anggota halaman Facebook Brigade T21 dan ibu dari seorang anak dengan sindrom Down, mengacu pada Petisi Change.org menyerukan penyelidikan independen atas kematian Saylor.
“Kami berharap NDSS akan secara terbuka bergabung dengan NDSC dalam dorongan untuk penyelidikan independen ini dan kecewa karena mereka memilih untuk tidak mendengarkan kemarahan dan kesedihan kami,” katanya. “Kami berharap kedua organisasi nasional utama kami mewakili keinginan orang-orang tempat mereka bekerja dan melakukan hal yang benar atas nama Ethan dan semua orang dengan sindrom Down. Bagi kami itu berarti meminta pelatihan polisi dan penyelidikan independen.”
"Saya telah memohon, memohon, berteriak agar orang 'mengerti' bahwa ini adalah masalah hak asasi manusia dan bukan masalah sindrom Down," tulis orang tua lain, Amy Dietrich Hernandez.
Ciptakan perubahan positif
Wakil presiden advokasi dan hubungan afiliasi NDSS Sara Weir mengatakan kepada SheKnows, “Kami datang dari sini, bagaimana caranya? kita mencegah hal ini terjadi lagi, dan sebagai organisasi nasional, apa yang dapat kita lakukan untuk menciptakan beberapa hal positif? mengubah?"
Weir mengatakan NDSS bukan organisasi advokasi hukum dan karena itu, "Kami tidak memiliki semua fakta seputar kasus khusus ini," katanya. “Kami sangat fokus pada bagaimana kami dapat mencegah tragedi ini terjadi lagi.”
Pada Halaman Facebook NDSS, Melissa Stoltz, ibu dari seorang anak dengan sindrom Down, menulis: “Saya sangat sedih mendengar bahwa NDSS tidak melihat kebutuhan untuk mendorong penyelidikan independen. Anda adalah suara nasional kami. Ini bukan waktunya untuk diam.”
Upaya untuk membuat program pelatihan akan melibatkan Dr. George T. Capone, direktur klinik untuk Institut Kennedy Krieger di Baltimore, Maryland. Misi Kennedy Krieger Institute adalah untuk meningkatkan kehidupan individu dengan perkembangan pediatrik disabilitas dan gangguan “melalui perawatan pasien, pendidikan khusus, penelitian dan profesional” pelatihan."
Direktur eksekutif NDSC David Tolleson mengatakan kepada SheKnows, “Kami berkomitmen untuk pengembangan program pelatihan dan akan bekerja dengan kelompok lain untuk menyelesaikannya.
“Namun, kami percaya setiap program pelatihan memiliki peluang sukses yang lebih baik jika kita semua jelas tentang apa yang sebenarnya terjadi di Frederick [county].”
Ajakan bertindak akar rumput
Sementara organisasi berencana untuk berkumpul kembali untuk membahas bagaimana program pelatihan dapat dikembangkan dan diimplementasikan, Tolleson mengeluarkan seruan untuk bertindak — kenali responden pertama setempat Anda, termasuk pemadam kebakaran, polisi dan EMT.
"Jelas dari kasus ini bahwa petugas yang terlibat adalah orang yang tidak dikenal (dan mungkin tidak nyaman) dengan sindrom Down," kata Tolleson. “Ya, pelatihan pasti dibutuhkan. Tetapi bagaimana tanggapan mereka mungkin berbeda jika mereka benar-benar mengenal seseorang (atau beberapa orang) dengan sindrom Down?”
Baca lebih lanjut tentang advokasi sindrom Down
Down syndrome: Apakah kesadaran berlebihan dan tindakan terlambat?
Buddy Walk di Washington: Mengadvokasi orang-orang dengan sindrom Down
Film nirlaba mengubah kamera pada remaja dengan sindrom Down
