Menjadi orang tua bisa menjadi tantangan, tetapi bagi sebagian orang, itu bisa lebih dari itu. Temui seorang ibu yang telah menghadapi tantangan uniknya terlebih dahulu.
Sarah Kovac, yang tinggal di St. Joseph, Missouri bersama suami dan putranya yang berusia 3 tahun, lahir dengan kondisi yang disebut Arthrogryposis Multiplex Congenita. Ibu yang luar biasa ini telah melakukan lebih dari yang dapat Anda bayangkan dengan kakinya, dan dengan bukunya yang diterbitkan pada bulan September 2013 kita akan dapat membaca kisah inspirasionalnya. Sampai saat itu, kami bertemu dengan ibu yang luar biasa ini dan dia berbagi bagaimana rasanya tumbuh dewasa, menikah, hamil dan punya bayi — semua tanpa menggunakan tangan dan lengannya yang kita semua ambil diberikan.
Diagnosis, dan tumbuh dewasa
SheKnows: Ceritakan sedikit tentang diri Anda. Kapan kamu lahir? Dimana kamu besar?
Sarah: Saya lahir di St. Joseph Missouri, dan selain masa kecil yang saya habiskan di Kansas City, saya telah menghabiskan seluruh hidup saya di sini.
SheKnows: Kapan Anda didiagnosis dengan Arthrogryposis Multiplex Congenita?
Sarah: Para dokter tidak dapat melihat kecacatan saya melalui ultrasound, jadi semua orang terkejut ketika saya dilahirkan dengan sesuatu yang jelas-jelas salah. Pada awalnya, mereka mempersiapkan orang tua saya untuk yang terburuk, dengan mengatakan kemungkinan saya mengalami keterlambatan mental, buta, dan bahwa saya tidak memiliki harapan untuk kehidupan yang mandiri. Hari berikutnya, kami dikirim ke NICU rumah sakit yang lebih besar (Children's Mercy of Kansas City) di mana mereka dapat mendiagnosis saya secara akurat dengan Arthrogryposis Multiplex Congenita, atau AMC.
SheKnows: Bisakah Anda menjelaskan AMC kepada seseorang yang tidak mengenalnya?
Sarah: AMC secara harfiah berarti "sendi melengkung atau bengkok." Ini adalah diagnosis umum, dan hanya berarti bahwa orang yang didiagnosis dengan AMC memiliki banyak sendi yang terkunci pada tempatnya saat lahir. Tangan sering melengkung ke bawah, dan orang tersebut mungkin memiliki kaki pengkor. Ada sekitar 400 variasi, dan bagian tubuh mana pun mungkin terpengaruh. Dalam kasus saya, tulang dan otot dari pangkal leher hingga jari-jari saya kurang berkembang dan kecil. Saya tidak bergerak dan berolahraga di dalam rahim karena suatu alasan, sehingga hal-hal tidak berkembang dengan benar, tetapi bagi sebagian orang, AMC juga dapat disebabkan oleh genetika.
SheKnows: Seberapa lazimkah AMC?
Sarah: Itu muncul dalam 1 dari setiap 4000 kelahiran hidup. Banyak orang dengan AMC tumbuh menjadi dewasa tanpa pernah bertemu orang lain seperti mereka.
SheKnows: Apakah Anda ingat belajar menggunakan kaki Anda, atau apakah itu benar-benar normal bagi Anda?
Sarah: Saya mulai mengambil peralatan dan krayon dengan kaki saya pada usia 2 tahun, jadi saya benar-benar tidak ingat. Terapis mendorong saya untuk menggunakan tangan saya untuk berbagai hal, tetapi saya adalah anak yang keras kepala dan selalu lebih suka menemukan cara saya sendiri. Mengapa menggunakan dua anggota badan yang lumpuh ketika saya memiliki dua lainnya yang berfungsi dengan baik?
SheKnows: Bagaimana pengalaman Anda di sekolah?
Sarah: Di sekolah dasar, saya harus meminta bantuan dari teman sekelas saya untuk banyak hal, sebanyak yang saya tidak suka. Saya belum belajar menemukan cara saya sendiri, jadi ketika harus menulis di papan tulis, membuka susu saya, memakai ranselku, mengikat sepatuku, dan bahkan mengancingkan celanaku di kamar kecil, aku harus meminta Tolong. Selain kadang-kadang dikucilkan, dan kadang-kadang komentar sarkastik, anak-anak lain bersikap baik kepada saya, dan para guru selalu baik dan mencoba memberi saya ruang untuk beradaptasi sesuai kebutuhan.
Sekolah menengah sedikit kasar, berbicara secara sosial, dan saya bahkan melawan pikiran untuk bunuh diri. Saya merasa tidak ada tempat bagi saya dan saya akan selalu merasa seperti orang luar.
Perguruan tinggi adalah pengalaman yang sangat berbeda… jika saya adalah orang luar, ada banyak orang lain yang merasakan hal yang sama. Saya belajar bahwa saya tidak harus sendirian, dan menjadi berbeda tidak selalu berarti buruk. Saya belajar untuk melihat diri saya sebagai unik, secara fisik dan dalam segala hal, bukan hanya berbeda.
