Internet dengan cepat naik daun setelah membaca posting blog dari ibu dari seorang gadis kecil yang telah ditolak transplantasi ginjalnya karena cacat mentalnya.
Baca terus untuk mengetahui mengapa para dokter merasa dia bukan kandidat yang baik dan apa yang sedang dilakukan untuk melawan.
Crissy dan Joe Rivera adalah orang tua dari Amelia yang berusia 3 tahun, yang menderita kelainan genetik langka. Menurut posting blog oleh Crissy, mereka diberitahu bahwa Amelia tidak memenuhi syarat untuk transplantasi ginjal karena cacat mental dan kerusakan otaknya. Crissy menuduh bahwa para dokter tidak optimis bahwa prosedur itu dapat dilakukan di Rumah Sakit Anak Philadelphia.
Sindrom Wolf-Hirschhorn
Amelia lahir dengan genetik langka disabilitas disebut Wolf-Hirschhorn. Sindrom Wolf-Hirschhorn mempengaruhi banyak bagian tubuh, dengan sebagian besar pasien menunjukkan penampilan wajah tertentu, keterlambatan perkembangan dan mental, kejang dan gangguan pertumbuhan. Selain itu, Amelia menderita gagal ginjal dan diperkirakan tidak akan hidup lebih dari enam sampai 12 bulan jika dia tidak mendapatkan transplantasi.
Ibu dan ayah Amelia duduk dengan seorang dokter untuk mendiskusikan transplantasi dan merasa ngeri ketika dokter menjelaskan bahwa dia tidak memenuhi syarat karena "keterbelakangan mental" dan "kerusakan otaknya".
Crissy mengatakan bahwa dokter memberitahunya:
Kehebohan online
Crissy mengulurkan tangan melalui sebuah blog online dan kata itu dengan cepat menyebar di antara orang-orang yang erat kebutuhan khusus komunitas, dan petisi online sudah dimulai. Masalah ini segera mulai muncul di radar orang tua di mana-mana.
Natalia, ibu satu anak, geram mendengar keputusan pihak rumah sakit. “Sebagai ibu dari seorang anak penyandang disabilitas, ini membuat saya sakit,” katanya. "Gadis kecil ini memiliki seluruh hidupnya di depannya."
Jen dari Kanada memiliki sejarah bekerja dengan siswa berkebutuhan khusus. “Saya bekerja dengan seorang siswa yang memiliki hal yang sama dengannya,” dia berbagi. “Dia cantik dan manis dan saya senang bekerja dengannya. Saya merasa beruntung memiliki dia dalam hidup saya selama beberapa tahun dia pergi ke sekolah menengah. Dia meninggal beberapa tahun yang lalu dan hatiku hancur. Aku sering memikirkannya.”
Kenyataan yang pahit
Shannon, ibu satu anak dan seorang resepsionis di praktik nefrologi, mengatakan dia tidak sepenuhnya terkejut. “Jika Anda tidak bisa lulus evaluasi psikologi, Anda tidak bisa mendapatkan ginjal,” jelasnya. “Tidak masalah jika itu adalah anggota keluarga. Ini juga bukan masalah berada dalam daftar transplantasi atau siapa yang diprioritaskan. Itu benar-benar hanya tergantung pada status mental Anda dan apakah mereka pikir Anda mampu berkembang sesudahnya. ”
Apa yang benar-benar penting?
Semuanya bermuara pada yang dianggap layak menjalani operasi serius seperti ini yang akan membutuhkan pengobatan khusus selama sisa hidup pasien. Para dokter menyebutkan beberapa alasan penolakan, termasuk mempertanyakan siapa yang akan memantau Amelia dan memberikan obatnya setelah orang tuanya meninggal. Tetapi Jen, yang telah melihat secara langsung kegembiraan dan keindahan anak-anak cacat, mengatakan ini: “Gadis kecil dalam artikel ini berusia tiga tahun. Anak laki-laki yang saya kenal dengan sindrom yang sama berusia 23 tahun ketika dia meninggal. Dia adalah orang yang sama seperti orang lain. Begitu juga gadis kecil ini.”
Lebih lanjut tentang anak berkebutuhan khusus
Kebenaran tentang mengasuh anak berkebutuhan khusus
Anak berkebutuhan khusus dan saudara yang sehat
Melayani anak berkebutuhan khusus
