Ah, musim panas. Hari-hari malas, malam yang nyaman dihabiskan di sekitar api unggun dan liburan dihabiskan dengan mondar-mandir dari laut ke laut yang bersinar. Hanya bercanda! Ketika Anda autisme ibu, momen musim panas yang ajaib itu bisa terasa lebih seperti mimpi buruk — atau setidaknya membutuhkan jumlah perencanaan yang sama dengan kampanye militer penuh.
Lagi: Apa yang saya harap anak-anak saya dengan autisme tahu tentang pilihan pengasuhan saya
Jangan salah paham. Ada banyak hal baik tentang menjadi ibu autisme. Pada spektrum, kedua anak saya sama menakjubkan dan uniknya dengan anak lain, dan Anda tidak akan menemukan saya menangis tentang perbedaan mereka (sebagian besar waktu). Tetapi kenyataannya adalah bahwa mengasuh anak autis memiliki sedikit kemiripan dengan mengasuh anak neuro-tipikal, dan itu dapat berdampak buruk pada yang terbaik dari kita. Itulah mengapa penting untuk menangani liburan musim panas dari perspektif yang realistis daripada mencoba menyesuaikan diri dengan orang banyak.
Anda mungkin tidak akan bermalas-malasan di musim panas di tepi kolam renang, tetapi dengan sedikit perencanaan ekstra, Anda masih dapat menciptakan kenangan musim panas ajaib Anda sendiri.
Hari-hari malas bukanlah apa-apa
Bagian favorit saya dari liburan musim panas adalah hari-hari malas tanpa satu rencana pun di dunia. Di dunia yang sempurna, saya akan tidur, menikmati pagi yang lambat sementara anak-anak bermain dan kemudian kami semua akan melakukan petualangan spontan. Kenyataannya adalah bahwa putri saya, seperti kebanyakan anak autis, tumbuh subur dalam struktur dan perlu tahu persis apa yang akan terjadi sepanjang hari. Itu berarti liburan musim panas kita perlu direncanakan selengkap hari sekolahnya. Mendesah.
Untuk menjaga agar semuanya tetap terkendali tetapi tetap menyenangkan, seorang ibu autisme yang saya kenal membagi musim panas menjadi minggu-minggu bertema, merencanakan kegiatan dan acara di sekitar setiap tema. Jadwal visual juga merupakan bagian penting dari setiap hari, bahkan pada liburan musim panas (dan terutama ketika kita pergi berlibur!). Menyediakan kegiatan terstruktur untuk anak-anak kita dapat mengurangi stres mereka dan membantu kita semua mendapatkan lebih banyak dari liburan musim panas kita.
Terapi tidak istirahat
Kebanyakan ibu menantikan istirahat dari kesibukan tahun sekolah. Ketika Anda seorang ibu autisme, kesibukan itu tidak pernah berakhir. Ada putaran terapi yang tampaknya tak ada habisnya, mulai dari OT hingga ABA, dan tidak ada yang berhenti untuk musim panas.
Jika ada, musim panas lebih sibuk daripada tahun sekolah karena kita harus menyesuaikan semua terapi ini di sekitar momen membangun memori yang kita yakin perlu kita berikan kepada anak-anak kita. Semoga berhasil menemukan energi untuk mengadakan perkemahan di halaman belakang setelah seminggu yang panjang mengantar anak Anda dari terapi ke terapi! Kabar baiknya adalah bahwa anak-anak kita seringkali kurang tertarik pada petualangan baru daripada kita, dan mereka tidak keberatan bersantai setelah seharian menjalani terapi.
Masih ada bekal makan siang sekolah untuk dikemas
Saya akui bahwa kebencian saya pada mengemas makan siang di sekolah tidak masuk akal. Hanya perlu beberapa menit setiap pagi dan itu tidak terlalu buruk, namun saya tidak bisa menghilangkan ketidaksukaan saya yang berlebihan terhadap kotak makan siang terkutuk itu. Saat tahun ajaran hampir berakhir, aku menghibur diri sendiri bahwa setidaknya liburan musim panas akan menghentikan semua bekal makan siang itu, tapi aku salah. Putri saya menghadiri kamp terapi ABA musim panas yang berlangsung dari jam 9 pagi sampai jam 3 sore. sepanjang musim panas, dan Anda dapat menebaknya: SAYA MASIH harus mengemas makan siang sekolah. Ini hal yang konyol, tetapi itu hanya cara lain agar ibu autisme tidak mendapatkan istirahat.
Lagi: Merayakan ulang tahun anak kembar saya lebih menantang karena seseorang memiliki autisme
Butuh banyak uang untuk mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan untuk anak-anak kita
Saya bersumpah dengan terapi putri saya dan dia suka pergi ke sana, tetapi itu tidak murah. Plus, banyak ibu autisme tidak dapat mengirim anak-anak mereka ke perkemahan musim panas mana pun; mereka membutuhkan penitipan anak musim panas berkebutuhan khusus untuk anak-anak mereka agar mereka dapat bekerja, dan semua terapi dan kamp khusus ini memiliki harga yang mahal.
