Hal pertama yang saya pelajari ketika saya diberi kabar bahwa anak saya memiliki kondisi degeneratif yang fatal — dan akan beruntung untuk hidup sampai usia 30 tahun — adalah bahwa jantung dan otak adalah organ yang sangat kuat.
Saya belajar pada saat itu bahwa, ketika tubuh Anda dibanjiri hormon stres setelah mendengar berita terburuk yang bisa didapat orang tua, jantung Anda masih berdetak keras — bahkan saat hancur berkeping-keping. Pikiran Anda menolak untuk memeriksa; itu tetap diam, menyerap informasi pada tingkat teknis tetapi tidak dapat memahami fakta yang tidak terpikirkan: Anak saya mungkin akan mati sebelum saya.
Putra saya tepat berusia 13 bulan - dan saya satu minggu sebelum ulang tahun ke-30 saya - ketika seorang ahli genetika yang sangat menyesal memberi tahu saya bahwa bayi saya menderita distrofi otot Duchenne. Kondisi degeneratif ini mempengaruhi 1 dari setiap 3.500 kelahiran hidup laki-laki di seluruh dunia dan biasanya ditularkan dari ibu ke anak. Dalam kasus saya, botol merah anggur dari darah saya sendiri tidak memberikan sumber yang logis; tidak ada gen untuk dilacak kembali, hanya contoh aneh dari nasib buruk. Di suatu tempat di detik-detik pertama pembuahan anak saya, ada yang tidak beres.
Lagi: Bagaimana Membantu Seseorang Mengatasi Kehilangan Bayi
Otot demi otot, tubuhnya akan gagal. Dia akan berhenti berjalan, perlu menggunakan kursi roda. Kemudian, dia akan kehilangan kekuatan di tangannya dan akhirnya akan membutuhkan mesin pernapasan. Tidak ada pengobatan dan tidak ada obatnya.
Itu adalah berita yang memaksa saya untuk mengatur ulang seluruh kompas hidup saya. Saya pulang ke rumah dan menangis lebih keras daripada yang pernah saya tangisi saat putra saya duduk bermain, tidak sadar. Dalam beberapa hari mendatang, gagasan halus tentang masa depan yang telah saya bangun di sekitar keibuan saya hancur total. Hidup kami seperti yang kami tahu sudah berakhir.
Dan kemudian, hal yang mengejutkan terjadi.
Itu dimulai dengan sebutir harapan yang masih tersimpan di suatu tempat di pikiranku. Awalnya, itu berbentuk pemikiran bahwa para dokter pasti salah. Tapi kemudian berkembang menjadi sesuatu yang lain. Setelah terjerumus ke dalam kegelapan, harapan adalah satu-satunya sumber cahaya saya. Harapan, saya belajar, akan menjadi satu-satunya sekutu terpenting saya dalam perjalanan ini.
Waktu berlalu. Jantungku terus berdetak. Anak saya tumbuh dan mulai kehilangan tonggak sejarah. Dan tetap saja, pikiranku tidak pernah keluar. Ada hari-hari ketika harapan akan bertiup ke layar saya dan mengirim saya melonjak dengan optimisme ke masa depan baru yang berani. Tapi harapan juga ada, dalam dosis kecil, ketika saya berantakan dan harus memecah hari menjadi saat-saat yang dapat dicerna. “Lewati lima menit berikutnya,” kata harapan, “lalu lewati lima menit berikutnya sampai jam ini selesai, sampai hari ini berlalu. Dan mulai lagi besok.”
Lagi:Terapis Mengungkapkan Apa Sebenarnya Arti “Orang Tua yang Baik”
Diagnosis putra saya mengajari saya bahwa terlepas dari apa yang saya pikirkan pertama kali, hidup kami belum berakhir. Masa depan anak saya belum hilang. Semuanya masih ada; Saya hanya perlu melihat ke arah yang berbeda. Diagnosis mengajari saya untuk menjadi orang tua yang berputar-putar di sekitar rintangan, sesuatu yang terbukti berguna untuk membesarkan keduanya anak-anak saya.
Tentu, dia tidak akan pernah berjalan di bulan, tetapi dia mungkin bekerja pada sains untuk menempatkan orang berikutnya di sana.
Ada beberapa pelajaran yang lebih sulit untuk dipelajari juga, seperti fakta bahwa ketika saya sangat membutuhkannya, orang-orang tertentu menghilang dari hidup saya. Seiring waktu, saya menyadari orang-orang yang pergi memberi ruang untuk sistem pendukung yang lebih baik dan lebih kuat.
Tetapi mungkin pelajaran terpenting yang diajarkan diagnosis anak saya kepada saya adalah betapa indahnya hidup ini. Mungkin terdengar aneh, tetapi sebelum saya tahu ada jam yang berdetak di latar belakang di suatu tempat, saya menerima begitu saja. Saya mencari pemenuhan di semua tempat yang salah, saya membiarkan orang-orang negatif tinggal dalam hidup saya, dan saya meletakkan impian saya sendiri di atas kompor demi keamanan finansial.
Sejak diagnosis putra saya, dan sekarang mengetahui pertempuran di depan, saya menjadi bersemangat dengan cara yang sebelumnya tidak terbayangkan oleh saya. Saya telah menemukan kekuatan fisik dan mental yang belum pernah saya manfaatkan sebelumnya. Saya musim semi-dibersihkan hubungan dan mimpi dibangkitkan. Saya belajar untuk benar-benar hidup pada saat ini, karena masa depan bukan milik kita semua, dan hidup saya jauh lebih baik sebagai hasilnya.
Lagi:Saya Tidak Menyesal Menyerahkan Anak Saya untuk Adopsi
Saya telah belajar bahwa, bahkan di saat-saat tergelap, pikiran kita memiliki kemampuan luar biasa untuk bermimpi dan berharap. Kesedihan awal saya pada betapa rapuhnya hidup ini telah berubah menjadi semacam kekaguman. Ya, kaleidoskop harapan dan keinginan kita rapuh dan rapuh, dan itu rusak ketika kehidupan runtuh di atasnya. Tapi ini juga yang membuatnya begitu indah. Kita hanya perlu mengambilnya dan memegangnya pada setitik harapan yang bersinar, tidak peduli seberapa kecilnya, untuk melihat jaringan indah yang tersusun ulang dengan sendirinya.
Karena meskipun besok dan lusa dan lusa bukan milik kita, harapan itu nonlinier. Dan harapan adalah prisma yang melaluinya kehidupan masih bisa terlihat menakjubkan.
