Anak-anak yang tumbuh dengan saudara kandung yang menyandang disabilitas mungkin mengalami saat-saat memalukan yang wajar dan tidak selalu terkait dengan disabilitas saudara kandung. Tetapi untuk saat-saat ketika emosi terkait dengan kecacatan, veteran saudara berbagi saran untuk orang tua untuk membantu mempersiapkan.
Terkadang, saya bertanya-tanya apakah putri saya, Emma, suatu hari nanti akan merasa malu dengan kakaknya Charlie, yang memiliki keterlambatan intelektual dan perkembangan. Mungkin itu cara yang menarik (bagi saya!) Charlie menyapa setiap orang asing seperti walikota alam semesta. Mungkin perjuangannya untuk berjalan, keterlambatan bicaranya, atau nada otot yang rendah yang menyebabkan air liur terus-menerus.
Tentu saja, memiliki sindrom Down (seperti halnya kecacatan apa pun) tidak berarti bahwa dia akan mempermalukan saudara perempuannya. Bagaimanapun, saudara kandung pada akhirnya ahli dalam mempermalukan satu sama lain.
Tetapi sebagai orang tua, bagaimana saya bisa mempersiapkan saat-saat ketika rasa malu melakukan berasal dari kemampuan Charlie yang berbeda dan membantu putri saya melewatinya, sambil mengakui bahwa tidak apa-apa memiliki perasaan itu?
Sedikit perspektif
“Semua saudara kandung yang sedang berkembang mengalami saat-saat memalukan ketika datang ke saudara mereka dengan sindrom Down,” kata Dr. Brian Skotko, co-director dari Program Down Syndrome di Rumah Sakit Umum Massachusetts dan penulis bersama Kencangkan Sabuk Pengaman Anda: Kursus Singkat tentang Down Syndrome untuk Kakak-kakak.
“Tapi, seringkali ini tidak ada hubungannya dengan fakta bahwa saudara mereka memiliki sindrom Down! Saya pikir penting bagi orang tua untuk mengingat bahwa rasa malu adalah unsur dalam semua hubungan saudara kandung.”
Kapan itu adalah tentang disabilitas
“Tapi, kadang-kadang, sumber rasa malu ada hubungannya dengan sindrom Down,” lanjut Skotko. “Dan, dalam keadaan seperti ini, orang tua — dan saudara kandung — perlu menyadari bahwa ini baik-baik saja dan mereka tidak sendirian.”
Skotko, Susan P. Levine dan Rick Goldstein saudara kandung yang disurvei secara nasional, dan dari peserta survei, 9 persen anak berusia 9 hingga 11 tahun dan 7 persen saudara yang lebih tua mengaku merasa malu, secara umum, oleh saudara laki-laki atau perempuan mereka dengan sindrom Down.
“Paling sering, perasaan malu ini bersifat sementara, dan saudara dan saudari sering mengalami kesulitan mengingat saat-saat ini bertahun-tahun kemudian,” kata Skotko.
Skotko dapat berhubungan secara langsung. “Saya pernah ditantang saat presentasi untuk menceritakan episode memalukan dengan saudara perempuan saya sendiri, Kristin, yang memiliki sindrom Down. Butuh beberapa waktu sebelum saya dapat mengingat perasaan malu sebagai seorang anak laki-laki ketika diminta olehnya untuk 'memperbaiki kuncir kudanya' yang berulang kali terlepas di kolam renang umum. Bukan tugasku sebagai laki-laki untuk menata rambut adikku! Tapi, episode-episode ini sekarang hanya tampak lucu ketika saya bisa melihat ke belakang dengan mata yang lebih dewasa. Fluktuasi emosi sehari-hari sebagai seorang pemuda digantikan oleh kenangan abadi tentang kebanggaan dan rasa hormat.”
Skotko dan Levine berbagi saran untuk saudara kandung di Youtube.
Masa kecil seorang saudara yang tak terlupakan
Jonathan Isley adalah salah satu dari tiga putra Charlotte, penyiar radio North Carolina John “John Boy” Isley. Kakaknya, Matty, memiliki sindrom Down. Sekarang tumbuh, tiga bersaudara memiliki hubungan dekat diselingi oleh kenangan menghibur yang tidak begitu lucu pada saat itu.
Dengan keuntungan dari kebijaksanaan dan kedewasaan yang hanya bisa datang dari waktu, Jonathan setuju untuk berbagi beberapa hal yang paling ia sukai (atau yang paling tak terlupakan) kenangan dari masa kecilnya dengan Matty — serta pelajaran yang dipetik — dengan harapan membantu orang tua mengetahui apa yang diharapkan dan cara terbaik untuk menanggapi.
Skenario 1: Matty di rumah
“Matty sangat bersemangat ketika kami memiliki pengunjung, dan dia selalu ingin menghibur dan membuat mereka tertawa,” jelas Jonathan. “Ini biasanya melibatkan dia melompat-lompat atau menari-nari dan membuat suara keras, tiba-tiba tertawa dan terengah-engah. Dia juga memiliki kecenderungan untuk menyapa orang-orang di rumah kami dengan menuruni tangga hanya dengan pakaian dalam (dia mengikuti ayah). Saya cukup yakin bahwa dia telah menyapa setiap gadis yang pernah saya bawa pulang dengan cara ini.”