Sebisa mungkin kita ingin membawa anak-anak kita ke tempat-tempat eksotis atau bahkan ke danau untuk akhir pekan yang panjang, uang yang kita keluarkan untuk perawatan dan terapi khusus dapat membuat kita tidak punya apa-apa lagi untuk dibelanjakan di musim panas seru.
Kesenangan musim panas tidak begitu menyenangkan
Kebanyakan anak suka pergi ke taman air atau tempat bermain, tetapi untuk anak autis, tempat-tempat ini dapat memicu kelebihan sensorik. Panas, kebisingan dan keramaian adalah trifecta autisme, dan itu dapat membuat ibu autisme berebut untuk mengisi hari-hari musim panas yang tak ada habisnya. Ada beberapa tempat yang menarik bagi anak-anak yang tidak ramai selama musim panas, sehingga ibu autisme sering menghabiskan lebih banyak waktu di rumah (meskipun mereka lebih suka keluar dan berkeliling).
Ini bahkan lebih menantang ketika kita memiliki anak-anak yang neuro-tipikal juga. Menyeimbangkan kebutuhan anak-anak yang memohon untuk pergi ke danau atau taman bermain air selalu menjadi tantangan ketika tempat yang sama yang mereka sukai menciptakan kecemasan dan ketakutan pada anak-anak autis kita. Tidak ada jawaban benar atau salah, tetapi mudah untuk merasa seperti kita tidak memenuhi kebutuhan siapa pun selama musim panas.
Melakukan perjalanan seperti perjalanan yang sangat buruk ke dokter gigi
Saya selalu suka bepergian. Tetapi bagi putri saya, melakukan perjalanan sangat menimbulkan kecemasan, meskipun hanya untuk beberapa hari. Dia mengandalkan kucingnya untuk kenyamanan dan keakraban rumah kami untuk stabilitas, dan berada jauh dari mereka untuk jangka waktu tertentu sangat mengecewakannya. Tidak peduli seberapa banyak kita membicarakan detail perjalanan sebelumnya, tidak ada prediksi bagaimana kelanjutannya. Kami mengalami kehancuran yang mengerikan di pesawat dan penerbangan yang sempurna, tetapi satu-satunya yang konstan dalam pengalaman perjalanan kami adalah kurangnya konsistensi.
Selama bertahun-tahun, saya telah belajar untuk merencanakan yang terbaik yang saya bisa dan hanya menghadapi gelombang apa pun yang terjadi. Putri saya mungkin mengalami kehancuran di tempat umum dan orang-orang mungkin sangat membencinya, tetapi dia senang bepergian begitu dia terbiasa dengan tujuan baru. Dia memiliki hak untuk pergi ke Disneyland atau Hawaii, dan seluruh dunia hanya bisa menyedotnya dan menghadapi kehancuran sesekali. Bagian dari menjadi ibu autisme adalah belajar menerima apa yang tidak dapat Anda ubah dan melepaskan semua rasa bersalah atau malu tentang hal itu.
Tidak ada istirahat untuk kita
Bersama anak-anak kita tanpa henti dapat meninggalkan ibu autisme di ujung tali kita. Tanggal taman mengharuskan kita untuk sangat waspada jika anak-anak kita tiba-tiba kabur, perjalanan dapat memicu kehancuran di setiap saat dan bahkan barbekyu halaman belakang yang sederhana dapat berubah asam dalam sekejap ketika anak-anak kita mencapai batasnya. Bahkan waktu kita jauh dari anak-anak kita sering dihabiskan dengan duduk di ruang tunggu terapi, tidak mengurus diri sendiri. Tidak satu pun dari ini berarti kita kurang mencintai anak-anak kita, tetapi itu menambah apa yang terkadang terasa seperti stres yang luar biasa.
Sangat penting untuk menemukan cara untuk menjaga diri kita sendiri selama musim panas, dan bukan hanya anak-anak kita. Itu lebih mudah diucapkan daripada dilakukan ketika ada sedikit jeda yang bisa ditemukan, tetapi jika kita tidak memprioritaskan diri kita sendiri, kita tidak bisa menjadi ibu yang dibutuhkan anak-anak kita — atau wanita yang kita inginkan. Menjadi ibu autisme adalah bagian besar dari hidup kita, tetapi penting untuk tidak membiarkan seluruh identitas kita dikonsumsi oleh pengasuhan kita.
Lagi:Saya bosan dengan orang-orang yang tiba-tiba bersikap baik ketika mereka mengetahui 'label' anak saya
Yang terpenting, ibu autisme perlu mengingat bahwa ini sering kali merupakan jalan yang sulit, tetapi kita bersama-sama melakukannya. Temukan grup pendukung Anda dan bagikan pengalaman Anda dengan ibu yang mendapatkannya. Hanya saja, jangan lupa anggurnya.
Sebelum Anda pergi, periksa tayangan slide kami di bawah:
Posting ini awalnya muncul di BlogHer.
Jody Allard adalah seorang penulis dan ibu yang tinggal di Seattle. Karyanya telah muncul online di Penjaga, Washington Post, Waktu dan ibu yang menakutkan, diantara yang lain.