Nasihat
“Hanya bergaul dengan orang-orang yang memiliki selera humor dengan cara ini. Jika mereka tidak cukup memahami untuk menghargai Matty di zona nyamannya, dan untuk menghargai merek hosting pribadinya, sebaiknya saya tidak mengundang mereka dari awal.”
Skenario 2: Matty di depan umum
“Matty melewati fase selama masa kecil kami ketika dia berperilaku tidak baik di restoran. Dia akan menjadi keras, berteriak, membuat kekacauan dan tidak pernah bisa duduk diam. Dia tidak pernah mengerti konsep diam dan hormat,” jelas Jonathan.
“Jika kita berada di sana terlalu lama, dia akan gelisah dan melarikan diri. Terkadang itu adalah pilihan terbaik karena jika kami tidak membiarkannya pergi, dia akan berperilaku tidak baik sampai-sampai orang yang duduk di dekat kami akan menghadapi ibuku dan menyuruhnya untuk mengendalikan anaknya.
“Sebagai seorang anak, saya selalu ingin membela orang-orang ini dan menjelaskan bahwa Matty tidak mengerti… tetapi saya takut untuk melakukannya. Dia benar-benar tidak mengerti mengapa dia harus diam dan sopan di sekitar orang asing. [Saudara tengah] Michael dan saya mengerti itu, dan akan berhenti begitu ditegur oleh orang tua. Matty, di sisi lain, membutuhkan waktu lebih lama untuk mempelajari mengapa kami tidak bisa bertindak dengan cara yang sama di depan umum seperti yang kami lakukan di rumah.”
Nasihat
“Saya benar-benar belajar untuk memiliki kesadaran yang tinggi ketika kami memasuki situasi tertentu (seperti restoran) dan saya tahu akan ada peluang bagus bahwa kami mungkin membuat keributan.”
Kiat untuk orang tua:
- Bawalah kegiatan untuk membantu menjaga anak-anak tetap sibuk.
- Peringatkan server untuk ekstra perhatian.
- Bantu anak-anak Anda yang lain belajar mencari cara untuk membantu menghibur saudara laki-laki atau perempuan mereka yang semakin gelisah.
- Tata krama yang baik yang dipraktikkan di dalam rumah dapat diterjemahkan ke dalam situasi di luar rumah.
Skenario 3: Memanggil 911
“Salah satu fase 'kelakuan buruk' Matty yang paling legendaris adalah ketika dia belajar menelepon 911. Dia selalu terpesona dengan mobil, dan saya pikir dia pikir menelepon 911 akan menjamin petugas polisi pribadinya diantar langsung ke rumah dengan mobil, siap untuk dimainkan.
“Matty adalah sangat pintar tentang ini. Dia bahkan mengetahui bahwa polisi akan menelepon kembali, jadi dia akan membuat panggilan dari telepon di kamar tidur yang tidak ramai dan kemudian meninggalkan telepon untuk mencegah panggilan balik. Dengan demikian, petugas harus dikirim ke lokasi kami, dan waktu bermain sudah dimulai!
“Untungnya, semua petugas pada akhirnya mengerti… [tapi] itu sangat menegangkan karena terus terjadi.”
Nasihat
“Matty sangat senang melihat petugas dan mobil mereka sehingga saya mulai ragu dia akan berhenti melakukan ini. Tapi, seperti kebanyakan fase lainnya, fase ini juga berlalu. Saya kira pelajaran di sini adalah untuk terus berusaha mengajar dan menjelaskan tanpa kehilangan kepercayaan karena pada akhirnya, pesan akan diterima dan akan berlanjut ke hal berikutnya!”
Skenario 4: Melarikan diri dan masuk tanpa izin
“Kami selalu menyebut Matty sebagai seniman pelarian. Tidak peduli berapa banyak kunci yang kami pasang di pintu kami, dia masih akan menemukan cara untuk keluar dan berkeliaran di lingkungan sekitar.”
Nasihat
“Hal terbaik yang kami lakukan adalah mengenal tetangga kami dan memastikan untuk memperkenalkan mereka kepada Matty. Anda tidak pernah tahu kapan dia akan masuk ke salah satu rumah mereka dan mereka harus keluar dari kamar mandi, membungkus diri mereka dengan jubah mandi dan membawanya pulang (ya, sungguh).”
“Setiap orang yang bertemu Matty benar-benar mencintainya dan akan melakukan apa saja untuk melindunginya,” kata Jonathan. “Tetapi sangat penting untuk menjangkau orang lain di komunitas Anda sehingga mereka dapat membantu Anda saat Anda membutuhkannya!”
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Terapi alternatif untuk anak-anak dengan sindrom Down
Pengakuan ibu: Saya hanya melihat sindrom Down
Diagnosis sindrom Down: Temukan dukungan, bukan propaganda
